ASH : Vingt ans après, les droits des usagers sont-ils mieux appliqués ?
Carmen Delavaloire : La loi a permis de créer de nombreux outils qui favorisent l’information et l’expression des usagers : le livret d’accueil, le règlement intérieur, le conseil de la vie sociale (CVS), l’accès au dossier, le projet personnalisé…
Malheureusement, tous les établissements et services ne s’en emparent pas de la même manière. Par exemple, on entend encore trop souvent parler de maltraitance ou de non-respect du droit des usagers dans les Ehpad.
Autre problématique : dans certaines structures, les CVS sont des coquilles vides. C’est le cas en santé mentale où les usagers ont du mal à s’emparer de ce type d’instances. Au quotidien, les personnes atteintes de troubles psychiques ne sont pas forcément informées de leurs droits. Or une personne en situation de handicap, malgré sa vulnérabilité, a le droit de s'exprimer, de refuser certains accompagnements.
Comment les professionnels peuvent-ils aider en ce sens ?
Ils doivent épauler la personne accompagnée dans sa démarche. C’est à eux d’impulser cette philosophie. Même si, en aucun cas, le projet ne doit être décidé seulement par l’éducateur spécialisé ou l’aide-soignante. Il y a un juste milieu à trouver.
Je trouve que les choses évoluent plutôt positivement ces dernières années. Ainsi, la politique de la transition inclusive oblige à repenser l’offre, à réorganiser les structures. Elle questionne les postures professionnelles. On veille à ne pas être dans un excès de bienveillance ni dans une trop grande protection. Car à force de surprotéger l’usager, il va s’auto-stigmatiser. Il ne va plus oser demander, perdre confiance et se sentir « sous-citoyen ».
De plus en plus, nous donnons la possibilité aux usagers de s'auto-déterminer, de s'affirmer, de participer à tous les volets de la vie quotidienne d’une institution : ils sont parties prenantes de leur parcours.
Quels sont les obstacles à lever et les avancées à souligner ?
Il y a encore beaucoup à faire et c’est normal. Le temps d’infusion d’une loi est un temps long. Les freins ne vont pas tous sauter en vingt ans. Les questions autour de la sexualité, de l’intimité des usagers sont par exemple encore tabou. Mais la volonté est là. Les choses avancent à petits pas.
Les pair-aidants professionnels et les médiateurs de santé-pairs impulsent selon moi une nouvelle dynamique. Ils servent de passerelle, d’intermédiaire entre le professionnel soignant ou éducatif et le résident ou la personne accompagnée. Ils ont pour objectifs de faire en sorte que le droit, l'information, la participation et le consentement des usagers soient beaucoup plus pris en compte.
Je pense aussi que les dispositifs ouverts sur la cité, comme les services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et les services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) permettent une meilleure participation des usagers. En milieu ordinaire, la personne accompagnée a plus de libertés. Elle est plus consultée qu'en maison d’accueil spécialisée (MAS) ou en foyer d’accueil médicalisé (FAM). Dans ces structures, les règles d’organisation, de sécurité sont collectives et moins dans le cas par cas.
