La semaine dernière, la proposition de loi « visant à affirmer le libre choix de la fin de vie » a été examinée à l’Assemblée nationale. Ce texte, déposé par le député Olivier Falorni (PRG), voulait « permettre à toute personne capable et majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » de disposer « d’une assistance médicalisée active à mourir ». Une démarche législative inaboutie en raison d’une obstruction parlementaire par le biais d’un dépôt de milliers d'amendements, dont 2 300 provenant de députés Les Républicains. Une occasion manquée, tant ce sujet transpartisan fait désormais l’unanimité tant d’un point de vue social que dans les allées du Palais Bourbon. Cette proposition de loi arrive cinq ans après l’adoption de la loi « Claeys-Leonetti » le 2 février 2016 autorisant une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Un texte qui, sur le terrain, a encore du mal à être appliqué.
« Tout est dans ce texte, juge pourtant Eric Kariger, gériatre et directeur médical du groupe Maisons de famille. En trente ans dans le secteur des soins palliatifs, il ne m’a jamais rien manqué sur le plan légal pour réussir un accompagnement de fin de vie. Le vrai problème est le manque de ressources humaines et matérielles à l’endroit où les personnes meurent, en particulier dans les Ehpad. » Ce qui est le cas de 14 % des décès en France, selon la dernière enquête de l’Insee (2016). « La philosophie palliative et l’accompagnement de la fin de vie doivent être au cœur du projet de l’établissement. Penser le décès, le préparer, l’anticiper permet aux résidents de mourir dans les meilleures conditions », estime encore Eric Kariger.
Cette culture palliative doit être diffusée à tous les étages : de la direction générale aux soignants, en passant par l’équipe hôtelière et médicale. Ce qui nécessite une formation spécifique. Au cours de celle-ci, les professionnels apprennent l’évaluation de la douleur, l’accompagnement psychologique, l’écoute des besoins de la personne et l’accompagnement des familles. Ces soins spécifiques passent aussi par du soin relationnel et de l’accompagnement non médicamenteux. « De plus en plus de directions proposent des formations complémentaires sur cette thématique, se réjouit Nathalie Benarroch Queral, psychologue et gérontologue en Ehpad. Elles ont pris conscience de l’importance du sujet. »
« Les résidents meurent seuls »
« Nous disposons des outils, des compétences pour mettre en place un accompagnement de fin de vie, admet Malika Bellarbi, aide-soignante en Ehpad. Mais nous n’avons ni le temps nécessaire, ni suffisamment de personnels pour les mettre en pratique. En moyenne, dans un Ehpad, trois aides-soignantes s’occupent d’une quarantaine de résidents. Si deux d’entre-elles sont mobilisées sur la dispense de soins palliatifs, comment voulez-vous qu’ils soient accompagnés convenablement ? Souvent, les résidents meurent seuls. »
En cas de difficultés insurmontables ou de problématiques particulières, les Ehpad peuvent aussi s’appuyer sur des ressources extérieures, des structures spécialisées dans cet accompagnement comme les unités dédiées, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), les réseaux de soins ad hoc ou encore l’hospitalisation à domicile. En 2017, selon l’Igas, 85 % des équipes mobiles dédiées à ces soins spécifiques (composées d’un médecin, d’un infirmier, d’un psychologue, d’un kinésithérapeute et d’un assistant de service social) ont signé une convention avec un Ehpad. « Pour autant, ces conventions ne sont pas toujours garantes d’une action effective et efficace des EMSP dans ces structures puisqu’elles n’impliquent pas de moyens supplémentaires pour les équipes », déplore Brahim Bouselmi, directeur du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).
Prise en charge insuffisante
« Quand ces équipes mobiles existent, elles sont d’un grand soutien, reconnaît Malika Belarbi. Elles viennent avec leurs concepts, leurs outils, leurs manières de traiter la fin de vie… C'est une bonne chose. Mais elles ne connaissent pas le résident, ses habitudes, ses besoins. La prise en charge n’est donc pas optimale. »
Une autre solution serait de s’appuyer sur les infirmières de nuit. Mais elles sont encore trop peu nombreuses en établissement. Une situation « ahurissante », selon Eric Kariger : « Ce n’est pas normal. Ces établissements accompagnent des personnes dans leurs dernières années, souffrant de polypathologies, d’instabilité clinique. On ne devrait donc plus se poser la question et rendre obligatoire leur présence. »
Parallèlement au débat parlementaire, le ministère des Solidarités et de la Santé a lancé à l’automne dernier les travaux d’un nouveau plan national (le cinquième du genre) de développement des soins palliatifs et d’accompagnement à la fin de vie. Une feuille de route devrait être présentée dans les semaines à venir. Aucune date fixe de publication n’a pour le moment été communiquée.
