La parole confisquée
Boire un café bien serré plutôt que l’habituelle tasse de chocolat chaud, choisir sa robe même si elle n’est plus à la mode, regarder par la fenêtre et décider soudainement de sortir prendre l’air, penser aux prochaines vacances et réfléchir à une destination, tout en surfant sur le net… Autant de décisions dont sont privées de nombreuses personnes. Des enfants ou des adultes en situation de handicap, mais aussi des personnes âgées. Leur point commun : vivre en établissements sociaux ou médico-sociaux. Censés être acteurs de leur vie, comme l’exigent les différents textes législatifs votés successivement, la réalité s’avère tout autre. Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Par petites touches, sans faire de bruit pour les uns ou au contraire en s’imposant clairement pour les autres, ils prennent le relai, et décident seuls avec toujours la même mécanique : c’est pour le bien de l’autre. Dans un secteur où historiquement le faire « à la place de » a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive.
Entre théorie et pratique
La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. L’ère du contrôle et de la (sur)protection continue de proliférer, les vieux réflexes aussi. Pourtant les outils se sont étoffés : nouvelle méthodologie pour adapter et écouter la voix de ceux qu’on n’entend pas, formation dédiée aux professionnels, traduction en facile à lire et à comprendre (FALC) pour que l’information soit mieux appréhendée… Ces approches font partie du processus de désinstitutionalisation souhaitée par l’ONU, mais pour l’heure, le débat sur cette question reste vif en France. Alors comment assurer la liberté de droits et garantir le droit aux risques ? Si certains dénoncent l’illusion des Conseils de vie sociale qui n’ont qu’un rôle consultatif, d’autres testent de nouvelles formes de participation en créant des espaces d’écoute et de parole afin de construire ensemble le quotidien. Les pairs-experts essaiment également avec la volonté de prendre le contre-pied de la présomption d’incompétence dont souffrent trop de personnes en situation de handicap.
Quelle incarnation demain ?
Au-delà de promouvoir l’autodétermination, encore faudrait-il pouvoir l’incarner. Le problème vient peut-être de la mise en pratique des définitions et des concepts. Car autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Ensemble, les différentes parties prenantes doivent accepter de sortir de leur zone de confort, trouver un équilibre entre la légitime protection attendue et le risque acceptable. Il n’est pas question que de choix, mais d’ouverture du champ des possibles. L’autodétermination ne doit pas être une fin en soi, mais un moyen pour vivre en société, trouver sa place. Pour que les personnes accompagnées soient enfin des citoyens à part entière et pas seulement des citoyens à part.
Retrouvez notre numéro sur le sujet ici
