Bien qu’elle soit inscrite dans la loi depuis plus de 20 ans, la participation des usagers au sein des établissements sociaux et médico-sociaux est investie de façon très disparate selon les structures. Centrale pour certaines, difficile à mettre en œuvre pour d’autres... rares sont toutefois celles qui ne s’en soucient guère. Et pour cause ! « La participation des usagers, quand elle fonctionne, se révèle essentielle à plus d’un titre car elle participe à l’amélioration des accompagnements, renforce la démocratie, favorise la créativité et la résolution de problèmes, mais surtout elle contribue au pouvoir d’agir des personnes concernées et au bien-être personnel ; ce que tous les responsables souhaitent bien entendu », abonde la directrice du Creai Pays de la Loire, Arièle Lambert, lors d’une rencontre professionnelle organisée sur ce thème le 18 octobre 2023 à Angers (Maine-et-Loire).
Parmi la quarantaine de responsables d’IME (institut médico-éducatif) et de Sessad (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) présents ce jour-là, pas un, en effet, pour remettre en cause ce principe, mais un souhait commun d’échanger sur sa mise en pratique, ses freins et ses atouts. « On se rend compte qu’on a tous les mêmes problématiques et chacun des réponses différentes. C’est important de prendre le temps de découvrir ce que les autres ont imaginé, de voir ce qui fonctionne ou pas, afin de s’en inspirer pour investir cette dimension aussi bien qu’on peut le faire », explique Christelle Busson, cheffe de service à l’Adapei 49.
Des partenaires de choix
Quel niveau de responsabilité donner à l’usager ? Comment l’intégrer au projet de service ? Comment réunir les conditions favorables à cet engagement ? A ces questions, un premier impératif : la nécessité d’un soutien institutionnel fort. Ce, afin de développer différentes formes de collaboration (1), de préparer et soutenir les usagers et les professionnels dans ce travail collaboratif ou encore, à l’instar du Sessad L’Odyssée situé à Saint-Gaudens en Haute-Garonne, d’inscrire l’engagement des usagers dans la stratégie de l’établissement.
« Dès la création du service en 2019, nous avons souhaité que les parents soient partie prenante dans notre structure. Depuis l’admission jusqu’à la sortie de l’enfant, en passant par la signature du DIPC (document de prise en charge individuel), la préparation du PPA (plan personnalisé d’accompagnement), la co-animation d’ateliers, un café des parents… nous les considérons comme de réels partenaires », détaille son adjointe de direction, Sandrine Fabre.
Faire participer les enfants
Point d’orgue de cette collaboration : la création d’un livret sur l’autisme réalisé par des parents avec l’appui des professionnels de l’établissement. « L’idée était d’expliquer ce qu’est l’autisme, ce qu’il implique et quelles sont les différentes problématiques que nous rencontrons. Ce travail a été vraiment libérateur car cela nous a permis d’échanger sur nos difficultés et de leur donner un sens », soutient Madeleine, maman très impliquée d’un jeune garçon porteur de TSA (trouble du spectre de l'autisme).
Outre les parents, la participation des enfants accueillis dans ces dispositifs est également recherchée. Pour cela, certains utilisent le jeu « Jette-toi à l’eau ». Le but : inviter les joueurs à donner leur avis sur le fonctionnement et la vie de la structure en parcourant les cases d’un plateau qui ressemble à un jeu de l’oie.
Autres initiatives qui attirent les usagers et favorisent leur participation : les goûters partagés, les ateliers animés par les enfants, les groupes à destination des fratries, la réunion de rentrée, les fêtes de fin d’année, matinées bricolage... La clé pour fédérer, soulignent plusieurs participants à cette réunion, est de « diversifier les modes de rencontre, en alternant entre rendez-vous formels et conviviaux, en face-à-face, en visio ou par téléphone de façon à mobiliser un maximum de familles ».
Engagement facultatif
Malgré cela, certaines familles restent difficiles à déplacer. En cause, des problèmes de mobilité, des incompatibilités d’emploi du temps ou encore la barrière de la langue. Pour remédier à ce dernier point, de plus en plus de structures font appel à des services d’interprétariat pour faciliter les échanges avec les familles allophones. « On utilise un service téléphonique qui dispose d’un catalogue très large de langues. C’est hyper-pratique et cela fonctionne bien, mais il faut s’armer de patience parce qu’il y a parfois de l’attente », prévient Marie Malhaire, adjointe de direction au DAME « Le Graçalou » (dispositif d'accompagnement médico-éducatif) à Bouchemaine (Maine-et-Loire).
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Des difficultés de compréhension peuvent être aussi ressenties par les familles. Aux professionnels de fluidifier le dialogue en rendant leur langage accessible à tous. « Quand on parle de la participation des familles, il faut vraiment être vigilant à la manière dont on délivre les informations pour s’assurer qu’elles soient bien comprises », appuie Amandine Lebrun, cheffe de service au sein du Sessad de l’AREAMS en Vendée. Et puis il faut aussi respecter les parents qui ne souhaitent pas participer, parce qu’il y en a, et c’est leur droit. »
(1) Voir la recommandation HAS « Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médicosocial ou sanitaire ».
