Actualités sociales hebdomadaires : Qu’est-ce qui vous a conduits, au Cese, à préparer un avis sur ce sujet ?
Catherine Pajares y Sanchez : Nous disposons d’une veille pétitionnaire. Nous étudions ces textes, même lorsqu’ils ne présentent pas les 500 000 signatures exigées par la Constitution. Et on en a vu plusieurs, autour des difficultés rencontrées par les enfants et les jeunes en situation de handicap. En particulier articulées autour de deux focus : l’éducation, d’une part ; l’accès aux soins, avec en particulier les restes à charge, de l’autre ; Plusieurs textes portaient aussi sur la situation des Accompagnants des enfants en situation de handicap (AESH), qui pointaient l’insuffisance de leur formation, leur manque de perspectives professionnelles, le peu d’opportunités d’évolution de carrière, alors même qu’ils sont au centre du dispositif de la loi de février 2005. Pour établir cet avis, qui n’est pas le premier sur le sujet, nous avons reçu en auditions publiques les mandataires de ces pétitions, des médecins, la secrétaire d’État Sophie Cluzel… Nous avons aussi rencontré au cours d’entretiens privés des enseignants, des soignants, des associations de parents et de jeunes…
A.S.H. : Et qu’est-ce qui vous a le plus surpris, au cours de ces rencontres ?
C. P.S. : De constater que l’on était encore très cloisonnés et qu’il manquait encore beaucoup de fluidité et de coordination entre les acteurs. D’autre part, malgré des diagnostics malgré tout plus précoces en matière d’autisme, cela reste insuffisant bien souvent : l’attente demeure trop longue. Pour remédier au premier problème, celui du morcellement, nous proposons de désigner un accompagnant unique pour chaque enfant. D’autant qu’il reste aussi très difficile parfois pour les familles d’effectuer les bons choix entre les différentes aides possibles, prestation de compensation du handicap ou allocation d’éducation spéciale par exemple. En matière d’accès à la santé, les restes à charge demeurent trop élevés, certains parents empruntant à leur banque pour payer des psychomotriciens. Enfin, l’ampleur des inégalités territoriales nous a aussi surpris.
A.S.H. : On a un peu envie de vous dire que tout cela n’est pas neuf. Comment espérez-vous peser sur les pouvoirs publics pour changer la donne ?
C. P.-S. : Nous pensons présenter cet avis au cabinet du secrétariat d’État. Et puis nous proposons des mesures très concrètes, comme la mise à disposition des professionnels de santé libéraux de plateaux techniques, pour que ceux qui ne peuvent rendre leurs cabinets accessibles puissent accueillir du public en situation de handicap. Nous allons aussi adresser nos préconisations à l’ensemble des associations et nous espérons qu’elles s’en saisiront. Les enfants et les jeunes en situation de handicap ont payé un plus lourd tribut à la crise sanitaire aussi en matière d’éducation. Encore une bonne raison pour que notre avis reçoive l’attention des pouvoirs publics. Et cette société inclusive que nous voulons bâtir sera bénéfique pour tous.
