Dyslexie, dyspraxie, dyscalculie, dysorthographie, troubles de l’attention et hyperactivité… Pour les familles, la prise en charge des enfants souffrant de troubles « dys » ressemble encore à un parcours de saut d’obstacles. Occitadys, association dédiée à l’accompagnement des TSLA en région Occitanie, a imaginé un parcours de soins doté en amont d’une organisation innovante qui permet de structurer la filière. « Ce parcours coordonné autour d’une expertise médicale, propose aux familles un accompagnement sur mesure avec une dimension sociale qui les soulage de certaines charges », indique Caroline Sanchez. Cette ancienne assistante sociale, cadre de l’intervention sociale, a été recrutée comme coordinatrice régionale du nouveau dispositif, testé avec des enfants TSLA âgés de 6 à 15 ans.
« Les parcours de soins impliquent de nombreux interlocuteurs. Le manque de visibilité sur qui fait quoi peut se traduire par des errances médicales et des recours inadaptés », précise-t-elle. Les difficultés d’accès au diagnostic, l’absence de prise en charge de certaines thérapies et bilans, les éventuelles vulnérabilités parentales peuvent entraîner des retards, voire des renoncements aux soins. Le projet pilote, lancé en janvier 2021, s’appuie particulièrement sur la mise en place d’un correspondant d’entrée de parcours dans les treize départements de la région.
Le référent, au profil de travailleur social (assistant de service social ou conseiller en économie sociale et familiale), aide les familles à mieux s’orienter et, si besoin, à bénéficier d’une assistance financière. « Il entre en contact avec les acteurs médico-sociaux si la situation le nécessite afin de mettre en place la prise en charge la plus adaptée, souligne Laurent Raffier, chef de projet « parcours de santé TSLA » à Montpellier (Hérault). Plus l’accompagnement est précoce, plus il est efficace. »
Vers une généralisation
Ce correspondant est appelé à devenir une personne ressource « pour assurer une veille sociale et alerter le référent social de ville », souligne Caroline Sanchez. Il repère les difficultés des familles et, le cas échéant, contacte les services sociaux. Il est en lien avec les techniciens d’intervention sociale et familiale, les aides médico-psychologique ou les accompagnants éducatifs et sociaux. « Les enfants TSLA peuvent extérioriser des comportements parfois difficiles à gérer », explique la coordinatrice. Leur prise en charge bouscule aussi souvent le cadre familial. Ces appuis peuvent seconder les familles pour trouver des relais tels qu’une garde d’enfant et éviter qu’elles ne s’épuisent. « Sans ces recours, les familles, monoparentales en particulier, ont tendance à s’isoler », relève Caroline Sanchez.
Le dispositif, mis en place en partenariat avec l’agence régionale de santé d’Occitanie qui en finance une partie, sera testé durant trois ans dans la région, avec un budget expérimental (dit « Article 51 ») de l’assurance maladie. D’ici à septembre prochain, les treize départements devraient disposer d’une équipe pluridisciplinaire de premier et second recours. En Occitanie, les troubles TSLA concernent environ 4 000 enfants, dont près des deux tiers relèvent d’une situation complexe. « Si le projet est concluant, il se généralisera sur tout le territoire », assure Laurent Raffier. Selon lui, 6 % à 8 % d’une classe d’âge est aujourd’hui porteuse de troubles « dys ».
