L’espérance de vie des personnes en situation de handicap mental augmente. Un allongement de la vie qui engendre un certain nombre de problématiques, dont l’apparition de la maladie d’Alzheimer pour ce public. Peu documentées et encore très largement sous-estimées par les politiques publiques, ces situations « sont de plus en plus nombreuses dans les établissements et services médico-sociaux ». Tel est le constat dressé par le Centre régional d’études, d’actions et d’informations (CREAI) des Hauts-de-France dans sa dernière étude : « Construire des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d’Alzheimer » qui apporte des réponses aux professionnels « démunis » face à cette problématique nouvelle.
« L’accompagnement des personnes handicapées mentales malades d’Alzheimer se heurte à différents freins », déplore le CREAI. Les professionnels spécialisés dans le suivi des malades Alzheimer ne sont pas formés au handicap et ne savent pas adapter leur prise en charge. Réciproquement, les professionnels du handicap ne savent pas comment prendre en charge les malades Alzheimer. Ils ne connaissent pas non plus les ressources dédiées telles que les centres mémoire ou les équipes spécialisées Alzheimer. Et quand ils les repèrent, ils se heurtent souvent à des règles administratives (barrières d’âge, prescriptions médicales…).
Impliquer l’ensemble des professionnels de la structure
Afin d’améliorer cet accompagnement, cinq organismes gestionnaires (1) des Hauts-de-France ont mené une expérience entre 2019 et 2021. Il en ressort quatre grands enseignements. Les professionnels déplorent, par exemple, que leurs pratiques soient contraintes par un cadre organisationnel sur lequel ils n’ont pas forcément la main comme l’organisation des horaires, des activités, des repas, l’occupation de l’espace. Selon eux, « l’adaptation des modes d’accompagnement doit s’inscrire dans un projet global qui implique l’ensemble des professionnels de la structure et relève des projets institutionnels ».
Autre enseignement : accompagner des personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer implique de mobiliser des compétences tant sur le handicap que sur la maladie. Ce qui nécessite « nécessairement le décloisonnement des dispositifs d’intervention ». L’expérience montre enfin qu’il est important d’impliquer les familles et les autres résidents dans la prise en charge de ce public spécifique.
(1) Les Papillons Blancs de Dunkerque, l’AFAPEI, l’EPDAHAA, l’ASRL et l’Apei de Lens et environs.
