« Je ne savais pas que mon monde était voué à disparaître. » Ainsi s’ouvrent les premières lignes du récit de Carine Zambotto, maman d’un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi (SPW), maladie génétique rare entraînant des troubles neuro-développementaux. Ecrit à quatre mains, avec Nicolas Démarais, Magnitude relate, à la manière d’un long poème à l’écriture concise et ciselée, l’annonce du handicap et le basculement de toute une famille dans l’inconnu. Au détour d’une dizaine de chapitres, les deux auteurs plongent dans l’intimité de l’expérience maternelle : les premiers doutes de la grossesse, le vertige du verdict, les joies d’un premier rire, les épreuves, les colères, les questionnements – comment grandir dans un monde hostile ? –, les projets qui s’esquissent, différemment, autrement… Et au bout du compte, la vie qui déploie inexorablement ses ailes. Avec Magnitude, les Editions d’un Monde à l’autre, maison associative nantaise créée en 2005 pour sensibiliser à la différence et au handicap, publient leur 35e ouvrage.
« Magnitude » – Carine Zambotto et Nicolas Démarais – Ed. d’un Monde à l’autre, 19 €.
