"On a coutume de penser que l'exclusion des soins est due à des raisons financières, mais le handicap est également un facteur important du manque d'accès aux soins en France", a martelé Christel Prado, présidente de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), à l'occasion de la publication vendredi 17 mai du livre blanc pour une santé accessible aux personnes handicapées mentales.
Et d'illustrer son propos à travers un exemple basique : un enfant de six ans scolarisé en école élémentaire recevra une invitation "M'T'dents", dispositif de prévention de l'Assurance maladie qui propose un rendez-vous gratuit chez le dentiste. En revanche, aucun carton "M'T'dents" pour un enfant du même âge accueilli en IME... "Et ce n'est pas parce que les enfants handicapés n'ont pas de problèmes dentaires", a ironisé la présidente de l'Unapei.
Retard accumulé
Christel Prado a ainsi rappelé le retard accumulé dans l'accompagnement sanitaire des personnes handicapées mentales, qui ont pourtant, selon l'Unapei, deux fois et demie plus besoin de soins que la population générale.
En 2008, la Haute autorité de santé (HAS) avait d'ailleurs confirmé ce retard, conduisant à la mise en place d'une commission "accès aux soins" au sein du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH).
"Mais les propositions que nous avions faites dans cette commission n'ont pas été retenues", a déploré Christel Prado. "Et ce n'est pas non plus un sujet à l'ordre du jour, à ma connaissance, du comité interministériel du handicap qui doit se tenir en juin".
C'est l'une des raisons pour lesquelles l'Unapei a décidé de coucher noir sur blanc ses recommandations sur la question de l'accès aux soins des personnes handicapées mentales, thème qui sera également débattu lors de son 53e congrès organisé à Marseille du 23 au 25 mai.
Rendre le système inclusif
"Deux axes se sont dégagés dans ce livre blanc", a pour sa part précisé Coryne Husse, présidente de l'APEI Roubaix-Tourcoing et membre de la commission handicap mental et santé de l'Unapei : "Rendre le système de soins inclusif pour les personnes handicapées mentales et mettre en place des actions spécifiques pour répondre aux particularités du handicap mental".
Le premier objectif nécessite d'abord de lancer des recherches épidémiologiques sur les besoins en santé des personnes handicapées mentales, champ "très pauvre" actuellement, selon Coryne Husse, mais aussi de décloisonner les savoirs entre le médico-social et le sanitaire et de déployer des campagnes de prévention (cancer, conduites addictives...).
Favoriser la participation
La deuxième partie du livre blanc détaille les actions spécifiques à mettre en oeuvre pour garantir l'accès aux soins des personnes handicapées mentales.
En rappelant ce préalable indispensable : la formation effective des professionnels des secteurs sanitaires et médico-sociaux. S'agissant du secteur médico-social, "il faut mettre en oeuvre des actions de formations spécifiques", recommande le livre blanc, notamment en déployant un module "parcours de soins" dans toutes les formations et en organisant des stages en structures sanitaires. L'Unapei insiste également sur la formation des aidants familiaux.
Autre enjeu : généraliser les messages accessibles aux personnes handicapées et "rechercher la participation de la personne handicapée mentale" pour un véritable consentement aux soins.
Il faut également "organiser des formations sur les droits des personnes protégées pour les professionnels et les personnes bénéficiant de ces mesures" et développer les programmes d'éducation thérapeutique.
Parcours du combattant
S'agissant plus spécifiquement des actions à engager au niveau des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS), l'Unapei préconise la présence d'une infirmière 24 heures sur 24 dans les MAS et les FAM et d'assurer un temps infirmier dans les foyers et les ESAT pour les missions de prévention et de coordination.
Autre proposition : la création d'unités mobiles extra et intra-hospitalières. "Quand les personnes handicapées sont hospitalisées c'est le parcours du combattant", a ainsi rappelé Coryne Husse. "Il faut des équipes formées, sensibilisées pour les comprendre, les accompagner vers d'autres professionnels".
Chystel Prado a signalé à ce titre que bon nombre de services d'urgence n'acceptent pas les accompagnants. Conséquence : la personne n'est pas ou mal prise en charge car elle n'a pas été en mesure d'exprimer son problème et/ou sa douleur. Sur cet aspect, Coryne Husse a pointé la nécessité de généraliser les outils d'évaluation de la douleur des personnes handicapées mentales, souvent oubliée car mal repérée.
Revoir la délégation d'actes
Autre question soulevée dans le livre blanc, celle de la délégation d'actes : la législation actuelle "est actuellement trop restrictive pour des actes qui sont régulièrement effectués par les aidants familiaux", souligne l'Unapei, citant les exemples de la gestion de la gastrostomie, de la trachéotomie...
"Une réglementation nouvelle s'appuyant sur une définition des actes, une délégation précise et une formation adaptée doivent permettre aux accompagnants du secteur médico-social de réaliser ces actes à domicile et en ESMS", plaide l'organisation.
Autant de demandes qui n'ont rien de "révolutionnaires", selon Christel Prado, avant de conclure : "on a voulu sortir nos enfants de l'hôpital mais cela ne veut pas dire dire qu'on ne voulait pas qu'ils soient soignés...".
Ce livre blanc, qui sera diffusé aux congressistes de l'Unapei la semaine prochaine, va par ailleurs être adressé aux principaux acteurs de santé, ainsi qu'à Marisol Touraine - si la ministre des Affaires sociales et de la Santé confirme sa présence à Marseille.... Car il faut en effet "donner un coup de fouet" à la politique de santé des personnes handicapées mentales à travers "une impulsion forte", selon les mots de Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei.
