Face à l'allongement des listes d'attente dans les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) accueillant des personnes handicapées dans la région Centre, l'agence régionale de santé (ARS) a confié au Centre régional d'études, d'actions et d'informations (CREAI) la réalisation d'une étude visant à identifier les besoins en termes de places pour enfants, adolescents et adultes en situation de handicap. L'occasion également d'effectuer un focus sur la situation des personnes relevant de l'"amendement Creton" et la problématique des jeunes adultes maintenus en structure pour enfants faute de place en institution pour adultes.
Difficile adéquation entre l'offre et la demande
Cette étude révèle en premier lieu "une difficile adéquation entre l'offre existante sur le territoire régional et la demande des personnes en situation de handicap" avec un délai d'attente moyen de plus d'un an, sachant que plus de trois personnes sur dix inscrites sont inscrites sur liste d'attente depuis au moins deux ans.
Le CREAI s'est également intéressé aux informations échangées entre les MDPH et les ESMS, montrant que leur transmission est "en voie d'amélioration". Cependant, s'agissant des données administratives transmises par les unes aux autres, plus de la moitié des structures pour enfants "déplorent un manque d'informations nécessaires", telles que les coordonnées postales et téléphoniques des familles (manquantes ou incomplètes), des informations sur le dossier médical de la personne ou encore des éléments sur le suivi de son parcours et de ses besoins. Le document pointe par ailleurs "une difficile actualisation des informations par les MDPH et les ESMS".
L'état des lieux des "amendements Creton", dont relèvent 6,4 % des jeunes accueillis dans les ESMS accueillant des enfants, montre pour sa part que certaines des orientations prononcées "ne sont pas toujours en adéquation avec le projet du jeune en 'amendement Creton'".
Développer des dispositifs innovants
L'étude donne enfin des pistes de réflexion : concernant l'offre sur le territoire et la planification d'équipements d'abord, le CREAI suggère de réexaminer l'équilibre des places d'IME, d'ITEP et de Sessad en fonction des besoins repérés, d'adapter les agréments des ESMS en fonction des problématiques et des spécificités territoriales ou encore de "multiplier les initiatives" de structures adultes pour libérer des places et "développer des dispositifs innovants adossés à des structures existantes (...) pour répondre aux besoins d'autonomie des jeunes sous 'amendements Creton' et faciliter ainsi le passage au secteur adulte".
S'agissant de l'organisation dans les MDPH et les ESMS, il faut "tendre à une plus grande cohérence dans les pratiques" en matière de critères d'admission, limiter les ruptures de parcours des personnes en situation de handicap en modulant l'accueil en structure et en favorisant la complémentarité dans le parcours des personnes entre l'hébergement, l'accès aux soins et le travail en ESAT par exemple, établir ou consolider le lien entre les structures médico-sociales, sanitaires et sociales...
Et pour améliorer les outils de gestion des listes d'attente, le CREAI propose de mettre en commun les informations, souvent "éparses et transmises plus ou moins régulièrement entre les MDPH et les ESMS" et aboutir à leur "gestion informatisée et centralisée" en articulant ce travail avec le niveau national, en particulier avec la CNSA.
Etat des lieux des listes d'attente concernant les enfants, les adolescents et les adultes en situation de handicap en région Centre, à télécharger sur le site du CREAI Centre.
