Dans un avis, rendu public jeudi 5 juillet, et portant sur le dépistage, le diagnostic et l'accompagnement précoces des handicaps chez l'enfant, la Conférence nationale de santé porte un jugement en demi-teinte sur "des dispositifs pertinents mais appliqués trop partiellement".
A contrario, les rapporteurs de ce texte, rédigé au terme d'une mission de six mois confiée à Philippe Calmette (Fegapei) et David Causse (FEHAP), et adopté par la CNS réunie en assemblée plénière le 21 juin dernier, mettent l'accent sur "l'importance d'une approche globale des difficultés rencontrées par les enfants et leurs proches".
Une vision globale
Ils préconisent ainsi d'apporter aux besoins identifiés des réponses qui intègrent "à la fois le soin, l'accompagnement social et médico-social et la scolarisation, ainsi que le secteur de la petite enfance".
"Cette vision globale s'impose de manière d'autant plus évidente que les enfants doivent toujours être considérés comme des 'êtres en développement', avec une réelle plasticité des situations", ce qui constitue, de leur point de vue, "un des grands atouts des prises en charge et accompagnements précoces".
Une démarche qui pourrait être soutenue par la création d'une instance nationale chargée du pilotage et du suivi interministériel de la mise en oeuvre de leurs 29 recommandations.
Informer les familles
Information et communication figurent parmi les maîtres-mots de ces préconisations, avec "un haut niveau de mobilisation" des professionnels dès la période prénatale et natale, "en direction des femmes en âge de procréer et, plus largement des couples, sur la prévention du handicap et les enjeux de l'exposition à certains facteurs de risques".
Les auteurs de l'avis de la CNS soulignent aussi, entre autres, l'importance de la visite du 4e mois de grossesse, de l'information des femmes et des parents sur la prévention des handicaps et du soutien à la parentalité.
A cet égard, et de manière générale, le rôle du carnet de santé doit être valorisé comme "l'outil privilégié de suivi du développement de l'enfant et le point de rencontre des parents, des médecins et des acteurs de la 'première ligne' (assistantes maternelles, personnels de la petite enfance)".
Faire évoluer les formations
Plus spécifiquement, la Conférence nationale de santé juge indispensable d'assurer la "surveillance de groupes cibles", constitués d'enfants considérés comme à haut risque de développer déficiences ou handicaps d'origine périnatale (grands prématurés, enfants présentant diverses atteintes neurologiques, malformations, etc.). Mais aussi, dans une moindre mesure, des enfants présentant un risque moins élevé "lorsqu'ils présentent une pathologie associée et/ou [vivent] dans une situation sociale difficile".
Qualifié d'"enjeu de santé publique de première importance", la précocité de l'identification des situations de handicaps des enfants appelle ainsi "de nouvelles lignes d'action collective", qui impliquent en particulier une évolution de la formation des professionnel(le)s de santé, socio-éducatifs et de la petite enfance.
Les contenus des formations initiale et continue doivent en effet "mieux intégrer l'évolution des connaissances dans le domaine du handicap", et ainsi doter les professionnels des compétences "qui font cruellement défaut" actuellement.
En conséquence, les référentiels métiers doivent être revisités pour tenir compte de cet impératif, et de nouvelles missions et responsabilités reconnues, comme celle de référent(e) ou de coordinateur(trice) de parcours, sans pour autant créer un nouveau métier, précise cependant la Conférence de santé.
Avis du 21 juin 2012 "Dépistage, diagnostic et accompagnement précoces des handicaps chez l’enfant", avis du 21 juin de la Conférence nationale de santé, en ligne sur son site, ainsi que sa synthèse, ses recommandations et son annexe.
A.S.
