Réalisés dans le cadre des travaux préparatoires à la définition du schéma régional d'organisation médico-sociale, à la demande de l'Agence régionale de santé (ARS), ces deux études "pointent la difficulté des territoires à apporter une réponse de proximité adaptée à certains profils de personnes en situation de handicap et/ou aux attentes de leur famille, et participeront ainsi à définir les types d'équipements les plus urgents ou les plus significatifs à créer en Ile-de-France", souligne le Centre régional d'études et d'animation sur le handicap et l'insertion (Creahi).
"Ces situations de handicap restées à l'écart du dispositif médico-social francilien concernent plus particulièrement les personnes souffrant de troubles du spectre autistique et/ou présentant des situations complexes de handicap", précise en introduction le Creahi d'Ile-de-France.
Des cas très complexes
Il s'agit essentiellement de cas associant des déficiences multiples et/ou des troubles graves du comportement et/ou présentant des limitations dans la communication et/ou des problèmes somatiques associés. "L'épilepsie est également surreprésentée parmi les publics identifiés dans ces deux enquêtes", ajoute l'organisme.
Réalisées en collaboration étroite avec les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), souligne encore le Creahi, "ces études mettent également en exergue les limites méthodologiques rencontrées dans l'évaluation des besoins en l'absence d'un système d'informations opérationnel au sein des MDPH".
Une mise en garde qui relativise le recensement effectué, dont l'exhaustivité ne peut être garantie, mais qui n'entache pas l'intérêt de ce travail car "cette photographie d'une population jusqu'ici 'invisible' apporte pour la première fois des informations précises sur les caractéristiques en termes de handicap et de parcours de vie de ces personnes sans réponse médico-sociale de proximité", défend le Creahi.
A.S.
LES JEUNES "SANS SOLUTION A DOMICILE"
La synthèse régionale relative aux jeunes "sans solution à domicile" porte ainsi sur 618 des enfants et adolescents de moins de 20 ans, orientés par les commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) mais qui ne sont cependant pas pris en charge dans une structure médico-sociale.
Ils sont âgés de 6 à 11 ans pour 43 % d'entre eux, et de 12 à 17 ans pour 44 %, les trois quarts de ces effectifs étant constitués de garçons. La durée de la période "sans solution" est variable d'un cas à l'autre mais peut perdurer depuis l'enfance, sur plusieurs années (jusqu'à 15 ans consécutifs).
"Près de quatre enfants sur 10 (38 %) dans cette situation n'ont jamais été accueillis dans une structure médico-sociale, et n'ont jamais connu de scolarisation en milieu ordinaire au-delà d'un temps très partiel", décrit notamment cette enquête très détaillée.
Ruptures de parcours
Pour un quart des jeunes concernés (24 %), cette situation succède à une éviction scolaire, et pour un sur cinq (19 %), "elle intervient à la sortie d'un établissement médico-social sans qu'un passage de relais n'ait été organisé, soit parce que la limite d'âge a été atteinte, soit à la suite d'un arrêt de la prise en charge, en raison d'une exclusion ou du souhait des parents".
Différentes orientations sont pourtant prononcées par les CDAPH, majoritairement vers des instituts médico-éducatifs ou professionnels (IME et IMPRO), mais aussi en instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) ou vers des services d'éducation et de soins spécialisés à domicile (Sessad).
Mais le plus souvent, c'est tout simplement le manque de places qui est avancé pour expliquer que le jeune soit laissé sans solution pertinente, correspondant à ses besoins. S'y ajoutent des désaccords entre les propositions d'orientation de la CDAPH et les souhaits des familles et, enfin, des cas plus rares de polyhandicap dont la prise en charge très spécifique se heurte à l'éloignement géographique de l'établissement d'accueil, à la pénibilité des trajets qui en découlent et/ou au refus de l'internat par les parents.
Enquête sur les enfants dits "sans solution" à domicile, synthèse régionale, juillet 2012, Patricia Fiacre, Carole Peintre et Clotilde Bouquet-Ysos, en ligne sur le site du Creahi d'Ile-de-France.
