TRIBUNE - Handicap : « Le “virage inclusif” est une imposture »

« Sous couvert d’inclusion, les pouvoirs publics introduisent progressivement une démarche qui conduit, en fait, à tout le contraire. Un rapport de l’inspection générale des affaires sociales (Igas) de mai dernier(1) décline très concrètement leurs intentions. Il propose une approche radicalement anti-institutionnelle, illustrée notamment par la préconisation de deux types de mesures.

1. La limitation des temps d’accueil et d’accompagnement dans les institutions.

La seule véritable réforme proposée par ce rapport est de développer très fortement les accueils à temps partiel, temporaires ou séquentiels (le temps d’accueil temporaire passerait de 90 à 180 jours par an) et, en tout état de cause, les accueils à durée limitée – dans un établissement et service d’aide par le travail (Esat), une maison d’accueil spécialisé (MAS), un institut médico-éducatif (IME)… Et de recourir à d’autres solutions, qui seront majoritairement familiales (appelées pudiquement “de droit commun” ou “inclusives”). Ce qui créerait mécaniquement un partage arithmétique de places, quels que soient le projet de vie et les besoins de l’usager et de ses proches.

Que faire alors lorsque le handicap pose des problèmes graves et complexes, comme c’est déjà le cas aujourd’hui ? “Tous les soirs, je me disais : je ne vais pas tenir, je vais m’écrouler demain… Il est fou, en 2021, en France, que le handicap soit considéré comme le problème des parents”, ajoute cette mère (Le Monde, 3 mars 2021). Que dire à cette autre maman, seule, qui multiplie les jobs à temps partiel et qui, grâce à l’aide de sa mère (jusqu’à quand ?), peut amener son enfant déficient intellectuel profond à ses consultations en libéral (orthophonie, kiné…), alors que l’attente d’une place dans un IME dure depuis plusieurs années.

Comment expliquer à un travailleur d’Esat que son poste est prévu pour une durée limitée, l’objectif étant qu’il rejoigne le milieu ordinaire alors qu’il n’en a, la plupart du temps, ni les capacités, ni le projet ? Cela reviendra à la généralisation des Esat de transition, qui ne concernent pourtant qu’une minorité de travailleurs handicapés.

Que dire encore à cette mère qui a dû cesser son activité professionnelle, envahie par la paperasse administrative, “noyée dans l’océan des sigles et des acronymes, happée par les rendez-vous avec les professionnels de santé, les multiples prises en charge éducatives et médicales…” Quel discours tenir à ces parents septuagénaires dont le fils, jeune adulte autiste, vit avec eux faute de place dans un foyer d’accueil médicalisé (FAM). L’organisation de “séjours de répit” constituera-t-elle durablement et dans tous les cas une bonne solution ? Ce n’est pas leur avis.

Que répondre également à ce couple de professeurs des écoles, parents quadragénaires d’un adulte déficient mental et épileptique sortant d’un institut médico-éducatif (IME), pour qui aucune solution ne semble possible ? Le père a interrompu son activité professionnelle depuis plus de deux ans et “s’occupe” de lui. Qui pourra convaincre ces parents qu’une existence dans une institution ouverte et sociabilisante serait nocive et stigmatisante ? Comment aussi expliquer à leurs enfants qu’avoir leur famille comme univers quasi exclusif correspondrait à une solution inclusive ? C’est à une véritable inversion du sens et à un déni du réel auxquels se livrent les pouvoirs publics.

2. L’application de la logique sanitaire au dispositif médico-social.

En fait, ce rapport de l’Igas s’inspire de la logique sanitaire, à savoir l’organisation des consultations, des hospitalisations de courte et de moyenne durée et d’éventuels suivis à domicile. Serait ainsi établi, dans un secteur médico-social “transformé”, l’inventaire des besoins individuels au moyen de nomenclatures et la définition des prestations (par qui ? comment ?) telles qu’elles sont décrites dans le projet de réforme du financement des ESMS dit “Serafin”. Il y aurait ensuite une passation de commandes par la maison départementale des personnes handicapées MDPH (ou par des structures ad hoc) aux organismes ou aux “libéraux” implantés territorialement. Il s’agit de la mort programmée des établissements et services médico-sociaux (ESMS) comme lieux d’éducation, de vie, de travail, de sociabilisation et de participation sociale. Ils deviendraient des services de consultation et des prestations et, si besoin, d’accueil à temps modulé et limité, qu’il s’agisse d’internats ou d’externats.

Sous prétexte de “parcours” vers une “vie normale”, il sera question, le plus souvent, de généraliser des solutions partielles précaires et non choisies. Pour un bon nombre d’entre elles, elles relèveront de solidarités fragiles (voisinage ou famille élargie, par exemple). Sous couvert d’inclusion, de nombreux responsables associatifs ont aujourd’hui la sensation de vivre un grand retour en arrière. Pourtant, Jean-Baptiste de Foucauld écrivait, il y a longtemps, que le “social professionnalisé”, l’opposabilité des droits, l’implication de l’Etat ont un impact protecteur sur les individus vulnérables, à l’opposé des liens sociaux caritatifs et de la bonne volonté, qui sont aléatoires.

Ces deux changements très profonds seront accompagnés par la déstabilisation financière du dispositif médico-social. En effet, l’un des moyens sera la substitution au financement actuel de nouvelles modalités intitulées Serafin-PH.

Serafin-PH et le financement des ESMS.

Celui-ci est actuellement assuré soit au moyen du prix de journée (établissements médico-psychologique, MAS, foyer…), soit par le versement d’une dotation globale de fonctionnement (Esat). Depuis fin 2014, les décideurs publics mènent les travaux pour réformer la tarification des ESMS. Celle-ci devrait être mise en œuvre en 2024. Elle est fondée sur deux nomenclatures, l’une concernant les besoins, l’autre les prestations. Le schéma retenu est analogue à celui, pourtant très critiqué, de la tarification à l’activité (T2A) en cours dans les hôpitaux. Ces derniers sont, en effet, financés “à l’acte” et selon un prix standard. Or il est impossible de définir des tarifs standard pour de nombreux actes sanitaires ou médico-sociaux, car il est techniquement infaisable, selon de nombreux spécialistes, de les décrire de manière exhaustive.

Qu’en est-il également de la coordination, du partenariat, de la mutualisation, des imprévus ? Comment s’intègrent-ils dans les coûts, autrement que de manière arbitraire et inexacte ? Malgré les critiques permanentes de spécialistes médicaux mais aussi d’experts en gestion, le projet des pouvoirs publics est d’élargir les modalités de financement des hôpitaux au secteur médico-social (c’est l’approche Serafin-PH). Or celui-ci se prête encore moins que le sanitaire à un découpage supposé rationnel des prestations. Comment comptabiliser les troubles de la personnalité ou du comportement ? Comment, par exemple, établir des moyennes de temps ? Si Serafin-PH était en définitive mis en œuvre, la fragilisation des ESMS serait patente, la bureaucratie plus forte, la compétition commerciale entre opérateurs privés et associations exacerbée. En outre, ils ouvriraient grand la porte à des groupes privés à but lucratif, comme dans le secteur des personnes âgées (Orpea, Korian)…

La tentation actuelle est de doter les usagers au nom de leur pouvoir d’agir et de décider d’une partie du financement des ESMS. Ces derniers pourraient alors choisir des cabinets libéraux pour assurer certaines prestations ; ce serait, à moyen terme, l’éclatement des structures collectives à vocation sociale au bénéfice d’entreprises à but lucratif. Plusieurs effets pervers apparaîtront immanquablement :

• la complexité du système pour les personnes en situation de handicap, surtout les moins autonomes. Le choix de ce scénario est prétendument motivé par l’autodétermination des personnes dans le choix de leurs prestations. En réalité, ce sera la plupart du temps le choix de leurs familles, qui seront peu informées sur la qualité des prestataires proposés ;

• la dérégulation du secteur médico-social, du fait de la mise en concurrence par l’arrivée d’opérateurs privés ; la réduction des plateaux techniques des ESMS sera ainsi mécanique ;

• l’inégalité, selon les territoires, dans l’accès effectif aux droits par le renforcement des inégalités entre milieux urbain et rural, entre familles modestes et familles aisées.

Au lieu de campagnes de communication aussi insincères que préjudiciables aux usagers et à leurs familles, il est grand temps que s’instaure un véritable débat pour définir quel sera le niveau d’implication et d’humanité d’une société comme la nôtre. »

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