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Maladies neurodégénératives : le gouvernement présente sa feuille de route

Sclérose en plaques

Le ruban bleu, symbole de la lutte contre la sclérose en plaque.

Crédit photo Phanie via AFP
Le ministère des Solidarités et de la Santé a présenté le 1er juin la feuille de route « maladies neurodégénératives 2021-2022 ». Le document se compose de dix axes, dont l'un est spécifiquement dédié à la prise en charge médico-sociale de ces maladies. Non budgétées, ces mesures sont pour l'heure incantatoires.

Fin 2020, à la suite du rapport d’évaluation du plan national maladies neurodégénératives, le ministère des Solidarités et de la Santé avait entamé des travaux en vue d’établir une nouvelle feuille de route. Particulièrement attendue par les acteurs du secteur, elle a été présentée mardi 2 juin.

L'un des dix axes proposés, spécifiquement dédié à la prise en charge médico-sociale, propose quatre mesures. La première consiste à « organiser et structurer l’offre de répit en lien avec les conseils départementaux et les acteurs locaux, pour mieux répondre aux attentes et aux besoins des personnes concernées ». L'établissement d'un maillage territorial complet, le soutien aux initiatives locales (baluchonnage, accueils de jour itinérants), une meilleure communication sur les solutions existantes sont suggérés.

La seconde préconisation vise à développer l’offre d’expertise de ces maladies neurodégénératives vers le médico-social. Chacune de ces pathologies nécessite un accompagnement et une prise en charge particulière. Les acteurs de terrain ont pointé le besoin de formation des intervenants du secteur médico-social pour la maladie de Parkinson. La feuille de route recommande de « renforcer la qualité des prises en charge, la qualité de vie au travail (intervenants mieux préparés aux difficultés spécifiques) ou de rationaliser l’offre en mutualisant le cas échéant les efforts ».

Autre axe de travail : l’évaluation des équipes spécialisées Alzheimer et l’adaptation de leur cahier des charges. Créées en 2008 dans le cadre du troisième plan Alzheimer, elles ont pour mission d’aider les personnes malades à maintenir leur autonomie et de soutenir les proches aidants. « Après dix ans de fonctionnement, il convient de réinterroger le cahier des charges en vue de l’adapter en tenant compte de l’expérience acquise et de l’évolution du contexte », indique la feuille de route. Il est précisé aussi que « ces unités ont un rôle important à jouer pour le maintien à domicile ».

Le dernier point porte sur l'évaluation de  l’expérimentation des psychologues en SSIAD (services de soins infirmiers à domicile). Démarrée en 2017, celle-ci a permis le financement de 50 ETP (équivalent temps plein) de psychologues dans ces structures. A ce jour, cette action n’a encore jamais été évaluée.

Pour l'heure, aucune de ces préconisations n'a encore été sérieusement budgétée.

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