La réponse était attendue. Elle est cinglante. Le 2 juin dernier, le gouvernement présentait sa feuille de route « maladies neurodégénératives » 2021-2022, dont l’un des dix axes est spécifiquement dédié à la prise en charge médico-sociale de ces maladies.
Ce jeudi 24 juin, le Collectif MND – APF France handicap, la Fondation Médéric Alzheimer, France Alzheimer et maladies apparentées, France Parkinson, la Ligue française contre la sclérose en plaques et l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) – a réagi par le biais d’une lettre ouverte à Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, et à Brigitte Bourguignon, ministre déléguée chargée de l’autonomie. Le collectif se dit « inquiet » et appelle « à en finir avec la banalisation de ce sujet majeur de santé publique ».
Les signataires demandent au ministère de s’engager, avant la rentrée, sur trois points : « un montant de dotations cohérent avec les ambitions portées par les mesures de cette feuille de route, et témoignant d’une mobilisation au moins aussi forte que pour le plan Alzheimer de 2008-2012 » ; « une application immédiate des mesures, avec un calendrier précis et opposable à toutes les parties prenantes » ; et enfin « la réalisation en continue de l’évaluation des actions mises en place ».
« Les maladies neurodégénératives nécessitent une réponse sociétale »
Le Collectif MND demande « des positionnements politiques et financiers forts, dès cette année, pour le déploiement des axes identifiés comme prioritaires et la pérennisation des dispositifs et bonnes pratiques actuels ». Il ajoute demeurer « vigilant à ce que la question des MND ne soit pas simplement diluée dans des plans ou stratégies beaucoup plus larges (grand âge, aidants, modernisation de notre système de santé…) ». Car, estime-t-il, « un engagement déterminé de toutes les parties prenantes » est necssaire.
Et le collectif de rappeler l’urgence de la situation : « Errance diagnostique, difficultés d’accès aux soins, défaut de prise en charge, insuffisance de suivi thérapeutique, rupture du parcours de soin, isolement des personnes malades, manque de soutien aux aidants, paupérisation de la cellule familiale, dispositifs peu adaptés, politique d’inclusion peu lisible, pénurie de moyens pour la recherche… Il est urgent d’accompagner dignement ces personnes avec l’ambition qui s’impose. »
