En déposant une requête conjointe avec la famille d'Amélie L., contre le conseil général du Val-d'Oise et l'agence régionale de santé (ARS) d'Ile-de-France, l'Unapei espérait une décision qui fasse date. Elle a été entendue par le tribunal administratif de Cergy-Pontoise (Val-d'Oise) qui a ordonné lundi 7 octobre, au directeur général de l'ARS, "de prendre toutes dispositions pour qu'une offre de soins permettant la prise en charge effective, dans un délai de 15 jours, de la jeune (...) par un établissement médico-social adapté à son état, soit présentée" à ses parents.
L'ordonnance du juge des référés, qui statuait selon la procédure d'urgence du référé-liberté, prévoit aussi une astreinte de 200 euros par jour de retard à l'encontre de l'ARS d'Ile-de-France, à compter de l'expiration du délai de 15 jours.
Un espoir pour les familles
"Cette décision de justice assure enfin l'effectivité des droits des personnes handicapées", se félicite l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), en considérant que cette ordonnance vient ajouter un article "à la déclaration des droits de l'Homme et du citoyen" et qu'elle constitue "un espoir pour l'ensemble des personnes handicapées et leurs familles".
L'agence régionale de santé, pour sa part, affirme comprendre "le désarroi de cette famille confrontée à une situation particulièrement difficile, qui concerne également de nombreuses autres familles en Ile-de France". Mais elle rappelle aussi que, "dans le cadre de ses prérogatives, en l'état du droit, elle ne dispose pas du pouvoir d'imposer l'admission d'une personne dans une structure médico-sociale".
L'ARS prend acte
Car "si l'ARS est bien responsable de l'organisation globale de l'offre de prise en charge régionale, l'orientation individuelle des personnes handicapées relève de la compétence de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)", rappelle-t-elle.
En ce qui concerne la situation d'Amélie, "et malgré son placement dans différentes structures successives", poursuit l'ARS dans un communiqué, "aucune solution pérenne n'a pu être proposée par un établissement de la région". Et ce, bien que "des places adaptées à la situation de cette personne existent, dans le Val-d'Oise, mais aussi dans un autre département francilien où existe une équipe spécialisée dans la prise en charge du syndrome rare dont souffre cette personne".
A bout de souffle
"Faute de disposer d'un pouvoir d'injonction aux établissements, et pour faire suite à la décision du tribunal administratif", conclut alors l'agence régionale de santé, elle prendra contact, en lien avec la MDPH et "sans délai, avec les établissements identifiés et la famille pour tenter de trouver une solution de prise en charge adaptée".
Jeune adulte atteinte du syndrome de Prader-Willi, de troubles autistiques et de troubles envahissants du développement, Amélie n'a "pas de solution d'accueil depuis près d'un an", expliquait aussi l'Unapei, avant l'audience qui s'est tenue le vendredi 4 octobre. Et "sa famille est à bout de souffle".
Cette procédure d'urgence n'avait jusqu'à présent "jamais été lancée pour défendre le droit à compensation et le droit à la vie pour les personnes handicapées", ajoutait alors l'association, en déclarant que "derrière la famille d'Amélie, ce sont plusieurs milliers de familles sans solution qui attendent ce jugement, et que la loi soit enfin respectée".
Car "les familles sont abandonnées à un destin inacceptable que nul être humain ne peut supporter sans songer à commettre l'irréparable", alertait encore l'Unapei, en demandant "l'application stricte du droit à compensation".
Des troubles considérables
Sur le caractère d'urgence de la requête, comme sur "l'atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale", les arguments des demandeurs étaient catégoriques : l'état de santé de la jeune femme de 19 ans exige une prise en charge médico-sociale adaptée et son retour au domicile familiale depuis le 12 septembre, au terme d'un séjour en hôpital psychiatrique, "entraîne un risque permanent pour sa santé et celle de sa famille", considéraient-ils, en décrivant la longue liste des éléments qui amènent à cette conclusion, du handicap d'Amélie à ses troubles du comportement.
"Ces troubles déjà considérables lorsqu'elle était prise en charge au sein d'un IME [institut médico-éducatif] menacent directement et constamment sa personne et ses proches et s'amplifient dans des proportions démesurées et insupportables au quotidien", alors que la jeune femme bénéficie pourtant d'une orientation vers une maison d'accueil spécialisée (MAS) depuis 2011 et vers un foyer d'accueil médicalisé (FAM) depuis 2013.
"La famille a réellement tenté depuis la sortie de l'IME à ce jour de faire face mais a vécu neuf mois d'enfer au terme desquels une hospitalisation d'urgence en établissement de santé mentale a dû intervenir", poursuivait la requête déposée au tribunal, et cette situation ne pouvait mener "qu'à une situation d'écroulement psychique de tous les membres de la famille voire à une issue définitive et dramatique". Sur le fond, enfin, "plusieurs libertés fondamentales sont immédiatement et directement menacées", plaidaient également la famille et l'Unapei.
L'ARS non responsable
A contrario, l'ARS d'Ile-de-France s'est défendue à l'audience d'être responsable de cette atteinte aux libertés fondamentales "puisque ses missions sont d'autoriser, de tarifer et de contrôler les structures et non pas d'organiser le placement individuel des personnes handicapées".
A ce titre, "elle ne saurait être critiquée dans son rôle de planification de l'offre médico-sociale et de l'accès aux soins puisque le département du Val-d'Oise dispose aujourd'hui de 460 places de MAS dédiées à la prise en charge des personnes lourdement handicapées, dont une partie réservée aux adultes autistes", tandis que 75 places de FAM disposent d'un agrément pour accueillir des adultes atteints de troubles autistiques.
L'agence régionale de la santé affirmait enfin, entre autres, n'avoir "aucun moyen ni de peser sur une décision d'orientation qui relève de la MDPH du département ni d'imposer l'admission d'une personne dans un établissement, ce pouvoir appartenant au seul directeur de la structure".
