La France compte 1,2 million de malades Alzheimer, un chiffre qui devrait quasiment doubler d’ici à 2050. Pourtant, la société n’a pas été pensée pour inclure ces personnes. Pour aider les initiatives à émerger, le collectif « Alzheimer ensemble » publie un guide pratique intitulé Bâtir une société inclusive.
Cet outil est à destination des personnes Alzheimer et de leurs proches, des pouvoirs publics, des professionnels du médico-social mais aussi des commerçants, des agents des transports en commun, des acteurs du logement, des entraîneurs sportifs ou encore des médiateurs culturels.
« On ne répondra aux défis du vieillissement cognitif que si l’on propose une réponse sociale et sociétale à la maladie d'Alzheimer, affirme Ségolène Charney, responsable de projets à la fondation Médéric Alzheimer (1). Ce guide doit permettre aux personnes malades de se rendre au supermarché, de prendre les transports, de venir au cinéma ou de pratiquer une activité sportive… Et ce, sans être identifiées comme ayant la maladie d’Alzheimer. »
Le guide est divisé en cinq chapitres, avec pour chacun le témoignage d’un porteur de projet et une fiche pratique en écho. Il comprend également des conseils : donner la possibilité aux personnes Alzheimer de s’exprimer et de participer à l’élaboration des actions pensées pour elles, bénéficier de l’expertise d’un acteur référent dans le domaine afin d’être accompagné dès le début et d’être formé à la maladie, obtenir des soutiens financiers ou d’expertises afin de mettre en œuvre et de développer le projet de société inclusive dans les meilleures conditions, etc.
« Il faut prendre ce guide comme une boîte à outils mise à disposition des acteurs qui s'intéressent aux personnes présentant des troubles cognitifs. Il permet de sensibiliser le grand public à cette pathologie, de montrer que, malgré la maladie, ces personnes peuvent vivre dans une société classique, estime Christine Tabuenca, directrice générale de la Fondation Médéric-Alzheimer. Par exemple, il y a peu, dans une grande surface, j’ai vu une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer être rejetée par le vigile parce qu'elle était désorientée et hurlait. Notre guide a pour objectif de mettre fin à ce genre de pratiques et de donner la bonne attitude à suivre. »
(1) Né en 2019, le collectif Alzheimer Ensemble rassemble sept institutions : l’Agirc-Arrco, l’Assemblée des départements de France, la Fondation Médéric-Alzheimer, France Alzheimer et maladies apparentées, la Fédération nationale de la Mutualité française, la Société française de gériatrie et gérontologie, l’Union nationale des associations familiales.
