« Nous devons avant tout améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées, quel que soit leur lieu de vie, et ainsi améliorer l’évaluation de leurs besoins pour développer des solutions sur mesure, respectueuses de leur singularité » a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des Personnes Handicapées, le 19 septembre, en ouverture du second comité de pilotage (1) du volet national polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale. La Ministre a également rendu un hommage à Elisabeth Zucman, pionnière et figure incontournable dans le domaine du polyhandicap, décédée le 14 septembre dernier. Elisabeth Zucman est aujourd’hui Présidente honoraire du groupe Polyhandicap France qui a contribué par ses travaux, à l’émergence de la notion de polyhandicap et de son accompagnement en France et à l’étranger.
« Le polyhandicap compte parmi les priorités de la stratégie d’évolution de l’offre médico-sociale. Plus de 35 millions d’euros sont programmés sur le quinquennat par les agences régionales de santé (ARS) dans leurs projets régionaux de santé (PRS) pour à la fois augmenter le nombre de places et de solutions ouvertes aux personnes polyhandicapées, notamment via la mobilisation des équipes des maisons d’accueil spécialisé, mais aussi s’assurer de leur plus grande adéquation aux besoins de ces personnes. Près du tiers de ces moyens ont déjà été mobilisés, pour moitié pour les adultes, et pour moitié pour les enfants », précise le ministère.
Parallèlement, le recrutement d’infirmières de nuit dans les établissements est en cours de déploiement selon les besoins des territoires. Ainsi lors du comité de pilotage, les ARS des Hauts-de -France et de Bourgogne-Franche-Comté ont pu faire part des modalités de mise en œuvre, dans leur région, de cette nouvelle mesure, mais également du déploiement d’autres solutions.
Un module de formation fin 2019
Un module de formation destiné aux professionnels est en cours d’élaboration avec les membres experts du comité de pilotage et sera finalisé fin 2019. Objectif : donner les outils pour adopter des postures professionnelles adaptées aux besoins spécifiques des personnes polyhandicapées. Il sera diffusé à tous les établissements de formation des travailleurs sociaux et sera rendu accessible à tous les acteurs de la formation professionnelle.
Aussi, une formation destinée à soutenir les aidants dans leur quotidien sera également déployée sur un an et demi auprès de 1500 aidants au travers de 144 sessions, en s’appuyant sur les membres associatifs du comité de pilotage. La Secrétaire d’Etat a souligné la pertinence de la co-animation de ce projet financé par la Caisse nationale de solidarité autonomie : « le co-équipage professionnel / pair-aidant est un formidable atout de cette formation ». « L’impact de ces actions de formation fera l’objet d’une grande journée d’étude en 2021 afin d’en assurer un essaimage sur tous les territoires », indique le ministère.
Recommandation de bonnes pratiques
La Haute Autorité de Santé devrait publier des recommandations de bonnes pratiques professionnelles « pour un accompagnement respectueux des personnes polyhandicapées dans tous les domaines de la vie » dans le premier semestre 2020.
Le comité de pilotage a été l’occasion de dresser un panorama des résultats des études menées dans les autres pays européens afin d’enrichir notre panel de solutions pour les personnes polyhandicapées. L’une des priorités à venir sera de constituer une cohorte afin de suivre les évolutions de ce public. Sophie Cluzel souhaite que le sujet de l’accès des personnes polyhandicapées à la communication alternative et améliorée soit une priorité des prochains travaux.
(1) Ce comité de pilotage rassemble l’ensemble des acteurs impliqués (associations de parents et de personnes handicapées, associations gestionnaires d’établissements et de services médico-sociaux (ESMS), fédérations professionnelles, administrations centrales et Caisse nationale de solidarité (CNSA), agences régionales de santé).
