Souvent associée au secteur sanitaire, l'éducation thérapeutique peut aussi être proposée aux personnes polyhandicapées accueillies dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) ainsi qu'aux professionnels et aux proches qui les accompagnent. Telle est la conclusion d'une recherche-action menée par le Groupe polyhandicap France qui s'appuie sur une enquête menée auprès de structures ainsi que des familles des personnes concernées. Si l'éducation thérapeutique - qui consiste à aider la personne malade ou handicapée à acquérir des compétences pour gérer au mieux sa vie - ne figure pas "expressément dans le lexique professionnel ni dans les conditions d'évaluation externe des établissements et services", dans la pratique, les équipes sont "de plus en plus soucieuses de la meilleure compréhension et participation des enfants et adultes polyhandicapés et de leurs aidants [aux soins]", expliquent les auteurs. Ces derniers notent aussi qu'en dépit d'une déficience intellectuelle constante chez la personne polyhandicapée, l'expérience des acteurs (professionnels et aidants) montre qu'elle est souvent "sensible, accessible, à une forme (même limitée) de participation et de compréhension des actes techniques et des pratiques éducatives et de communication qui lui sont adressés, gage d'une meilleure évolution globale".
Traverser "la frontière sanitaire"
Plus de 40 établissements accueillant des enfants ou des adultes polyhandicapés et 75 familles ont répondu au questionnaire élaboré pour cette recherche-action. Premier enseignement : la majorité (66 %) des équipes des structures interrogées connaît le concept d'éducation thérapeutique, ce qui constitue "une relative bonne surprise" et permet d'envisager que "l'éducation thérapeutique 'traverse la frontière sanitaire' et se développe à court terme plus largement dans les ESMS". De leurs côtés, 76 % des familles ayant répondu à l'enquête déclarent ne pas connaître le concept d'éducation thérapeutique et seulement 27 % indiquent que leur proche en bénéficie. Les soins qui font l'objet d'éducation thérapeutique sont divers : installations et confort de la personne, communication et relation, aide à la fonction digestive et respiratoire.
Dans les structures, cette démarche n'est formalisée dans le projet d'établissement que dans 22 % des cas. Si tous les métiers sont impliqués, les éducateurs et les aides médico-psychologiques "sont moins mobilisés que leurs homologues médicaux et paramédicaux alors qu'ils sont plus durablement au contact quotidien des personnes polyhandicapées", pointent les auteurs. Seulement 27 % des professionnels répondants indiquent avoir été formés à l'éducation thérapeutique (7 % pour les familles), le plus souvent de façon globale et non spécifique au polyhandicap. Une large majorité des équipes (74 %) déclare y associer la personne polyhandicapée. "Concrètement, cette participation est obtenue par une adaptation très personnalisée en termes de relation, de communication, de rituels, de démarche énoncée" et la mise en oeuvre de l'éducation thérapeutique "est nécessairement empirique, considérant les grandes variétés interindividuelles des personnes polyhandicapées", précisent les auteurs. En revanche, parmi les familles dont le proche bénéficie d'une démarche d'éducation thérapeutique, seules 30 % affirment que la personne polyhandicapée y est associée. Cela se traduit par la communication verbale ou non verbale (notamment avec l'aide de pictogrammes), par la sensorialité (sons, intonation, odeurs, touché) et par la présence systématique de la personne lors des explications apportées par les professionnels.
Poser un cadre légal
L'analyse qualitative de l'enquête met l'accent sur l'importance de la mise en place d'une "alliance thérapeutique (…) au bénéfice du projet de soins de la personne". Parmi les points positifs, les auteurs soulignent aussi "la responsabilisation" des familles et de la personne, ainsi que le développement de son autonomie, en dépit de la dépendance fonctionnelle. Les limites évoquées par les répondants sont liées à "la compréhension, la communication, la capacité d'appropriation par la personne polyhandicapée et ses incapacités motrices et fonctionnelles".
L'ensemble de ces données confirme l'intérêt de l'éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées et les auteurs formulent une série de préconisations pour lever les obstacles à sa généralisation. Ils souhaitent que soit posé "un cadre légal et réglementaire opposable à la formalisation de l'éducation thérapeutique dans les établissements et services [avec] des moyens dédiés pour assurer cette mission". Ils invitent aussi à intégrer ce concept aux programmes de formation professionnelle des personnels des établissements et recommandent de l'inscrire au coeur des projets associatifs et des établissements et services. L'éducation thérapeutique doit également être intégrée dans les projets associatifs des structures et "dans la dynamique d'évaluation et de mesure de la qualité", pointent les auteurs. Ils préconisent la rédaction de protocoles formalisés dans lesquels sont inscrits la présence d'un référent ainsi que le rôle propre à chaque acteur institutionnel. Les auteurs insistent également sur la nécessité d'accorder le temps nécessaire à l'appropriation de la démarche par les familles et les aidants et de lui dédier des "temps institutionnels" afin de lever les "peurs" qui peuvent y être attachés, comme face à la réalisation de gestes techniques par exemple.
L'étude "L'éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées et à leurs aidants" peut être commandée auprès du Groupe polyhandicap France (18,70 euros).
