Affichant l'ambition de "renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge (rareté et complexité des techniques d'accompagnement)", le second schéma national pour les handicaps rares 2014-2018 a été adopté mercredi 21 janvier.
Comme l'a rappelé à cette occasion Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, le premier schéma, qui portait sur la période 2009-2013, "s'est attaché à organiser les réponses territoriales en structurant l'expertise et les ressources d'accompagnement de proximité" et a notamment permis de financer sept projets interrégionaux et de créer quatre centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR) pour environ 7 millions d'euros. Il reste cependant "encore beaucoup de travail à entreprendre", a poursuivi la ministre, en particulier "pour mieux prendre en compte l'expertise et les savoir-faire des familles qui, dans ces domaines, sont de véritables appuis pour les professionnels et les établissements" et à qui, en retour, des dispositifs d'aide et de soutien au quotidien pourront être proposés. Sans oublier le rôle "majeur" des associations représentatives des personnes concernées.
Quatre objectifs généraux
Ce nouveau schéma se fixe quatre objectifs généraux articulés en dix objectifs opérationnels qui devraient eux-mêmes se traduire par 70 actions concrètes. Premier grand axe : déployer une "organisation intégrée au sein des territoires". Selon la définition donnée, "le dispositif intégré vise à garantir une réponse harmonisée et collective à toute personne en situation de handicap rare, quel que soit son mode d'entrée dans le dispositif de prise en charge et d'accompagnement. Il doit permettre d'apporter une réponse à la complexité des situations et des interventions aux différentes étapes du parcours de vie de la personne afin d'éviter les ruptures ou les discontinuités".
Cette démarche d'intégration se ferait sous le pilotage des agences régionales de santé (ARS) et s'appuierait sur le déploiement des équipes relais (équipes composées de plusieurs professionnels et organisées en interrégions qui ont pour missions de conseiller et d'appuyer les professionnels), l'organisation entre ces équipes, les CNRHR et les ressources locales. Un soutien est également prévu pour les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) dans leur participation au processus d'intégration.
Par ailleurs, pour donner aux personnes en situation de handicap rare, ainsi qu'à leurs proches, "les leviers et l'information [leur] permettant d'être [acteurs] de [leur] parcours et de [leurs] choix", il est notamment envisagé de créer un portail unique d'information et de documentation sur les handicaps rares et de mieux informer et soutenir les personnes pour les aider à exercer leurs droits et faciliter leur parcours, à domicile ou dans le secteur spécialisé.
Continuité des parcours
Il s'agit ensuite d'"améliorer la qualité, la continuité des parcours de vie et l'accès aux ressources à tous les âges de la vie", ce qui passe d'abord par un meilleur accompagnement permis par le repérage précoce et l'évaluation des situations de handicap rare à tous les âges de la vie. Le schéma prévoit notamment des actions d'information et de sensibilisation auprès des professionnels de la santé et du médico-social ou encore la promotion d'une "démarche d'observation clinique et pluridisciplinaire afin d'améliorer l'évaluation des limitations, des capacités et des besoins chez les personnes en situation de handicap rare". Autre axe d'action : soutenir des initiatives et des expérimentations médico-sociales sur de nouvelles formes d'accompagnement - y compris auprès des aidants - et faciliter la continuité du parcours de vie, notamment lors des transitions entre champ sanitaire et médico-social ou entre secteur adulte et secteur des personnes âgées.
Troisième grand objectif : développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicap rare. Le schéma entend dans ce cadre identifier les besoins et les ressources en formation mais aussi promouvoir et maintenir "un haut niveau d'expertise" au sein des CNRHR et des équipes relais, mais également former les professionnels et les aidants sur les démarches et postures spécifiques aux handicaps rares ou encore développer ces compétences collectives au sein des établissements médico-sociaux et sanitaires et avec les familles.
Enfin, l'objectif est d'améliorer la connaissance de la population et de la clinique des situations de handicap rare à tous les âges de la vie, de "créer un environnement favorable" à la recherche et d'"assurer la diffusion des connaissances produites".
