Cette période, marquée par le suivi médical pré et postnatal, donne lieu aussi à une attention particulière sur les plans social et psychologique.
Les examens obligatoires conditionnent certains droits qui y sont associés, dont l’indemnisation (voir Chapitre 4).
Suivant les axes définis pour les « 1 000 premiers jours », des adaptations législatives et réglementaires ont été apportées, avec la mise en place d’entretiens postnatals pour détecter les risques de dépression post-partum (C. santé publ., art. L. 2122-1). Par ailleurs un accompagnement dans la durée est expérimenté pour une période de dix-huit mois, dans quatre territoires pilotes, avec le référent parcours périnatalité pour les personnes en situation de vulnérabilité (voir infra l’encadré « Parentalité et dispositif des « 1 000 premiers jours : expérimentations et projections » ; Instruction n° 2022/106, 12 avr. 2022).
Certains événements, comme l’annonce d’une maladie, d’un handicap, donnent lieu, de longue date, à des recommandations et s’accompagnent de la possibilité de prendre des congés (voir aussi Chapitre 4).
A. Un suivi pré et postnatal
Pour bénéficier de l’assurance maternité, une déclaration de grossesse doit être effectuée dans les quatorze premières semaines de grossesse. La déclaration est transmise par voie dématérialisée à la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et à la caisse d’allocations familiales (CAF), laquelle est chargée d’informer les services de protection maternelle infantile (CSS, art. D. 532-1 ; C. santé publ., art. L. 2122-4).
1. DES EXAMENS ET ENTRETIENS OBLIGATOIRES
L’une des finalités de ces entretiens est d’évaluer les besoins d’accompagnement, de détecter les risques de dépression post-partum.
2. POSSIBILITÉS DE VISITES À DOMICILE : LE DISPOSITIF « PRADO » MATERNITÉ
Le dispositif « PRADO » (programme d’accompagnement du retour à domicile des patients hospitalisés) vise à permettre aux femmes majeures ayant accouché d’un nouveau-né à terme (au moins trente-huit semaines sans aménorrhée), avec un poids en rapport avec l’âge gestationnel, sans problème d’alimentation et ne nécessitant pas un maintien en milieu hospitalier, de quitter la maternité tout en bénéficiant d’un suivi à domicile par une sage-femme libérale. Proposé depuis 2010 pour accompagner les femmes à domicile après leur accouchement, le service est aujourd’hui proposé en priorité aux mères quittant la maternité dans le cadre d’une sortie précoce (dans les vingt-quatre à soixante-douze heures après un accouchement par voie basse ou dans les quatre-vingt-seize heures après une césarienne).
La sage-femme assure le suivi de la maman et de son nouveau-né à la sortie de la maternité et les accompagne dans leur nouvelle relation mère-enfant. Deux visites sont prévues dans le cadre de « PRADO » après un retour précoce. Leur contenu, défini avec des sages-femmes experts, a été validé par la Haute Autorité de santé :
- la première visite a lieu dans les 24 heures suivant la sortie ;
- la deuxième est planifiée selon l’appréciation de la sage-femme ;
- une troisième visite, optionnelle, peut être planifiée selon l’appréciation de la sage-femme.
RÉCAPITULATIF DES EXAMENS ET ENTRETIENS OBLIGATOIRES ET DOCUMENTS (C. SANTÉ PUBL., ART. L. 2122-1, R. 2122-1 À R. 2122-3)
Avant la fin du troisième mois de grossesse. – Les actes suivants sont obligatoires :
- premier examen médical obligatoire par un médecin ou une sage-femme (Arr. 24 févr. 2022) ;
- remise d’un carnet de grossesse, mentionnant obligatoirement le résultat des examens prescrits ainsi que toutes les constatations importantes concernant le déroulement de la grossesse et la santé de la future mère (C. santé publ., art. L. 2122-2 ; Arr. 7 juill. 2016) ;
- entretien prénatal précoce obligatoire permettant d’évaluer les besoins d’accompagnement (C. santé publ., art. L. 2122-1).
Du quatrième mois de grossesse jusqu’à l’accouchement. – Six autres examens médicaux pour une grossesse évoluant jusqu’à son terme, avec une périodicité mensuelle, sont en outre incontournables (C. santé publ., art. L. 2122-1 et R. 2122-1).
Il est à noter que le conjoint salarié, la personne liée par un pacte civil de solidarité ou vivant maritalement avec la femme enceinte a le droit de s’absenter pour se rendre à trois des sept examens prénataux obligatoires (C. trav., art. L. 1225-16). Il peut s’agir du père biologique ou d’une autre personne, lorsque le conjoint de la mère n’est plus le père biologique.
Après la naissance. – Un examen par le médecin ou la sage-femme dans les huit semaines qui suivent l’accouchement doit être pratiqué (C. santé publ., art. R. 2122-3).
Entretien postnatal précoce obligatoire. – Cet entretien est réalisé par le médecin ou la sage-femme entre les quatrième et huitième semaines qui suivent l’accouchement (depuis le 1er juillet 2022). Cet entretien a pour objet de repérer les premiers signes de la dépression post-partum, ou les facteurs de risques qui y exposent, et d’évaluer les éventuels besoins de la femme ou du conjoint en termes d’accompagnement. Un second entretien pourra être proposé, entre les dixième et quatorzième semaines qui suivent l’accouchement, par le professionnel de santé qui a réalisé le premier entretien, aux femmes primipares ou pour lesquelles ont été constatés des signes de la dépression post-partum ou l’existence de facteurs de risques qui y exposent (C. santé publ., art. L. 2122-1 ; L. n° 2021-1754, 23 déc. 2021 ; D. n° 2021-1526, 26 nov. 2021 ; D. n° 2021-1768, 22 déc. 2021).
Chaque mère reste libre d’accepter ou de refuser cet accompagnement.
A la maternité :
- l’équipe médicale décide de l’éligibilité au dispositif « PRADO » et fixe la date de sortie ;
- un conseiller de l’assurance maladie rend alors visite à la mère pour lui présenter le dispositif ;
- dès lors que la mère accepte cette offre, le conseiller organise pour elle le premier rendez-vous de suivi à domicile avec la sage-femme de son choix ;
- si la mère le souhaite, il peut également réaliser pour elle certaines démarches administratives telles que l’immatriculation du nouveau-né et son rattachement sur la ou les cartes Vitale des parents.
Voir au sujet du dispositif, J. Minonzio, « Le programme de retour à domicile (Prado) de l’assurance maladie : faciliter les parcours de soins », Informations sociales 2020/1, n° 201.
3. LES MAISONS DE NAISSANCE
La loi de financement de la sécurité sociale pour 2021 a permis la généralisation des maisons de naissance. Sous la responsabilité des sages-femmes, ces structures assurent la surveillance médicale de la grossesse, la préparation à la naissance et à la parentalité, l’accouchement et ses suites (soins postnataux de la mère et de l’enfant). Elles s’adressent aux femmes enceintes présentant une grossesse à faible risque de complication. Les maisons de naissance doivent être contiguës à un établissement de santé autorisé pour l’activité de soins de gynécologie-obstétrique, et conclure une convention avec celui-ci, prévoyant notamment les modalités d’un transfert rapide des parturientes ou des nouveau-nés en cas de nécessité (C. santé publ., art. L. 6323-4 et s., R. 6323-26 et s., D. 6323-36 et s. ; L. n° 2020-1576, 14 déc. 2020 ; D. n° 2021-1526, 26 nov. 2021 ; D. n° 2021-1768, 22 déc. 2021 ; Arr. 22 déc. 2021, NOR : SSAH2135649A).
4. LE PROGRAMME « PANJO »
Le programme « PANJO » (promotion de la santé et de l’attachement des nouveau-nés et de leurs jeunes parents) se déploie depuis 2014 (voir Chapitre 2, Section 3, « Focus »)
B. Annonce d’une maladie ou d’un handicap
Pour l’accompagnement des parents et l’accueil des enfants, des recommandations ont été formulées concernant l’annonce pré et postnatale d’une maladie ou d’une malformation (Circ. n° DHOS/DGS/DGAS/2002/239, 18 avr. 2002, NOR : MESP0230194C). Dans son rapport « Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à six ans et accompagner leur famille » de juillet 2018, le Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge (HCFEA) a souligné la nécessité de mieux accompagner les professionnels de santé dans l’annonce du diagnostic et fait figurer parmi ses propositions la nécessité d’« appliquer la circulaire du 18 avril 2002 relative à l’accompagnement des parents et à l’accueil de l’enfant lors de l’annonce pré et postnatale d’une maladie ou d’une malformation ».
Selon les circonstances dans lesquelles est découverte ou suspectée une anomalie fœtale, l’annonce sera faite en respectant certains principes.
1. ANNONCE PRÉNATALE
Les spécificités liées au type d’examen doivent être prises en considération.
La découverte d’une anomalie pendant la grossesse se fait soit à la suite des analyses de cytogénétique et de biologie pratiquées en vue d’établir un diagnostic prénatal, soit lors d’une échographie.
S’il s’agit d’une prescription d’analyses réalisées pour établir un diagnostic prénatal, elle est précédée d’une consultation médicale et parfois même d’une consultation spécialisée de conseil génétique qui a pour but d’apporter à la femme et au couple une information compréhensible sur les caractéristiques des pathologies, sur les risques inhérents au prélèvement et sur l’évaluation des risques pour l’enfant à naître. Cette consultation permet au médecin d’aborder l’ensemble des éventualités, y compris celle d’un résultat défavorable. Les comptes rendus de ces analyses ne peuvent être remis à la femme enceinte que par le médecin prescripteur.
Lorsqu’une anomalie est mise en évidence, le médecin informe à nouveau les parents sur les conséquences prévisibles chez l’enfant à naître et organise l’accompagnement du couple en liaison avec le centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal.
Si l’annonce d’une anomalie est constatée à l’échographie, les premières informations doivent être communiquées par le professionnel en prenant le temps d’expliquer ce qu’il constate, de répondre aux questions qui lui sont posées. Selon les constatations de cette première consultation d’échographie, le médecin peut proposer un second rendez-vous au couple pour réaliser un examen de contrôle
En tout état de cause, les premières informations doivent être rapidement confirmées ou infirmées. Des investigations complémentaires doivent être réalisées dans les meilleurs délais. Des contacts sont établis à l’annonce du résultat avec les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal qui donnent des avis et conseils, en matière de diagnostic, de thérapeutique et de pronostic.
Il peut être proposé aux parents de compléter leur information en entrant en relation avec des associations de parents d’enfants handicapés.
Une interruption médicale de grossesse pour motif médical peut être demandée (C. santé publ., art. L. 2213-1 à L. 2213-5). Le dialogue avec l’équipe permet à la femme de disposer de toutes les informations nécessaires à sa décision.
PARENTALITÉ ET DISPOSITIF DES « 1 000 PREMIERS JOURS » : EXPÉRIMENTATIONS ET PROJECTIONS
Une instruction ministérielle du 12 avril 2022 programme la déclinaison pour 2022 de la politique relative aux 1 000 premiers jours de l’enfant et mentionne les actions engagées et/ou à consolider, notamment en direction des parents handicapés ou en situation de vulnérabilité (Instr. n° 2022/106, 12 avr. 2022). Parmi elles, outre l’entretien prénatal précoce, l’entretien postnatal et les visites à domicile, citons les dispositifs suivants.
L’expérimentation d’un référent parcours périnatalité (RéPAP). – Elle vise un accompagnement dans la durée par une personne pour les parents en situation de vulnérabilité. Autorisée par un arrêté (Arr. 27 juill. 2021, NOR : SSAS2122687A) qui a diffusé le cahier des charges, cette expérimentation se met en place avec les agences régionales de santé dans quatre territoires volontaires : territoire de la communauté professionnelle territoriale de santé (CPTS) Centre-Essonne, territoire Pays Loire Touraine, Drôme et Guyane. Ce référent, interlocuteur privilégié, assure la continuité de l’accompagnement des parents, de la grossesse aux trois mois de l’enfant, en fonction des besoins identifiés et en lien avec tous les professionnels et ressources du territoire. Le RéPAP assure un lien entre les familles et les différents professionnels du sanitaire, social et médico-social. Il s’adresse aux parents souhaitant en bénéficier et prioritairement aux parents en situation de vulnérabilité. Le référent devra s’assurer de la continuité du parcours ante et post-partum et « contribuera ainsi à limiter les ruptures de suivi dans la prise en charge », indique le cahier des charges. Concernant les critères de vulnérabilité évoqués en annexe de l’arrêté, il est mentionné que des indicateurs prioritaires et indicateurs secondaires sont en cours de préparation.
L’expérimentation d’un service d’accompagnement à la périnatalité et à la parentalité pour les personnes en situation de handicap. – Le but est d’accompagner les parents en situation de handicap dans leur projet d’enfant et jusqu’à sa majorité pour qu’ils puissent vivre une parentalité complète et épanouie.
Les parents en situation de handicap pourront bénéficier de toutes les ressources nécessaires dans chaque région en fonction de leurs attentes et de leurs besoins. Avec les agences régionales de santé, ce service est expérimenté en 2021 dans cinq régions : Grand Est, Centre-Val de Loire, Nouvelle-Aquitaine, Guyane et Corse. En Ile-de-France où le dispositif était déjà mis en œuvre en 2021, il va s’élargir à de nouveaux publics.
L’instruction du 14 avril 2022 indique un objectif de généralisation en 2022 avec au moins un accueil par région.
Les autres objectifs. – Les actions suivantes ont été également annoncées en 2021, même si les moyens accordés restent à concrétiser :
- le renforcement de la prise en charge des détresses psychologiques via les unités parents-bébés ou les équipes mobiles périnatales ;
- le renforcement des staffs médico-psycho-sociaux des maternités. Ces professionnels examinent les situations de vulnérabilité des femmes enceintes ou ayant accouché afin d’organiser un suivi coordonné des acteurs. Ces réunions pluridisciplinaires permettent d’échanger sur des situations à risque, de réfléchir à l’adaptation des conduites à tenir au cas par cas, de préparer la sortie de maternité et le suivi postnatal en complémentarité avec les autres professionnels ;
- l’amélioration de la prévention de la prématurité et l’accompagnement des enfants nés prématurés et de leurs parents pendant les premières années.
Il s’agit de renforcer la formation initiale et continue des professionnels en matière de soins de développement, d’améliorer la prise en charge à domicile et de soutenir les initiatives facilitant un parcours de soins précoces et coordonnés.
Les parents peuvent également souhaiter que la grossesse se poursuive, même si leur enfant est atteint d’une affection grave. Un soutien et un accompagnement des parents avant la naissance respectent leurs besoins de réflexion et d’expression.
2. ANNONCE POSTNATALE
a. Principes de l’annonce à la naissance
Quelques principes généraux doivent guider les professionnels pour soutenir et orienter les parents tout en recherchant la réponse appropriée à chaque situation particulière.
Aménager les conditions de l’annonce initiale. – Il s’agit de choisir avec soin le moment et le lieu de l’annonce. Dans certaines situations (anomalies évidentes, pathologies graves nécessitant réanimation et transfert, interrogations des parents), un entretien en urgence est nécessaire.
En principe, un médecin expérimenté qui prend la responsabilité d’annoncer le diagnostic, conférant ainsi toute la valeur accordée à l’enfant et à sa famille. Il peut être accompagné par un autre soignant, afin d’assurer la cohérence du discours, la diversité de l’écoute et la continuité dans le soutien.
Les certitudes et incertitudes de la pathologie doivent être expliquées en des termes accessibles aux parents.
Préserver l’avenir. – Il est important de mettre l’accent sur les compétences de l’enfant et le rôle que ses parents peuvent jouer dans son évolution, en évitant tout jugement définitif sur un état ultérieur. Il s’agit de leur présenter alors la diversité des prises en charge possibles pour leur enfant et pour eux-mêmes. Cette information sera complétée au cours du séjour et les relais seront mis en place avant la sortie de maternité ou du service de néonatologie.
b. Le soutien et l’accompagnement des parents lors de la naissance
De façon générale, toute séparation inutile de l’enfant et de ses parents doit être évitée. Pour la mère qui n’a pas pu être transférée avec son enfant, il convient de prévoir l’organisation de visites dans le service où il est hospitalisé, chaque fois que cela est possible. Des actions sont mises en œuvre pour favoriser les relations entre les parents et l’enfant. Le père ne doit pas être marginalisé mais bénéficier du même soutien, car c’est le couple parental qui a besoin d’accompagnement. Les frères et sœurs, les grands-parents peuvent aussi avoir besoin d’aide ou être associés au rôle de soutien.
Enfin, par sa disponibilité constante et la qualité de son écoute, l’équipe s’attache à évoquer avec les parents, au cours des entretiens successifs, les aspects futurs de leur vie sociale, familiale et professionnelle, pour éviter que leur vie ne se restreigne soudain au seul handicap de leur enfant. Des contacts avec des associations de parents seront systématiquement proposés afin d’aider à surmonter le sentiment de solitude.
Organiser un travail en équipe. – La qualité du travail en équipe étant étroitement liée non seulement aux compétences, mais aussi à la complémentarité de ses différents membres, il est nécessaire que s’engage une réflexion commune sur le thème du handicap. En complément de celle-ci, il est important de permettre aux membres de l’équipe d’exprimer les difficultés qu’ils rencontrent. Ils seront aidés en cela par les psychiatres, les pédopsychiatres et les psychologues intervenant au sein des services de néonatologie et de réanimation néonatale. Les modalités de ces échanges pourront prendre différentes formes (groupe de parole, entretien individuel...) et s’organiseront aussi bien au sein du service où est hospitalisé l’enfant qu’au sein d’autres services qui sont susceptibles d’intervenir auprès de lui (chirurgie pédiatrique, neuropédiatrie, cardiologie...).
Préparer de la sortie. – L’ensemble des mesures prises pour préparer la sortie de l’enfant doivent permettre de poursuivre son accompagnement et celui de ses parents, afin d’éviter une rupture préjudiciable dans la prise en charge.
Voir Chapitre 4 sur les dispositifs d’aides financières.