POUR LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

Force est de constater que la loi de 2005 n’a pas suffià créer une harmonisation des pratiques ou à « simplifier ». La portée des textes sur la coopération entre l’Éducation nationale et les établissements sociaux et médico-sociaux est restée limitée, laissant les personnes aidantes, dont les familles, parfois démunies (en matière d’autisme et de polyhandicap).

La nécessité de construire une « réponse accompagnée pour tous » dans une logique de parcours s’est imposée et s’impose encore par voie de justice.

La condamnation de l’État intervenue en raison de la nonprise en charge d’une jeune lourdement handicapée pour qui sa famille ne trouvait aucune place en établissement a conduit à la mise en place de dispositifs nouveaux (TA Cergy-Pontoise, 7 oct. 2013, n° 1307736). Ainsi, le rapport « Piveteau » « Zéro sans solution : pour un parcours de vie sans rupture », pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches, a été rendu en juin 2014.

Une modification législative est ensuite intervenue.

Un plan d’accompagnement global est élaboré avec l’accord préalable de la personne concernée ou de son représentant légal :

• en cas d’indisponibilité ou d’inadaptation des réponses connues ;
• en cas de complexité de la réponse à apporter, ou de risque ou de constat de rupture du parcours de la personne.

Le plan global d’accompagnement peut également être proposé par l’équipe pluridisciplinaire quand la personne concernée ou son représentant légal en fait la demande.

Plus généralement, le dispositif d’orientation permanent qui soutient la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » a pour finalité de proposer des solutions adaptées aux besoins et aux projets des personnes, que ces réponses soient formalisées dans un plan global d’accompagnement ou non (CNSA, « Rapport de capitalisation. Déployer la démarche “Une réponse accompagnée pour tous”, premiers enseignements et retours d’expérience », juill. 2017, disponible sur le site www.cnsa.fr).

Parmi les autres moyens déployés pour assurer la continuité des parcours des personnes handicapées et éviter que leur situation ne devienne critique, des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) complètent l’offre médico-sociale.

Ils s’inscrivent dans le cadre de la démarche « Zéro sans solution » et ont une visée inclusive. Leur mise en place vise à apporter des réponses aux besoins des personnes handicapées et des aidants, sur le lieu de vie de la personne. Le pôle est rattaché à un établissement et service social et médico-social (ESSMS).

Le dispositif vise plus particulièrement les enfants, les jeunes et adultes en situation de handicap vivant à domicile, au domicile de tiers ou les enfants et jeunes domiciliés au sein d’une structure ou d’une famille d’accueil. Il peut s’agir aussi de personnes vivant des périodes de transition vers un établissement ou un service et nécessitant un appui à la continuité des interventions du pôle déjà engagées au domicile ou dans le milieu de vie ordinaire.

Les intervenants sollicités sont des professionnels salariés ou libéraux (secteur médical, paramédical, psychologique, éducatif...) dont les qualifications sont reconnues (formations initiales et complémentaires) et dont les pratiques sont conformes aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles en vigueur.

L’accès au PCPE nécessite au préalable une évaluation fonctionnelle des besoins effectuée par la MDPH, soit suite à une demande personnelle de la personne en situation de handicap, soit par le biais d’une notification de la CDAPH et de ses équipes pluridisciplinaires. Les interventions mises en œuvre par le pôle viennent en plus des aides financées par la prestation de compensation du handicap et par l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et ses compléments (voir infra, Chapitre 4). Le pôle peut aussi mettre en œuvre des prestations de soutien et d’accompagnement auprès des familles et des aidants telles que la « guidance parentale ». « Le plus souvent mis à contribution pour pallier l’absence de prestations adaptées aux besoins des personnes, le pôle a une visée de soutien et de guidance pour les familles et les aidants en ce qu’il prévoit la coordination des prestations, renforce et valorise les savoirfaire des proches aidants de la personne et renforce les prestations permettant d’alléger l’accompagnement par les familles. Ce faisant, il s’agit, par un accompagnement effectif, de prévenir et d’anticiper les situations critiques » (Instr. n° DGCS/SD3B/ 2016/119, 12 avr. 2016, disponible sur le site http://circulaires.legifrance.gouv.fr).

Des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) sont instaurés dans chaque département (C. éduc., art. L. 351-3 ; L. n° 2019-791, 26 juill. 2019 ; Circ. n° DGCS/SD3B/2019/138, 14 juin 2019). Ils doivent permettre d’améliorer l’accompagnement des élèves en situation de handicap dans un projet collectif engageant la communauté éducative et favorisant la coordination des moyens au niveau de l’établissement. Ils constituent des pôles ressources à destination de la communauté éducative. Lors du comité interministériel du handicap du 16 novembre 2020, la mise en place des équipes mobiles en appui des PIAL a été annoncée. Des décrets d’application sont attendus pour renforcer la coopération entre l’école et les établissements médico-sociaux.

À ce jour est paru un texte précisant les modalités de recrutement et les missions des accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) « référents », qui peuvent venir en appui méthodologique aux inspecteurs de l’Éducation nationale chargés de l’adaptation et de la scolarisation des élèves handicapés (IEN-ASH) à leur demande ou à celle du pilote du PIAL (Arr. 29 juillet 2020, JO 2 août).

Des unités d’enseignement ont été mises en place. Ce point n’étant pas développé dans le cadre de ce Numéro juridique, signalons toutefois que :

• leur implantation n’est pas obligatoirement au sein d’établissements et services sociaux et médico-sociaux. L’unité peut être organisée soit dans les locaux d’un établissement scolaire, soit dans les locaux d’un ESSMS, soit dans les locaux des deux établissements ;
• l’externalisation des unités en dehors des murs des ESSMS vise à diversifier l’offre : une instruction (Instr. n° DGCS/3B/2016/207, 23 juin 2016, BO Santé-Protection sociale-Solidarités, n° 16/08, 15 sept. 2016) diffuse un cahier des charges pour préciser leur fonctionnement et le suivi. Il précise notamment le rôle et la place des parents. Les unités d’enseignement constituent un mode de scolarisation important pour les enfants avec troubles du spectre de l’autisme orientés vers un établissement scolaire ou un ESSMS. Des unités d’enseignement existent pour les enfants de maternelle et sont étendues aux élèves de 7-12 ans (Instr. 30 août 2019, disponible sur circulaires.legifrance.gouv.fr).

Quelle articulation avec d’autres dispositifs mobilisant les territoires ?

Citons :

• les dispositifs d’appui à la coordination (DAC) (voir infra, Chapitre 3) ;
• les communautés 360, qui s’appuient sur l’esprit de solidarité qui a émergé depuis le début de la crise en réponse aux besoins des personnes. Un numéro annoncé lors de la conférence du handicap du 11 février 2020 se déploie depuis le début du confinement (0 800 360 360).

Dans le domaine de la santé, il y a lieu d’évoquer le projet d’accompagnement social et les projets d’accompagnement sanitaire, social et administratif.

Le but est de favoriser l’autonomie des personnes atteintes de maladies chroniques ou des personnes handicapées en axant sur l’autonomie, la pair-aidance dans un cadre territorial donné.

Trois axes principaux sont fixés par l’article 92 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 :

• renforcer l’autonomie de la personne dans sa capacité à opérer ses propres choix pour préserver sa santé ;
• réduire les inégalités sociales et territoriales de santé ;
• développer des approches de la santé via la mobilisation et l’éducation par les pairs.

Le consentement de la personne est nécessaire.

Ces projets peuvent inclure la mobilité des équipes et des actions vers les populations concernées.

Ils concernent des personnes qui présentent des vulnérabilités en termes d’éloignement du système de santé, d’isolement (géographique, familial ou social), et aussi en termes de pratiques à risques, d’environnement juridique et sanitaire ou de précarité.