Pour les aidants ayant une activité, la conciliation entre vie professionnelle et vie privée et familiale a une place majeure à tous les stades : de l’annonce du diagnostic à la décision de réduire ou d’interrompre l’activité, ou de rester en activité, et ce, sans nécessairement avoir une visibilité sur la durée qui sera nécessaire, comment la maladie, le handicap, la perte d’autonomie évolueront dans le temps.
Les sources et données sont éparses, partielles. Sans entrer dans les détails d’analyse, le constat d’une amplification tient tout à la fois de composantes démographiques, sociologiques, économiques... : allongement de la durée de vie, femmes exerçant une activité professionnelle, modifications des règles sur l’âge de retraite... Différents dispositifs ont été mis en place : ils concernent la possibilité de prendre des congés spécifiques, auxquels est associée (ou non) une indemnisation limitée dans le temps.
Récemment, la possibilité d’être indemnisé en cas de congé de proche aidant a été mise en œuvre (depuis le 1er octobre 2020). Les premiers éléments de retour montrent que peu de demandes aboutissent (selon la Caisse nationale des allocations familiales, 9 762 demandes auraient été déposées, 1 700 ayant abouti à une indemnisation ; voir ASH 2 mars 2021). Déficit d’information, conditions trop restrictives, montant limité ? Autant de questions compte tenu de la communication qui a été faite sur la création de cette allocation, mais pas sur son contenu réel. L’Association française des aidants et des collectifs d’aidants se questionnent sur une allocation qui serait incomplète.