La notion de « répit » s’est construite historiquement autour de :
- la possibilité pour l’entourage de recourir à l’accueil temporaire ;
- la mise en œuvre du plan « Alzheimer 2008-2012 », qui avait prévu au profit de chaque territoire une palette diversifiée de dispositifs de répit correspondant aux besoins de malades et aux attentes des aidants.
Avec la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015, des conditions et possibilités d’indemnisation sont prises en compte dans le plan d’aide établi pour le versement de l’APA.
La mise en œuvre de la faculté de répit suppose :
- que l’aidant le sollicite et, par conséquent, qu’il soit en mesure d’analyser ses symptômes d’épuisement, ce qui n’est pas toujours le cas. Un des enjeux des actions de sensibilisation et de formation des professionnels est précisément de repérer les symptômes de l’épuisement : démotivation (sentiment de ne plus pouvoir faire face à la maladie qui conduit au stress, à l’irritabilité) ; une fragilité émotionnelle, que l’aide soit à domicile ou dans une structure ;
- que des solutions soient ouvertes, connues et acceptées des parties.
Le financement d’actions d’accompagnement dédiées aux proches aidants repose essentiellement sur le fonds « intervention » du budget de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), qui finance aussi des actions destinées à structurer l’offre de services, des dispositifs de répit, des actions innovantes.
Ainsi, les principales solutions de répit sont l’accueil temporaire (accueil de jour, hébergement temporaire).
L’accent doit être mis sur l’importance de détecter les signes d’épuisement de l’aidant, que la personne soit à domicile, en résidence ou dans un autre lieu. L’aidant luimême peut connaître des évolutions sur sa santé, voire perdre de l’autonomie.
A. Illustration. En résidence autonomie
Source : Anesm, « Risques sur la santé des aidants », Fiche-repère : “Ce que je vois, ce qu’ils me disent”, 2016.
POUR LE PERSONNEL
« Les signes qui doivent m’alerter »
Il s’agit notamment des éléments suivants :
- évolution de la situation générale de l’aidant : évolution de l’état de santé de l’aidant (perte ou prise de poids visible, prend moins soin de son corps, changement général de l’apparence, difficulté à entendre ou voir, modification dans ses capacités de se déplacer...) ; plaintes diverses ;
- diminution des activités sociales, rupture progressive ou brutale avec l’entourage : conflit amical, familial ou professionnel, espacement des visites ;
- souffrance psychique : découragement, tristesse, anxiété, démotivation, perte de plaisir et d’envie, sentiment d’inutilité, baisse de l’estime de soi, repli sur soi, état dépressif, sentiment d’impuissance, de culpabilité, de honte ;
- souffrance physique ;
- difficultés d’accès aux soins : absence de médecin traitant ou de suivi médical régulier ; hospitalisation ou intervention médicale différée ;
- troubles cognitifs et du comportement : difficulté à se concentrer, à se souvenir, à trouver ses mots, à s’exprimer ; changement de caractère : agressivité, irritabilité, hypersensibilité, changement rapide de l’humeur (ex. : promptitude à la colère ou aux larmes) ou inversement un état émotionnel « endurci » comme insensible aux autres ;
- évolution de la situation financière.
BON À SAVOIR
« Les facteurs de risques »
- état de santé de l’aidant ;
- isolement, restriction de la vie professionnelle ;
- absence de soutien ;
- épuisement ;
- ressentiments face aux conduites inadaptées du proche malade ;
- traumatismes provoqués par l’inversion/confusion des rôles (et la non-reconnaissance des proches par la personne malade) ;
- déni de la pathologie de la personne âgée accueillie ;
- refus de l’aide professionnelle ;
- plaintes récurrentes : fatigue, sommeil...
POUR LA STRUCTURE
« Les recommandations »
- mettre en place un dispositif de veille permettant d’identifier les signes de risques de perte d’autonomie des aidants : en encourageant l’aidant à exprimer ses difficultés au quotidien, en observant les évolutions dans les attitudes, les gestes et les paroles des aidants, en échangeant avec l’aidant mais aussi avec la personne accueillie et en équipe sur les changements observés ;
- partager l’analyse des signes repérés : en échangeant avec la personne, en équipe, dans le respect des dispositions légales de partage d’informations, en prévoyant des temps et des outils spécifiques de partage d’informations, en organisant les remontées d’informations entre les professionnels de la résidence autonomie et, selon les besoins, les partenaires extérieurs ;
- adapter les réponses lorsque les personnes aidantes montrent des signes de risques de perte d’autonomie : en recherchant des réponses en équipe, en encourageant l’aidant à consulter son médecin traitant, en orientant l’aidant vers d’autres structures/organismes dont il pourrait avoir besoin (Clic, MAIA, centres communaux d’action sociale, plateformes de répit, associations d’aide aux aidants – dispositif évoluant vers un DAC) pour faire le point sur sa situation et trouver des solutions ;
- sensibiliser et former les professionnels au repérage des risques de perte d’autonomie des aidants : en présentant à l’équipe les principaux facteurs de risques d’épuisement des aidants, en formalisant ces éléments dans le projet d’établissement, en inscrivant cette thématique dans le plan de formation, en encadrant l’éventuelle utilisation d’outils d’aide au repérage, en organisant régulièrement des temps d’échanges, notamment pour la diffusion des recommandations de bonnes pratiques relatives aux risques de perte d’autonomie des aidants.
D’autres documents et recommandations sont disponibles pour les professionnels :
- Anesm, « Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, Le soutien aux aidants non-professionnels, recommandation à destination des professionnels du secteur social et médico-social pour soutenir les aidants de personnes âgées, adultes handicapées ou souffrant de maladie chronique vivant à domicile », 2014 ;
- Anesm, « Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, Prise en compte de la souffrance psychique de la personne âgée : prévention, repérage, accompagnement », 2014.