Le premier constat qui s’impose est celui de la grande diversité des aides et des formes qu’elles peuvent prendre, selon le public (enfant, adulte en situation handicap, ou personne âgée en perte d’autonomie ou personne en fin de vie) et selon la personne qui aide (proche ou recours à une autre personne).
S’agissant des aides et allocations versées directement à la personne handicapée ou âgée, certaines d’entre elles peuvent être utilisées pour recourir à une personne qui aide ou à rémunérer ou dédommager un proche.
Certaines permettent de compenser l’interruption ou la réduction du temps de travail d’un parent. Cette diversité se retrouve aussi dans la multiplicité des guides barèmes, référentiels. Ce qui peut se comprendre dès lors que les besoins des publics concernés peuvent être différents.
Cette dispersion des aides contribue à rendre peu lisible les dispositifs et questionne sur l’accès aux droits et à s’interroger sur le rôle des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et des différentes institutions ou organismes chargées de transmettre les informations, de coordonner, d’orienter, de soutenir (voir supra, Chapitre 3 « Mobilisation des dispositifs territoriaux »).
À ces aides s’ajoutent les possibilités de congés et d’indemnisation pour les aidants eux-mêmes. Des droits qui sont parfois méconnus ou qui ont une application limitée.
Dernier exemple en date : l’allocation journalière de proche aidant connaît un faible nombre de demandes éligibles, les nouvelles dispositions mises en œuvre depuis le 1er octobre 2020 s’avérant très restrictives.
Pourtant, la stratégie nationale 2020-2022 « Agir pour les aidants » a fait de la possible indemnisation un point fort de ce document.
Cette complexité existante s’est révélée dans le contexte du confinement : tant le rapport du Haut Conseil du travail social (HCTS, « Le travail social au défide la crise sanitaire », févr. 2021) que les sonnettes d’alarme tirées par des associations dès le mois d’avril 2020 témoignent des difficultés rencontrées. « La contribution des proches aidants à l’État social a été essentielle pour faire face à la crise sanitaire et sociale. Pourtant, leur contribution peine à être reconnue par les pouvoirs publics. À ce titre, soulignons la dimension genrée : les aidants familiaux et de proximité sont avant tout des aidantes. »
À l’isolement, aux risques d’épuisement pouvant conduire à de la maltraitance, les solutions ne pourront se limiter au développement de plateformes ou outils numériques.
Et apparaît le risque d’effacer le contact et la présence, en cachant les manques de moyens. À qui « profitera » le tout-numérique ? Quels choix financiers ? Autant de questions qui impactent fortement « l’aidance ». Même si des réalités nouvelles (crise sanitaire) viennent percuter certains mécanismes, des constats sont faits de très longue date (rappelés dans le récent rapport du HCTS précité), l’instauration de commissions ou missions pour élaborer de nouveaux rapports, la création d’autorités diverses ne peuvent se substituer à un examen de textes attendus avec des enjeux importants, comme la future loi « grand âge autonomie ».
Note : Lire le dossier sur les « ambivalentes technologies », les impacts de la digitalisation dans la relation d’aide, l’enjeu lié au partage d’informations, ASH 5 mars 2021.
Le regroupement de dispositifs d’appui (méthode d’action pour l’intégration des services d’aides et de soins dans le champ de l’autonomie [MAIA], parcours des personnes âgées en risque de perte d’autonomie [Paerpa], plateformes territoriales d’appui [PTA] et si possible centres locaux d’information et de coordination [Clic]) dans un dispositif d’appui à la coordination (DAC) est à l’ordre du jour depuis plusieurs années et s’accélère avec la loi n° 774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé (CSP, art. L. 6327-1 et L. 6327-7). Le DAC vient en appui à la population et aux professionnels.
Objectif annoncé d’ici 2022 : faire converger les dispositifs d’appui à la coordination territoriale, qui ont pour objet de faciliter le parcours des personnes en situations complexes (MAIA, PTA, Paerpa, réseaux).
Voir infra, Chapitre 5 : présentation d’une maison des aînés et des aidants.
Voir supra, Chapitre 3. Et voir aussi les cas complexes, supra Chapitre 2.