Dans un rapport publié en 2011, l’Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (ONFRIH), qui a été supprimé en 2018, expliquait : « Dissocier la nécessité de formation des aidants familiaux, naturels, et la reconnaissance sociale de leur rôle qui devrait être valorisé mais pas nécessairement en termes de professionnalisation » (ONFRIH, « Rapport triennal », vol. 1 et 2, avr. 2011).
Depuis, la loi n° 2019-485 du 22 mai 2019 est intervenue visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants : le congé de proche aidant a été assoupli avec une possibilité de percevoir une allocation sur un temps limité (voir supra, Chapitre 4).
Sur la reconnaissance : https://www.aidants.fr/fonds-documentaire/dossiers-thematiques/reconnaissance-0.
La réflexion sur la demande de « formation » des aidants non-professionnels est à mettre en perspective avec :
- le constat chiffré avancé sur le nombre de personnes concernées : entre 8 et 11 millions de personnes en France apportent de l’aide à une personne de son entourage (en raison de l’état de santé, d’un handicap ou de l’âge) (https://www.gouvernement.fr/aidants-une-nouvelle-strategie-de-soutien). Ce chiffre global mérite d’être examiné de plus près : des personnes ne se perçoivent pas elles-mêmes comme aidantes ; les heures d’aide varient (de l’aide ponctuelle à l’aide permanente). L’aide apportée peut être perçue comme de l’ordre de la solidarité familiale sans être forcément une « vocation » (voir supra, Chapitre 1) ;
- la contribution économique des aidants non-professionnels : les données économiques sur le sujet sont tout aussi difficiles à appréhender. Elles sont partielles et d’actualité plus ou moins récente : la contribution des aidants mesurée par la valorisation du nombre d’heures serait comprise entre 12 et 21 milliards d’euros (la fourchette basse correspondant à un rapport du Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge, en 2011, qui ne concernait que les aidants auprès de personnes âgées).
Rendre quantifiable aujourd’hui la contribution des personnes aidantes semble difficile, compte tenu des données partielles.
Pour autant, la place grandissante des aidants non-professionnels est réelle. Par exemple, l’importance de leur rôle pendant le confinement ressort d’un rapport de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales, et de leurs amis (Unapei) (Unapei, « Impact du confinement : une charge supplémentaire pour les aidants », 6 oct. 2020).
Ce sujet est loin d’être nouveau. Il avait été évoqué lors de la Conférence de la famille, en 2006 (« La famille, espace de solidarité entre générations », 2006).
Un guide alors diffusé par le ministère expliquait comment valoriser les acquis de l’expérience d’aidant familial pour se tourner vers les métiers du travail social par un outil d’auto-formation. Le ministère met actuellement en ligne des indications sur des modules pour se former (auto-formation).
Les exigences tant sur la forme que sur le contenu dans le domaine de la formation nécessitent aujourd’hui de s’engager vers des procédures plus complètes si la démarche vise à une reconnaissance professionnelle : processus de certifications et de validation.
S’informer, se sensibiliser à un environnement ou, pour aller plus loin, suivre un cursus certifiant ou diplômant : ce sont des niveaux d’objectifs et d’implication différents à prendre en considération pour apporter des réponses adéquates. Des demandes des aidants informels s’expriment, en termes de connaissances, de possibilités d’acquérir des savoirs, et, dans certains cas, elles sont appuyées par une volonté de valoriser les acquis.
A. Situer et comprendre les demandes des aidants non-professionnels
Les demandes des aidants non-professionnels concernent des demandes de connaissances techniques, juridiques, des demandes d’espace de paroles et d’échanges entre pairs, et plus rarement des demandes d’appui à des projets de parcours professionnels en vue d’une validation d’acquis professionnels.
Ces possibilités d’accès à des connaissances ont une traduction dans les textes :
- dans l’article L. 1116-6-1 du code de la santé publique, créé par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 : « Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d’accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser. La personne handicapée et les personnes désignées reçoivent préalablement, de la part d’un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés leur permettant d’acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour la personne handicapée concernée. Lorsqu’il s’agit de gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont dispensés par un médecin ou un infirmier » ;
- dans l’article L. 1161-3 du code de la santé publique : il est possible d’associer l’entourage aux actions d’accompagnement apportant assistance et soutien dans la prise en charge de la maladie à travers l’éducation thérapeutique du patient et de son entourage.
Il est donc essentiellement question d’« éducation » et d’« apprentissages ».
Historiquement, le plan « Autisme I » reconnaissait déjà l’expertise des aidants en mettant en avant un corpus de connaissances partagées. La stratégie nationale pour 2018-2022 décline plusieurs engagements, en lien avec le soutien et la reconnaissance de l’expertise des familles vis-à-vis des institutions et des professionnels : associer les familles à la gouvernance de la stratégie pour l’autisme, veiller à leur association à la politique de recherche, développer des programmes d’éducation thérapeutique et de guidance parentale.
Le plan « Alzheimer 2008-2012 » avait prévu un accès à la formation pour les aidants : connaissances de la maladie, aides sociales, financières, techniques, juridiques ou de répit, communication et compréhension des personnes et des situations, place et rôle de d’aidant. Un plan « Maladies neuro-dégénératives » a succédé jusqu’en 2019, et un rapport d’évaluation a été publié en juin 2020 (A. Grand et Y. Joannette, « Rapport d’évaluation d’experts », sur le plan « Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 », 2020). À ce jour, il n’est pas prévu de prolonger le plan. Des actions d’éducation thérapeutique sont toujours conduites par des associations comme France Alzheimer et France Parkinson (voir les sites correspondants).
Les centres de ressources « autisme » permettent d’apporter une information actualisée sur ce handicap et de faciliter son dépistage. Ces centres de ressources exercent de larges missions dont l’une consiste notamment (CASF, art. D. 312-161-14) à développer les compétences des aidants familiaux et des professionnels par la promotion d’actions de sensibilisation et de formation.