Dans un contexte de transformation de l’offre, les droits et libertés de la personne accueillie s’exercent sous plusieurs aspects, dont la confidentialité des informations. Des droits et libertés percutés par la crise sanitaire, notamment la liberté d’aller et venir.
Pour que s’exercent les droits, savoir qui, parmi les aidants, peut accompagner ou représenter la personne, il est important de comprendre la différence entre représentant légal, personne légale, proche autorisé par la personne à recevoir des informations sur sa santé ou sur d’autres dimensions de l’accompagnement (voir supra, Chapitre 1).
Les éléments présentés dans ce chapitre n’ont pas vocation à être exhaustifs pour expliquer le fonctionnement et l’organisation des établissements ou des prises en charge. Ils mettent avant tout l’accent sur les documents permettant de comprendre la place de chacun et de déterminer la complémentarité entre la personne aidée, accompagnée, accueillie, la famille ou les proches aidants et les professionnels.
A. Dans les ESSMS : projet d’établissement, livret d’accueil et règlement de fonctionnement
À travers différents documents, qui ont des finalités différentes, il est possible de retracer la place accordée à l’aidant.
L’article L. 311-8 du code de l’action sociale et des familles rend obligatoire le « projet d’établissement » dans tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux, quel que soit leur statut juridique. Le projet d’établissement ou de service a pour but de clarifier le positionnement institutionnel de la structure, d’indiquer les évolutions en termes de public et de missions, de donner des repères aux professionnels et de conduire l’évolution des pratiques et de la structure dans son ensemble.
Dans le projet d’établissement et de service, la prise en compte des aidants se concrétise par la formalisation d’un volet « aidant » : c’est l’une des recommandations faites par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm, « Recommandations de bonnes pratiques, ESSM, Personnes handicapées. Personnes âgées. Soutien aux aidants non-professionnels », 2014).
Le but est de permettre de préciser leur rôle dans l’accompagnement des personnes et de mettre en place une organisation pour repérer les risques d’épuisement, les dispositifs d’accompagnement, de soutien et de répit présents sur le territoire ainsi que d’identifier les modalités pour informer les aidants de l’existence de ces dispositifs.
Dans le projet d’établissement, les missions de l’accueil de jour, de nuit, de l’accueil de jour itinérant, ou de l’hébergement temporaire, sont identifiées (Anesm, « Recommandations de bonnes pratiques, ESSM, Personnes handicapées. Personnes âgées. Soutien aux aidants non-professionnels », précité). Ce qui permet de bien identifier ce qui peut constituer des solutions alternatives et temporaires.
Deux types d’instruments concernent la personne lors de son accueil (CASF, art. L. 311-4).
Le « livret d’accueil » doit lui être remis et il doit être annexé deux documents constituant eux-mêmes des garanties de protection des droits : la « charte des droits et libertés de la personne accueillie » et le « règlement de fonctionnement ». Par ailleurs, un contrat de séjour est conclu (sur l’articulation entre projet personnalisé et contrat de séjour ou document individuel de prise en charge, voir supra, Chapitre 2).
LE LIVRET D’ACCUEIL
« Afin de garantir l’exercice effectif des droits et notamment de prévenir tout risque de maltraitance, lors de son accueil dans un établissement ou dans un service social ou médico-social, il est remis à la personne, à son représentant légal s’il s’agit d’un mineur ainsi qu’à la personne chargée de la mesure de protection juridique s’il s’agit d’un majeur faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne un livret d’accueil » (CASF, art. L. 311-4).
Une circulaire du 24 mars 2004 décrit assez succinctement des points pouvant y figurer : il est fait de mention des « possibilités et conditions d’accueil et d’hébergement, éventuellement proposées par l’institution aux proches ou aux représentants légaux » et des « formes de participation des personnes accueillies et de leurs familles ou représentants légaux ».
Y sont annexés :
- une charte des droits et libertés de la personne accueillie (Arr. 8 sept. 2003, JO 9 oct.) ;
- le règlement de fonctionnement.
Parmi les droits figurant dans la charte, relevons :
▸ le droit à l’information (art. 3) : « La personne bénéficiaire de prestations ou de services a droit à une information claire, compréhensible et adaptée sur la prise en charge et l’accompagnement demandés ou dont elle bénéficie ainsi que sur ses droits et sur l’organisation et le fonctionnement de l’établissement, du service ou de la forme de prise en charge ou d’accompagnement. La personne doit également être informée sur les associations d’usagers œuvrant dans le même domaine » ;
▸ le principe du libre choix, du consentement éclairé et de la participation de la personne (art. 4) : « Dans le respect des dispositions légales, des décisions de justice ou des mesures de protection judiciaire ainsi que des décisions d’orientation :
• La personne dispose du libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d’un service à son domicile, soit dans le cadre de son admission dans un établissement ou service, soit dans le cadre de tout mode d’accompagnement ou de prise en charge,
• Le consentement éclairé de la personne doit être recherché en l’informant, par tous les moyens adaptés à sa situation, des conditions et conséquences de la prise en charge et de l’accompagnement et en veillant à sa compréhension,
• Le droit à la participation directe, ou avec l’aide de son représentant légal, à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne lui est garanti.
Lorsque l’expression par la personne d’un choix ou d’un consentement éclairé n’est pas possible en raison de son jeune âge, ce choix ou ce consentement est exercé par la famille ou le représentant légal auprès de l’établissement, du service ou dans le cadre des autres formes de prise en charge et d’accompagnement. Ce choix ou ce consentement est également effectué par le représentant légal lorsque l’état de la personne ne lui permet pas de l’exercer directement. Pour ce qui concerne les prestations de soins délivrées par les établissements ou services médico-sociaux, la personne bénéficie des conditions d’expression et de représentation qui figurent au code de la santé publique. La personne peut être accompagnée de la personne de son choix lors des démarches nécessitées par la prise en charge ou l’accompagnement » ;
▸ le droit à l’autonomie (art. 8) : « Dans les limites définies dans le cadre de la réalisation de sa prise en charge ou de son accompagnement et sous réserve des décisions de justice, des obligations contractuelles ou liées à la prestation dont elle bénéficie et des mesures de tutelle ou de curatelle renforcée, il est garanti à la personne la possibilité de circuler librement. À cet égard, les relations avec la société, les visites dans l’institution, à l’extérieur de celle-ci, sont favorisées. Dans les mêmes limites et sous les mêmes réserves, la personne résidente peut, pendant la durée de son séjour, conserver des biens, effets et objets personnels et, lorsqu’elle est majeure, disposer de son patrimoine et de ses revenus » ;
▸ le principe de prévention et de soutien (art. 9) : « Les conséquences affectives et sociales qui peuvent résulter de la prise en charge ou de l’accompagnement doivent être prises en considération. Il doit en être tenu compte dans les objectifs individuels de prise en charge et d’accompagnement. Le rôle des familles, des représentants légaux ou des proches qui entourent de leurs soins la personne accueillie doit être facilité avec son accord par l’institution, dans le respect du projet d’accueil et d’accompagnement individualisé (sur la définition, voir supra, Chapitre 2) et des décisions de justice. »
LE CONTRAT DE SÉJOUR
Un contrat de séjour est conclu ou un document individuel de prise en charge est élaboré avec la participation de la personne accueillie. Le contrat de séjour ou le document individuel de prise en charge définit les objectifs et la nature de la prise en charge ou de l’accompagnement dans le respect des principes déontologiques et éthiques, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles et du projet d’établissement ou de service. Il détaille la liste et la nature des prestations offertes ainsi que leur coût prévisionnel.
Lors de la conclusion du contrat de séjour, dans un entretien hors de la présence de toute autre personne, sauf si la personne accueillie choisit de se faire accompagner par la personne de confiance, le directeur de l’établissement ou toute autre personne formellement désignée par lui recherche, chaque fois que nécessaire avec la participation du médecin coordonnateur de l’établissement, le consentement de la personne à être accueillie, sous réserve de l’application des mesures de protection juridique. Il l’informe de ses droits et s’assure de leur compréhension par la personne accueillie.
LA CHARTE À L’ÉPREUVE DU COVID-19
Dans des recommandations de bonnes pratiques de l’Anesm (Anesm, « Recommandations de bonnes pratiques, ESSM, Personnes handicapées. Personnes âgées. Soutien aux aidants non-professionnels », précité, p. 43), il est rappelé le droit au refus, à la prise de risque, à la liberté d’aller et venir. Autant de droits et libertés qui sont remis en cause. Les libertés d’aller et venir, de se déplacer, de recevoir des proches sont des restrictions au nom de la sécurité sanitaire qui interfèrent avec la relation d’aide et questionnent aussi bien juridiquement qu’humainement (L. Fricotté, « Refus de soins », Numéro juridique ASH, janv. 2021, introduction et articles cités). Une récente décision du Conseil d’État (CE, 3 mars 2021, n° 449759, procédure de référé) considère qu’une atteinte grave et manifestement illégale est portée à la liberté d’aller et venir dès lors que les prescriptions d’interdiction de sortie des résidents des Ehpad interdisent de manière générale et absolue toute sortie desdits résidents. Mais cette décision ajoute « sans distinguer selon qu’ils sont vaccinés ou non » et donne des éléments statistiques. Quelle sera la place réelle laissée au consentement et comment les restrictions aux libertés fondées sur les personnes vaccinées ou non seront-elles justifiées ?