En premier lieu, la très grande diversité des structures doit être soulignée, avec des cultures professionnelles et des missions différentes qui leur sont associées. Ces missions s’exercent dans des lieux, qui sont socialisés (accueil, hébergements collectifs) et/ou individualisés (domicile). Une hétérogénéité et une multiplicité existent aussi dans les modalités d’accompagnement, lesquelles sont impactées par l’évolution de l’offre sociale et médico-sociale ainsi que sanitaire. Ainsi, la structuration en plateformes de services, prenant diverses formes et nouvelles dénominations telles que « pôles » ou « équipes d’appui », s’est amplifiée avec la crise sanitaire.
Des évolutions qui s’inscrivent dans un changement de paradigme visant à « désinstitutionnaliser ». Ce mot, aux contours plus ou moins bien compris, a résonné tout particulièrement suite à un rapport du Comité des droits de l’Homme de l’Organisation des Nations unies pointant du doigt la France en 2017.
Note : Lors des journées d’études « Transformer les modes d’accompagnement pour servir la continuité du parcours de vie de la personne », organisées en janvier 2019 par APF France Handicap, Denis Piveteau considérait qu’« il ne faut pas entendre “désinstitutionnalisation” au sens de “disparition des institutions”, mais à celui de “transformation en profondeur” », ASH 19 avr. 2019. Lire aussi : « Hors les murs, des professions à la lisière du social et du soin », ASH 12 mars 2021.
D’autres mots sont régulièrement utilisés : « simplification », « harmonisation », « décloisonnement »...
Dans le champ des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) notamment, des évolutions importantes sont engagées depuis plusieurs années avec la nouvelle nomenclature. Elle s’articule avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous », mise en place pour les personnes handicapées.
Des représentations et des modèles qui peuvent aussi être sous-tendus par des choix financiers et qui interrogent inévitablement sur la place donnée à l’aidance dans ces nouveaux cadres d’intervention et sur son sens dans des réalités organisationnelles et managériales qui évoluent. Déshumanisation ou véritables avancées ? Comment s’inscrivent et se construisent le parcours et la relation aidé-aidant dans ces contextes ?
En outre, des alternatives aux structures institutionnelles ont également émergé pour mieux répondre aux demandes liées, par exemple, aux appartements de coordination thérapeutique... Dans le cadre de ce Numéro juridique, il n’est pas possible de présenter en détail tous les lieux : il s’agit principalement de comprendre comment l’aidant (nommé « proche » dans certains documents) est pris en compte, d’identifier et de décrypter certains éléments (projet, contrat, livret). Le but est de voir comment ils peuvent contribuer à instaurer une complémentarité entre la personne ayant besoin d’aide, les aidants (notamment la famille) et les professionnels.
D’autres outils, comme la formation, font également office d’autres leviers importants (voir infra, Chapitre 5).
Les développements de ce chapitre illustrent le comment des évolutions et transformations des interventions dans les ESSMS et à domicile, que ce soit pour les personnes âgées ou en situation de handicap, avec de multiples acteurs, et comment se formalise l’articulation avec les aidants non-professionnels, tout en portant attention au droit fondamental qu’est le logement.