Dans le langage commun (Larousse), « aider » signifie « apporter son concours à quelqu’un » ; « faciliter une action » ; « lui être utile ». Cela peut être aussi « consister à apporter un soutien financier ».
Accompagner, évoque plus l’idée de « se joindre à ».
Deux approches qui montrent que, selon les termes utilisés, la relation d’aide peut être comprise ou perçue différemment.
Une nuance qui, du point de vue de la personne aidée, peut être importante pour l’amener à « accepter de l’aide », en construisant une relation de confiance.
Note : https://www.youtube.com/watch?v=kg7p0aVnchw ; https://tamtam-blog.fr/notre-fierte-est-entre-vos-mains/ ; Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer.
« Accepter de l’aide, c’est aussi accepter l’avancée de la maladie, de ne plus être libre, d’être sous surveillance. » Blandine Prévost, touchée par une maladie apparentée Alzheimer, nous témoigne de son combat pour réussir à accepter progressivement d’avoir besoin d’aide et qu’une personne vienne l’accompagner à domicile. Comment réussir à « aider » tout en préservant sa dignité ? Son image ? Elle soulève aussi la nuance entre « aider » et « accompagner ». Dans le premier cas, l’« aide » peut être intrusive pour la personne, car elle est chez elle, et n’a pas besoin qu’on lui fasse passer des tests ou qu’on fasse les choses à sa place. Dans le second cas, la personne accompagnée et la personne accompagnante cheminent ensemble dans une relation de confiance : « J’ai besoin qu’on cherche ensemble des solutions. » Cette posture à domicile s’applique aussi pour les intervenants en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) (centre d’hébergement et de soins de longue durée [CHSLD]). « Vous avez entre vos mains notre fierté, prenez-en soin », dit Blandine Prévost.
Marcel Nuss défend la reconnaissance du substantif « accompagnant » et de la notion d’« accompagnement à la personne », au lieu et place de la notion d’« assistance » ou d’« aide à la personne » : « Accompagnants et accompagnés : un chemin de vie », Nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, 2009/1.
Comprendre le refus d’aide est aussi une composante de la relation d’aide lorsqu’elle est envisagée.
Du point de vue de l’aidant, le fait d’être utile, qui est contenu dans la définition du mot « aider », fait écho à la solidarité, et selon les situations, à l’amitié, à l’amour. L’aidant ne se perçoit pas nécessairement comme tel. Au début d’un processus de perte d’autonomie, l’accompagnement peut s’installer « naturellement ». Dans le cas du vieillissement, un processus s’inscrit lentement, sur la durée, avec des besoins qui augmentent, dans la vie de la personne fragilisée et de ses proches. Ce qui est différent en cas d’accident ou de maladie.
Note : voir en ce sens, C. Kulak, Revue Aider n° 2, août 2017. https://lacompagniedesaidants.org/.
Le sentiment d’utilité peut se teinter de culpabilité (aide par devoir, aide non consentie) et peut venir se heurter à un sentiment de « charge » qui s’installe et qui est ressenti dans certains cas, selon les moments.
Note : l’expression « fardeau » de l’aidant a été utilisée et se retrouve pour l’appréciation des besoins de l’aidant, dans l’utilisation de l’échelle du professeur Steven H. Zarit.
Ces dimensions de la relation d’aide ne peuvent être tranchées de manière absolue. Tout dépend des contextes et le sentiment peut évoluer : particulièrement quand l’aide devient de plus en plus nécessaire, que la maladie évolue et que l’aidant lui-même a des contraintes, s’épuise. Rien n’est figé et c’est sans doute l’une des difficultés à évaluer les besoins. L’aidant peut à un moment souhaiter aider, sans être conscient de la durée, et vouloir à d’autres moments se repositionner : reprendre une activité professionnelle, sociale, prendre du temps pour soi.
D’où l’importance de la complémentarité et de regards croisés, dans l’approche de « l’aidance », en prenant en compte tous les éléments et les différents cadres d’intervention (voir infra, Chapitres 2 et 3).
Dans ce chapitre, nous nous attacherons à comprendre le contexte juridique :
- les définitions correspondant aux termes « aidants » (professionnels – non-professionnels), à la « pair-aidance », et en quoi ces approches se distinguent d’autres dénominations juridiques (tierce personne, personne de confiance, représentants légaux...) ;
- ainsi que les mécanismes qui sous-tendent certaines aides et qui impactent les possibilités de recours à des aides : obligation alimentaire, récupération sur succession.