Une grande complexité pour identifier les aidants professionnels, et par voie de conséquence afin de faire appel à eux, ressort à la fois de la multiplication des dispositifs qui s’appliquent, des organisations qui se superposent et interagissent, dans un cadre institutionnel ou « désinstitutionnel », le tout s’inscrivant dans un processus de transformation de l’offre sociale et médico-médicale. S’ajoutent des différences selon les publics visés.
Illustrons le propos à travers deux évolutions :
- sur les cas « complexes » : dans la continuité de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », une réforme de la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques a été engagée (D. n° 2017-982, 9 mai 2017 ; Instr. n° DGCS/2018/18, 22 janv. 2018, diffusant un « Guide pour l’application de la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques »). Le guide cité s’adresse à l’ensemble des acteurs de la politique du handicap, dont les associations regroupant les personnes accompagnées et leurs familles. La mise en œuvre de la nomenclature impacte les modalités d’accompagnement : une logique d’individualisation des parcours doit permettre d’éviter les risques de rupture de prise en charge, laissant les familles sans solution (voir infra, Chapitre 2) ;
- sur la mobilisation des dispositifs territoriaux : un regroupement est en cours avec les dispositifs d’appui à la coordination DAC (voir infra, Chapitre 3).
Plusieurs portes d’entrée sont possibles pour définir les aidants. Nous retiendrons dans ce chapitre les définitions données dans les codes en précisant le cadre d’intervention, leur rôle, les lieux et publics visés. Sur leur rôle de coordination et les interventions auprès du malade et le soutien aidant, en fonction des lieux, voir infra, Chapitre 3.
De manière courante, l’aidant professionnel est formé, voire diplômé.
Les professions de santé sont définies par le code de la santé publique.
Outre les professions médicales, y sont définis les auxiliaires médicaux, aides-soignants, auxiliaires de puériculture et ambulanciers :
- profession d’infirmier ou d’infirmière ;
- professions de masseur-kinésithérapeute et de pédicure-podologue ;
- professions d’ergothérapeute et de psychomotricien ;
- professions d’orthophoniste et d’orthoptiste ;
- professions de manipulateur d’électroradiologie médicale et de technicien de laboratoire médical ;
- professions d’audioprothésiste, d’opticien-lunetier, de prothésiste et d’orthésiste pour l’appareillage des personnes handicapées ;
- profession de diététicien.
▸ Plus particulièrement, les textes applicables à certaines professions sont :
- pour la profession d’infirmier : CSP, art. L. 4311-1 et s., R. 4311-1 et s. ;
- pour la profession d’aide-soignant : CSP, art. L. 4391-1, D. 4391-1 et s.
Sont définies par le code de l’action sociale et des familles les professions et missions de :
- assistant de service social : CASF, art. L. 411-1, R. 411-1, D. 451-29 ;
- accompagnant éducatif et social (ex-auxiliaire de vie sociale) : CASF, art. D. 451-88 à D. 451-93. Un diplôme d’État a été créé depuis 2017 (sur le diplôme d’État d’accompagnant éducatif et social, voir ASH 9 et 16 juin 2017).
Le rapport « El Khomri » « Plan de mobilisation nationale en faveur de l’attractivité des métiers du grand âge », d’octobre 2019, relève que les professions d’aide-soignant et d’accompagnant éducatif et social, qui sont les deux grands métiers du grand âge, sont des métiers qui connaissent une baisse des candidatures de l’ordre de 25 % en six ans (voir infra, Chapitre 5).
Sont définies par le code de l’éducation les missions d’accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) (ex-auxiliaire de vie scolaire) : C. éduc., art. L. 916-2, L. 917-1, L. 351-3, D. 351-16-1 et s. ; Circ. n° 2019-090, 5 juin 2019, NOR : MENH1915158C, MENJ-DGRH B1-3.
Les AESH interviennent pendant et en dehors du temps scolaire.
L’aide ne vise pas directement les proches, mais ces temps d’accompagnement évalués par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (notifiés par les maisons départementales des personnes handicapées) contribuent à un meilleur équilibre au sein de la famille, entre vie privée et vie professionnelle et plus largement à aider les aidant.
Un décret définit les conditions de recrutement. Il fixe par ailleurs à 60 heures la durée minimale de formation d’adaptation à l’emploi (D. n° 2018-666, 27 juill. 2018).
Des ASEH sont désignés pour exercer des missions de « référent » (L. n° 2019-791, 26 juill. 2019 ; Arr. 29 juill. 2020, JO 2 août ; D. n° 2020-1287, 23 oct. 2020 ; Arr. 23 oct. 2020, JO 24 oct.).
Le certificat d’aptitude aux pratiques de l’éducation inclusive (Cappei) est par ailleurs accessible par validation des acquis de l’expérience (D. n° 2020-1634, 21 déc. 2020).
A. Cadre d’intervention et interlocuteurs à domicile
Relevant tout à la fois de logiques sanitaire, d’action sociale et médico-sociale, les actions favorisant le maintien à domicile font entrer en jeu une multiplicité d’intervenants dans un ensemble de « services à la personne ».
Dans le cadre de ce Numéro juridique, qui vise à mieux comprendre l’articulation entre les différents mécanismes de solidarité et d’aide, certains aspects ne sont pas développés, comme le cas de recours à des personnes physiques qui travaillent à leur propre compte.
Un portail national d’information a été ouvert pour recenser des services : accueils de jour, services d’aide à domicile, services de soins infirmiers et services polyvalents d’aide et de soins à domicile – www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr.
SERVICES D’AIDE ET DE SOINS À DOMICILE
Les services de soins à domicile se composent des services de soins infirmiers à domicile (Ssiad), des services d’aide et d’accompagnement à domicile (Saad) et des services polyvalents d’aide et de soins à domicile.
Un guide méthodologique présente l’accompagnement à mettre en place, dans le « projet de service », auprès des personnes atteintes de maladies neurodégénératives (Haute autorité de santé, juill. 2020). Il contient une explication, sous forme de tableaux, des missions des services : aide et accompagnement/soins, mettant en avant les points de vigilance et les enjeux de responsabilité.
SERVICES D’AIDE ET D’ACCOMPAGNEMENT À DOMICILE
Les services d’aide et d’accompagnement à domicile assurent au domicile des personnes, notamment par l’intermédiaire des auxiliaires de vie sociale, des prestations de services ménagers et des prestations d’aide à la personne pour les activités ordinaires de la vie et les actes essentiels assimilés à des actes de la vie quotidienne (hormis ceux réalisés sur prescription médicale ou en cas de renouvellement par un infirmier exerçant en pratique avancée). Une évaluation des besoins de la personne identifie les prestations nécessaires dans un plan individualisé d’aide et d’accompagnement (CASF, art. L. 312-1, 6° et 7°, L. 312-1, 1° et 8°, D. 312-1 et s., R. 314-130 ; et Annexe 3.0 dudit code relative au cahier des charges).
Ils peuvent exécuter des actes dans les conditions prévues pour « l’aidant naturel » et en application du décret n° 99-426 du 27 mai 1999 habilitant certaines catégories de personnes à effectuer des aspirations endo-trachéales.
Entrent dans cette catégorie les services d’aide relevant :
- des établissements et services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale ;
- des établissements et services, y compris les foyers d’accueil médicalisé, qui accueillent des personnes handicapées, quels que soient leur degré de handicap ou leur âge, ou des personnes atteintes de pathologies chroniques, qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion sociale ou bien qui leur assurent un accompagnement médico-social en milieu ouvert.
Les Saad concourent notamment :
- au soutien à domicile ;
- à la préservation ou à la restauration de l’autonomie dans l’exercice des activités de la vie quotidienne ;
- au maintien et au développement des activités sociales et des liens avec l’entourage.
La personne morale gestionnaire du service est responsable du projet de service, notamment de la définition et de la mise en œuvre des modalités d’organisation et de coordination des interventions.
SERVICES INFIRMIERS À DOMICILE POUR PERSONNES ÂGÉES OU PERSONNES HANDICAPÉES ADULTES
Les Ssiad assurent, sur prescription médicale, des prestations de soins infirmiers sous la forme de soins techniques ou de soins de base et relationnels auprès de personnes âgées de plus de 60 ans, ou de personnes handicapées de moins de 60 ans ou de personnes adultes de moins de 60 ans atteintes de pathologies chroniques ou présentant une affection de longue durée ou une affection comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Ils ont notamment vocation à éviter aux personnes malades l’hospitalisation lors de la phase aiguë d’une affection pouvant être traitée à domicile, faciliter les retours à domicile à la suite d’une hospitalisation et prévenir une dégradation progressive de l’état des personnes et leur admission dans les services de long séjour des établissements hospitaliers (CASF, art. L. 312-1, 6° ou 7°, D. 312-1 et s.). Un recueil commenté des normes et recommandations applicables aux Ssiad (mai 2015) détaille le cadre législatif et réglementaire, les missions et les modalités d’intervention.
Les services de soins infirmiers à domicile sont des services sociaux et médico sociaux selon la définition figurant dans le code de l’action sociale et des familles.
Les interventions sont assurées par des infirmiers qui exercent les actes relevant de leurs compétences, organisent le travail des aides-soignants et des aides psychologiques et assurent, le cas échéant, la liaison avec les auxiliaires médicaux.
Les soins aident la personne dans l’accomplissement des actes essentiels de la vie, à l’exception des interventions du domaine des aides ménagères (CASF, art. D. 312-2).
Peuvent aussi intervenir des pédicures-podologues, des ergothérapeutes et des psychologues, en tant que de besoin (CASF, art. D. 312-4).
Le service de soins infirmiers à domicile doit comprendre un infirmier coordonnateur (CSP, art. D. 312-3). Ses fonctions comprennent notamment les activités de coordination du fonctionnement interne du service : accueil des personnes et de leur entourage, évaluation des besoins de soins au moyen des visites à domicile afin d’élaborer et de mettre en œuvre les projets individuels de soins. Leur rôle est donc central dans la compréhension et la détection des besoins des aidants ainsi que pour faire évoluer l’accompagnement. Les Ssiad peuvent être amenés à participer à l’éducation thérapeutique et à mettre en œuvre des actions d’éducation à la santé et d’aide à l’autonomisation des usagers et de leurs proches.
L’infirmier coordonnateur assure, le cas échéant, des activités d’administration et de gestion du service.
Il participe aux activités conduites par le centre local d’information et de coordination sociale (CASF, art. D. 312-3).
Pour les Ssiad, l’association des aidants comprend a minima un accueil par l’infirmier coordinateur.
CAS DE L’HOSPITALISATION À DOMICILE
Lors d’une intervention conjointe auprès d’un même patient avec un établissement d’hospitalisation à domicile, prévue par les dispositions de l’article D. 6124-312 du code de la santé publique, l’infirmier coordonnateur et les aides-soignants poursuivent leur prise en charge auprès du patient. Dans ce cas, les éventuelles interventions des personnels sont organisées et coordonnées par l’établissement d’hospitalisation à domicile (CSP, art D. 6124-312 ; CASF art. D 312-2 ; Instruction DGOS/R4/DGCS/3A/2018/136 du 4 juin 2018).
SERVICES POLYVALENTS D’AIDE ET DE SOINS À DOMICILE
Ces services (Spasad) regroupent des Ssiad et des Saad.
Ils favorisent la coordination des interventions auprès de la personne et permettent une mutualisation des interventions pour élaborer le projet individuel d’aide, d’accompagnement dans les actes de la vie quotidienne et de soins (CASF, art. D. 312-7).
Pour les Ssiad et les Spasad comprenant une équipe spécialisée Alzheimer (ESA), l’association des aidants à l’accompagnement de la personne aidée comprend a minima la proposition d’actions auprès des aidants permettant d’améliorer leurs « compétences » d’aidant : démarche d’éducation thérapeutique, de sensibilisation et de conseils à l’égard de la personne malade et de son aidant (notamment sur la communication verbale et non verbale).
AUTRES SERVICES
À ces services, il convient d’ajouter (sans être exhaustif) :
- les services d’aide ménagère octroyés au titre de l’aide sociale (CASF, art. L. 231-1, L. 231-2, R. 231-2) ou de l’aide individuelle des caisses de retraite pour les personnes âgées (CSS, art. L. 222-1) ; les établissements et services entrent dans la catégorie des établissements sociaux et médico-sociaux. Les services sont gérés par des conseils départementaux ou par les organismes de sécurité sociale ;
- les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) et les services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) (CASF, art. D. 312-162, D. 312-166, D. 312-171). Pour les Samsah accompagnant des personnes en situation complexe, de handicap, l’association des aidants à l’accompagnement comprend a minima la prise en charge de la famille de la personne handicapée dans le document individuel, l’association du représentant légal ou de la famille à la coordination des soins telle qu’elle est organisée dans le projet de service ainsi que dans le respect des dispositions du code civil et du code de la santé publique, la concertation avec la famille, les proches, les représentants légaux, à chaque fermeture de l’établissement, la désignation d’un référent professionnel, la transmission à la famille ou au représentant légal d’un exemplaire du bilan pluridisciplinaire ;
- les possibilités d’accueil temporaire (CASF, art. D. 312-9). Cette solution est importante pour le répit des aidants.
Voir infra, Chapitre 4.