SÉDATION PROFONDE ET CONTINUE

La sédation est définie comme « la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient » (source : CNOM, « commentaire de l’article R. 4127-3 du code de la santé publique, article 37-3 du code de déontologie » ; mission confiée en juin 2014 par le Premier ministre de proposer des aménagements à la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 « relative aux droits des malades et à la fin de vie », MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, députés, ont procédé à l’audition de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs [SFAP[ le 17 septembre 2014, notamment sur la notion de « sédation »). Elle se distingue de l’injection létale par l’intention, qui n’est pas de donner la mort.

Il convient de distinguer les situations et les possibilités de recourir à la sédation, selon que la demande émane du patient, d’une part, ou selon que le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, d’autre part.

Dans tous les cas, il est fait recours à la procédure collégiale à l’issue de laquelle seul le médecin décide (CSP, art. R. 4127-37-3, renvoyant à l’article R. 4127-37-2).

À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, peut être prodiguée.

Elle est mise en œuvre dans les cas suivants (CSP, art. L. 1110-5-2) :

• lorsque le patient, atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, présente une souffrance réfractaire aux traitements et moyens mis en œuvre (CSP, art. L. 1110-5-3). Le conseil de l’ordre des médecins définit la douleur réfractaire ainsi : « Un phénomène aigu persistant et incontrôlable malgré la mise en œuvre de moyens adaptés conformes aux donnés acquises de la science » (source : site CNOM, code de déontologie – commentaire sous l’article R. 4127-37) ;
• lorsque la décision du patient, atteint d’une affection grave et incurable, d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable (sur la notion de « souffrance », voir aussi supra, Chapitre 1). Les termes « grave » et « incurable » laissent entendre qu’il ne s’agit pas d’une affection « mortelle ». Par ailleurs, « susceptible de » signifie que la souffrance n’est pas nécessairement constatée : c’est toute la dimension subjective du texte qui est traduite ici avec la prise en compte de la décision du patient, seul en mesure de juger de la souffrance qu’il pourrait supporter.

À la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement pour personnes âgées (CSP, art. L. 1110-5-2).

L’ensemble de la procédure suivie est inscrit au dossier médical du patient (CSP, art. L. 1110-5-2, R. 4127-37-2, R. 4127-37-3) (voir aussi supra, Chapitre 1).

En 2018, la Haute autorité de santé a publié un guide à destination des professionnels de santé (HAS, « Guide du parcours de soins. Comment mettre en œuvre une sédation profonde et contenue maintenue jusqu’au décès ? », févr. 2018, actualisation en janvier 2020). Ce guide de la Haute autorité décrit les situations dans lesquelles elle peut être effectuée et propose des outils spécifiques : une liste des professionnels de soins palliatifs à contacter pour évaluer puis mettre en œuvre une sédation, une fiche sur les modalités de la procédure collégiale, une grille des éléments à prendre en compte pour évaluer la demande du patient (évaluation du caractère réfractaire de la souffrance ou de la décision d’arrêter un traitement engageant le pronostic vital) et une fiche décrivant les modalités d’administration du midazolam et des neuroleptiques (mise en route, doses...). Il propose également un exemple de feuille de surveillance du patient. Ces documents ont une vocation pratique : permettre aux professionnels de savoir quoi faire et comment dans le cadre légal existant et qui solliciter en cas de besoin. La HAS annexe des documents dont : l’échelle de vigilance-agitation de Richmond ; l’échelle de Rudkin ; l’échelle de performance pour patients en soins palliatifs ; l’échelle de surveillance des symptômes.

La sédation profonde est également appliquée lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et que le médecin, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, arrête un traitement de maintien en vie (CSP, art. L. 1110-5-1, L. 1110-5-2, L. 1111-4). La sédation profonde ne peut être engagée si le patient s’y était opposé dans ses directives anticipées (CSP, art. R. 4127-37-3).

L’article R. 4127-37-3 s’applique à la sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès.

Suite à la procédure collégiale, le médecin prend seul sa décision.

La sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, après procédure collégiale, doit être mise en place selon les protocoles admis (voir HAS, « Guide du parcours de soins. Comment mettre en œuvre une sédation profonde et contenue maintenue jusqu’au décès ? », précité).

La situation des mineurs est particulière. Elle a donné lieu à une jurisprudence spécifique du Conseil d’État, dans une affaire où les parents s’opposaient à l’arrêt de traitement (CE, ord., 5 janv. 2018, n° 416689 ; CE, 8 mars 2017, n° 408146). Le Conseil d’État a, dans ces conditions, jugé que le médecin doit recueillir l’avis des parents et mettre en œuvre la procédure collégiale.

Le Conseil d’État a rappelé : « Dans l’hypothèse où le médecin n’est pas parvenu à un tel accord, il lui appartient, s’il estime que la poursuite du traitement traduirait une obstination déraisonnable, après avoir mis en œuvre la procédure collégiale, de prendre la décision de limitation ou d’arrêt de traitement. » Saisie de cette question, au regard du droit à la vie, la CEDH a considéré que la façon dont le droit interne français encadrant les situations dans lesquelles les parents refusent une décision d’arrêt de traitement concernant leur enfant mineur est conforme à l’article 2 de la Convention (droit à la vie) et il a déclaré la requête irrecevable (sans fondement) (CEDH, 23 janv. 2018, aff. 1828/18, Afiri c/ France ; pour un autre cas, en Grande-Bretagne, CEDH, 27 juin 2017, aff. 39793/17, Gard c/ Grande-Bretagne).

S’agissant de néonatalogie, le site du conseil national de l’ordre des médecins apporte les précisions suivantes :

« La dimension symbolique de l’alimentation chez le nouveau-né rend la pratique de l’arrêt de la nutrition ou de l’hydratation plus complexe car elle peut être considérée comme un soin contribuant au confort et non comme un traitement. Pour certaines équipes, l’alimentation-hydratation artificielle représente un traitement de suppléance vitale que l’on peut arrêter, alors que pour d’autres, cette attitude est considérée comme insoutenable pour être appliquée au nouveau-né dans l’état actuel des connaissances. »

Dans le cadre de l’examen de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, le rapport fait au nom de la commission des affaires sociales du Sénat de MM. Michel Amiel et Gérard Dériot, sénateurs, dispose : « Pour mesurer objectivement les améliorations apportées par le texte, il faut garder à l’esprit que la loi ne peut apporter de réponse à toutes les situations. Il en va ainsi du difficile sujet de la néonatologie (...). La question de l’applicabilité de la sédation profonde et continue dans les services de néonatalogie conduit à distinguer deux situations médicales :

▸ Lorsque les nouveau-nés sont atteints d’une maladie grave et incurable qui engage leur pronostic vital à court terme et que leurs souffrances apparaissent réfractaires à tout autre traitement, la sédation profonde et continue a vocation à être mise en œuvre au même titre que pour tout autre patient, sous réserve de la prise en compte du choix des titulaires de l’autorité parentale dans le cadre de la procédure collégiale.

▸ La situation est différente en ce qui concerne les nouveau-nés souffrant ou qui vont souffrir de handicaps neurologiques consécutivement à une asphyxie périnatale mais qui ont recouvré une autonomie et ne dépendent d’aucun dispositif artificiel de maintien en vie. Ces nouveau-nés ne sont pas en fin de vie puisque leur pronostic vital n’est pas engagé et qu’ils ne font pas l’objet d’une obstination déraisonnable. Leur situation médicale ne satisfait pas aux critères permettant de recourir à une sédation profonde et continue » (Rapp. Sénat n° 103, 21 oct. 2015).