La vision de passivité du patient ne semble pas totalement éteinte malgré la volonté d’affirmer des droits du « patient ». Le rapport sachant-non sachant influence et marque encore la construction de certains textes. Cette vision resurgit d’autant plus fortement que des notions comme celle de « vulnérabilité » viennent se greffer de plus en plus souvent.
Pourtant, d’autres représentations apparaissent : ainsi, la relation médicale évolue, d’une part, dans sa dimension individuelle, avec un cadre tourné vers l’éducation thérapeutique du patient (L. n° 2009-879, 21 juill. 2009 ; CSP, art. L. 1161-1 et L. 6323-1-1), et, d’autre part, dans sa dimension collective, avec une orientation vers une démocratie sanitaire, laissant une place à la participation des usagers et à des représentants d’usagers (CSP, art. L. 1111-4-1).
A. Une approche éducative
L’éducation thérapeutique concerne le « patient » : elle s’inscrit dans son parcours de soins du patient et se distingue de l’information. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie. Le régime d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) disparaît pour faire place à un régime de déclaration des programmes d’ETP à partir du 1er janvier 2021 (Ord. n° 2020-1407, 18 nov. 2020, relative aux missions des agences régionales de santé ; textes d’application à paraître).
L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
B. Représentants d’usagers et de malades
Sans être exhaustif, il convient de relever que des associations d’usagers siègent dans des instances nationales de politique de santé publique et que des représentants d’usagers ont intégré les instances hospitalières (CSP, art. L. 1114-1 ; CSP, art. L. 6112-2 et L. 6161-1-1). Les associations doivent être agréées (CSP, art. R. 1114-1 et s., R. 1114-17).
Concernant les associations d’usagers, et plus directement le refus de soins, le récent décret sur la commission de conciliation n’a pas ouvert aux associations de patients et d’usagers la possibilité de siéger dans les commissions. En revanche, certaines d’entre elles siègent dans les commissions d’évaluation (voir infra, Chapitre 3).
Enfin, des actions de groupe peuvent être conduites pour obtenir réparation de préjudices : elles visent les usagers du système de santé placés dans une situation identique ou similaire et ayant pour cause commune un manquement d’un producteur ou d’un fournisseur de produits de santé (CSP, art. L. 1143-2).
Les associations assurant à titre principal la défense des personnes malades et des usagers du système de santé victimes d’une affection ou d’un effet indésirable d’un produit de santé sont dispensées de justifier des trois années d’ancienneté si l’existence, la gravité ou l’ampleur de cette affection ou de cet effet indésirable n’ont été connues que dans les trois années précédant la demande d’agrément. Quant aux unions d’associations, elles sont dispensées de justifier de trois années d’ancienneté et d’une activité effective et publique en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé si les associations qui les composent remplissent ces conditions ou, en ce qui concerne la condition d’ancienneté, si elles ont elles-mêmes été dispensées de la remplir (CSP, art. R. 1114-1).