À la croisée de l’éthique, des sciences humaines et sociales, de la philosophie, de la recherche scientifique, les questionnements sur les refus de soins nécessitent de s’interroger sur le domaine des « soins ». Qu’est-ce que soigner ? À quoi les termes « soigné » et « soignant » correspondent-ils ?
Un tel questionnement aidera à distinguer ce qui entre dans le cadre du refus de « soins » ou de « traitement », au sens juridique, par rapport à une approche humaniste des « soins ».
Comment la dimension d’éducation thérapeutique, qui a un cadre législatif depuis 2009 (L. n° 2009-879, 21 juill. 2009, art. 81 ; Code de la santé publique [CSP[, art. L. 1161-1 et s. ; Ord. n° 2020-1407, 18 nov. 2020), s’insère-t-elle ?
Partant de la notion de « soins », il s’agit aussi de s’interroger sur la relation qui se construit autour d’une exigence qui est déontologique : la qualité de soins, qui se doivent d’être « attentifs et consciencieux ». Comment la qualité relationnelle s’accorde-t-elle avec le geste technique (J. Pellissier, « Tout soin est d’abord une relation », ASH 3-07-2020) ? La personne, ce qu’elle exprime, est-elle perçue comme une source d’information ou le professionnel est-il le « sachant » qui donne l’information et qui au final décide seul (exemple donné par Martin Winckler, médecin ; voir aussi les points de vue sur la fin de vie et les directives anticipées) ?
La question du consentement – et par voie de conséquence du refus – vient donc s’inscrire dans ce contexte relationnel. Comment s’affirme la reconnaissance de l’autonomie de la personne ?
Quel rôle joue l’organisation des soins et comment celle-ci peut-elle interférer dans la notion et l’expression du choix, que ce soit à travers les mécanismes de régulation (permanence de soins), les parcours (obligatoires ou non), les structures et lieux ou les approches, outils, méthodes de soins ou traitement (selon les publics ou pathologies) ?
En identifiant comment la notion de « soins » apparaît (dans les textes) et en décryptant le cadre général ou expérimental, il est possible de mieux comprendre comment et à quel moment le choix de refuser ou de retirer son consentement est susceptible d’intervenir. Ceci permet d’appréhender comment des refus peuvent s’exprimer directement ou indirectement, de la part du « patient », « malade » ou « usager » et de la part du « professionnel de santé ».
Avant de développer ces aspects, il est important de comprendre les enjeux de liberté et d’égalité que comporte tout refus, qu’il soit opposé au « malade » ou « patient », ou qu’il vienne de lui. De tels enjeux puisent leurs racines dans les sources d’un droit vivant.