L’information est délivrée au cours d’un entretien individuel.
L’accès à l’information se fait aussi par le dossier médical, qui est aussi un moyen de traçabilité important qu’il s’agisse de l’information donnée par le médecin ou le professionnel de santé, du consentement ou du refus du patient.
Toute personne a le droit d’accéder directement à son dossier médical, sans la médiation obligatoire d’un médecin (CSP, art. L. 1111-7, R. 1111-1 et s.).
Toutefois, pour tenir compte des incidences de la découverte brutale d’informations et des risques que leur connaissance sans accompagnement pourrait faire courir à la personne concernée, le médecin pourra recommander que, lors de la consultation de certaines informations, l’intéressé soit accompagné d’une tierce personne. Le tiers est librement choisi par le patient, qui peut refuser cet accompagnement et préférer consulter seul son dossier (CSP, art. L. 1111-7).
Précisions : afin de favoriser la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins, les bénéficiaires de l’assurance maladie peuvent disposer, dans le respect du secret médical, d’un dossier médical partagé (qui est venu remplacer le dossier médical personnel). La création de ce dossier médical partagé nécessite le consentement exprès et éclairé du bénéficiaire. Le dossier médical partagé est un dossier médical numérique destiné à favoriser la prévention, la qualité, la continuité et la prise en charge coordonnée des soins des patients. Y figurent notamment des informations relatives à la prévention, à l’état de santé, au suivi social et médico-social, à la coordination des soins ainsi qu’aux directives anticipées et à la personne de confiance (CSP, art. L. 1111-26 et s.).
Comme développé ci-dessus, toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Ainsi, le patient peut refuser les soins proposés : aucun acte médical, ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment (CSP, art. L. 1111-4). Le dossier médical permet de retracer la procédure suivie (voir aussi infra, Chapitre 2).
En premier lieu, le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de son choix. Et si, par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical.
L’ensemble de la procédure est donc inscrit dans le dossier médical du patient (CSP, art. L. 1111-4). Le terme « patient » est utilisé dans cet article en ce qu’il vise le dossier médical tandis que le terme « personne » est attachée à la possibilité de refuser et que le terme « malade » est utilisé pour le suivi notamment pour les soins palliatifs.
Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt du traitement ne peut intervenir qu’après le respect de la procédure collégiale et la personne de confiance, la famille ou les proches doivent être consultés. Là aussi le dossier médical est l’outil essentiel de traçabilité sur le respect de la procédure (CSP, art. L. 1111-4).
Le médecin doit tenir compte des directives anticipées d’une personne majeure rédigées pour le cas où elle serait un jour hors d’état de manifester sa volonté concernant la limitation ou l’arrêt de traitement. Ces directives sont modifiables et révocables à tout moment (CSP, art. L. 1111-11).
Des opérations de conformation sexuelle imposées aux enfants aux thérapies de conversion, les questions relatives au respect de l’enfant dans son intégrité physique ont fait l’objet de plusieurs avis, rapports et débats :
- sur les chirurgies normatives : le Défenseur des droits a rendu un rapport relatif au respect des droits des personnes intersexes dans lequel il recommande de retarder les opérations et de mettre en place un fonds d’indemnisation (Défendeur des droits, avis n° 17-07, 20 févr. 2017) ; le CCNE a formulé plusieurs recommandations (CCNE, avis n° 132, 19 sept. 2019) ; le projet de loi en cours d’adoption (révision des lois de bioéthique) prévoit une meilleure prise en charge des enfants intersexes dans les quatre centres de référence des maladies rares du développement génital. Le consentement du mineur devra être systématiquement recherché (projet AN n° 343, 15 oct. 2019) ;
- sur les thérapies de conversion : une proposition de loi n° 3030 du 2 juin 2020 de l’Assemblée nationale interdisant les pratiques visant à modifier l’orientation sexuelle ou l’identité de genre d’une personne a été déposée. L’exposé des motifs indique : « La France ayant officiellement retiré l’homosexualité et ce qui était considéré comme des troubles de l’identité de genre de la liste des affections psychiatriques, respectivement en 1981 et en 2010, ces “thérapies” ne reposent évidemment sur aucun fondement médical ou thérapeutique. » Ces pratiques doivent être distinguées de celles ayant pour objectif l’accompagnement et le soutien de personnes ayant des questionnements sur leur orientation sexuelle ou sur leur identité de genre. Le texte contient notamment la définition d’une infraction pénale, l’éducation des enfants à l’école incluant des enseignements destinés à faire connaître et respecter la diversité ;
- sur l’excision : voir « Excision : un cocon pour se reconstruire », ASH 25 nov. 2020 ;
- sur la circoncision : des débats ont été ouverts dans différents pays. Selon le docteur Martin Winckler, aucun médecin ne devrait imposer la circoncision d’un nourrisson, ni même la recommander (en dehors de l’exceptionnel phimosis) (voir aussi https://www.droitaucorps.com/).
Au niveau du code de déontologie, repris dans le code de la santé publique, il est mentionné qu’aucune intervention mutilante ne peut être pratiquée sans motif médical très sérieux et, sauf urgence ou impossibilité, sans information de l’intéressé et sans son consentement (CSP, art. R. 4127-41).