Que recouvrent les termes « refus » et « soins » ?
Derrière les termes « refus de soins » se trouvent en réalité des situations et des actes très différents. S’agit-il de soins au sens le plus large, d’actes d’investigation, de soins ou de traitement (médicamenteux avec prescriptions).
L’expression « refus de soins » est communément utilisée pour englober un grand nombre de situations, qui ont pourtant chacune des spécificités et sont uniques (dans la relation médicale, humaine, psychologique, sociologique...).
Le « refus » s’applique notamment aux situations de « fin de vie » et de refus de traitement (voir infra, Chapitre 2).
Pour mieux comprendre ce qui est visé dans la décision de se faire soigner ou de refuser de soigner, des éclairages ont été apportés, sous des angles très différents et à plusieurs niveaux (éthique, philosophique, médical...)
Tout d’abord, « les situations de refus, loin de se résumer à une opposition binaire (oui ou non), expriment en fait un processus. La décision, initiée par un élément déclenchant, n’est prise qu’après une interaction avec les différents filtres psychologiques de la personne », souligne le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), dans un avis de 2005 (CCNE, « Refus de traitement et autonomie de la personne », avr. 2005, p. 28).
Et poursuivant l’analyse sous l’angle de la capacité libre de jugement, le CCNE indique qu’« il est essentiel de toujours faire une analyse approfondie d’un refus de traitement. S’agit-il d’un certain trouble de la compréhension, de l’appréciation par le malade de l’impossibilité de curabilité ; s’agit-il d’un trouble du raisonnement ou s’agit-il enfin de l’expression d’une attitude d’opposition aux personnes des soignants elles-mêmes ? Ou s’agit-il enfin d’un refus rationnel et réfléchi ? ».
Et d’ajouter : « Il ne faudrait pas que le principe de non-assistance à personne en péril vienne parasiter de façon excessive la tension qui existe dans le domaine du refus de traitement. »
La notion de « non-assistance » à personne en péril peut conduire à censurer une réflexion sur le fond s’agissant du consentement, laissant la place à la médecine un espace voué au « paternalisme médical » (un paternalisme qui recouvre différentes facettes, voir « Qu’est-ce qu’un soin ? » ; voir aussi infra, Chapitre 2, sur le refus de traitement – directives anticipées.).
Interroger l’autonomie de la personne et sa capacité de discernement amène à remettre au premier plan des actions à conduire en lien avec l’éducation thérapeutique. Un « changement de statut qui oblige le soignant, médecin ou paramédical, à modifier ses relations le plus souvent relativement paternalistes, des directives vers la recherche d’une relation de véritable partenariat », « avec un sujet patient, premier acteur de soins ». Ce point de vue exprimé en 2001 (au sujet du patient atteint d’une maladie chronique, à travers l’exemple du diabète) garde toute sa pertinence. Si la loi de 2002 est intervenue, la route est encore longue.
« Soigner n’est jamais une relation de pouvoir », explique le docteur Martin Winckler (M. Winckler, « C’est mon corps », L’Iconoclaste, 2020). « C’est une démarche collaborative. S’il y a du pouvoir d’un côté ou de l’autre, il ne peut y avoir soin. » Précisant en outre sur les refus de traitement, qu’« un-e soignant-e aide la personne à définir ce que sont ses besoins, l’accompagne et la soutient, quelle que soit sa décision » (ex. : décision de ne plus subir de chimiothérapie, de refuser une dialyse ou un traitement de la « dernière chance »).
Allant dans le sens d’une relation de soin, qui ne s’efface pas devant le geste technique, des établissements qui accueillent des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et de troubles cognitifs avancent sur ce terrain. « Tout soin est d’abord une relation » (J. Pellissier, « Ces troubles qui nous troublent », Ed. érès, 2019).
S’agissant tout à la fois de la relation de soin et du consentement qui doit être « libre et éclairé », de nouveaux questionnements surgissent avec le recours au tout numérique.
De nouvelles formes de consentement vont-elles apparaître, avec le télésoin, l’e-santé ? Dans quelles conditions se fera le soin, sera consenti ou refusé ? Quels risques d’abandon de soins ?