(CASF, art. L. 232-3-2 et D. 232-9-1, I)
A. L’ÉVALUATION DE LA SITUATION DE L’AIDANT
L’équipe médico-sociale du conseil départemental apprécie le besoin de répit de l’aidant, concomitamment à l’évaluation de la situation de la personne âgée de l’occasion d’une première demande de l’APA à domicile, ou d’une demande de révision, ou à la demande du proche aidant. Elle propose, dans le cadre du plan d’aide, le recours à un ou des dispositifs d’accueil temporaire, en établissement ou en famille d’accueil, de relais à domicile, ou à « tout autre dispositif permettant de répondre au besoin de l’aidant et adapté à l’état de la personne âgée. »
B. LE RÉFÉRENTIEL D’ÉVALUATION MULTIDIMENSIONNELLE
L’équipe médico-sociale évalue la situation et les besoins des proches aidants sur la base du référentiel d’évaluation multidimensionnelle de la situation et des besoins des personnes âgées et de leurs proches aidants (1).
Cette évaluation peut être enrichie des éléments recueillis ou transmis par des partenaires, notamment le médecin traitant, les centres locaux d’information et de coordination gérontologique (CLIC), les gestionnaires de cas relevant de la méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie (MAIA).
I. Une évaluation globale
Le recueil d’informations concernant la situation de la personne âgée et l’aide apportée par l’entourage, ainsi que le dossier de demande d’APA, permettent d’identifier le ou les proches aidants les plus impliqués qui peuvent, s’ils le souhaitent, bénéficier de cette évaluation.
Cette évaluation vise à apprécier les besoins de répit et de relais des proches aidants, à repérer en amont les signes d’épuisement, afin notamment d’apporter conseils et informations aux proches aidants sur l’offre disponible sur le territoire, pour leur permettre de s’orienter vers les dispositifs pouvant répondre à leurs besoins, notamment en termes d’informations, d’échanges, de conseils et de soutien.
Cette évaluation permet, d’une part, d’objectiver la situation du proche aidant et, d’autre part, de prendre en compte le ressenti de la personne et l’impact de l’aide apportée sur sa situation personnelle.
L’évaluateur va chercher à identifier les éléments nécessaires à la compréhension globale de la situation, en s’attachant à la situation propre de l’aidant, aux interactions du binôme aidant-aidé et à l’impact de l’aide apportée sur la vie de l’aidant.
Les données plus factuelles telles que l’antériorité de l’aide apportée, l’absence de relais, la fréquence et la nature de l’aide apportée sont explorées lors de la phase d’évaluation de la personne âgée, mais il sera nécessaire d’en tenir compte dans l’évaluation de la situation et des besoins du proche aidant.
(À noter)
Un ou plusieurs aidants intervenant auprès de la personne âgée peuvent faire l’objet de l’évaluation de leur situation et de leurs besoins.
Les ressources d’information pour les proches aidants
Un certain nombre de structures peuvent contribuer à l’information de l’aidant sur ses droits et ceux de la personne âgée qu’il aide. Les centres communaux d’action sociale (CCAS) et les « Point Info Famille » (PIF) sont des guichets généralistes alors que les maisons départementales de l’autonomie (MDA) et les centres locaux d’information et de coordination (CLIC) sont spécialisés dans les situations de perte d’autonomie.
Ainsi :
- le CCAS peut apporter une aide pour constituer les dossiers de demande d’aide sociale et peut fournir des listes de services d’aide à domicile (aide-ménagère, auxiliaire de vie...) ;
- le PIF est un lieu d’information sur les démarches administratives et d’orientation ;
- le CLIC est un guichet d’accueil de proximité, d’information, de conseil et d’orientation. Les professionnels des CLIC (assistantes sociales, psychologues...) peuvent évaluer les besoins des personnes âgées, élaborer avec elles un plan d’aide individualisé, mettre en relation avec des professionnels médicaux ou de l’accompagnement à domicile, aider aux démarches administratives... ;
- la MDA regroupe la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et des personnels du département affectés à la politique en faveur des personnes âgées et des personnes handicapées ;
- les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) : sous le pilotage des agences régionales de santé, le rôle des PFR est notamment de proposer ou d’orienter les personnes atteintes de maladies neurodégénératives et leurs aidants vers différentes solutions de répit et d’accompagnement en fonction des besoins du couple « aidant-aidé » et de l’évolution de chacun (répit à domicile, activités culturelles, physiques ou artistiques, séjours vacances, accueil de jour, ateliers de réhabilitation, stimulation sensorielle, soutien psychologique...).
En plus de ces lieux d’information locaux, les aidants peuvent aussi s’adresser à des associations, trouver de l’information utile sur des sites Internet (conseils départementaux, associations, MDPH, MDA, PFR).
Le portail dédié aux personnes âgées et à leurs proches www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr, mis en place par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), comporte une rubrique « Aider un proche » pour informer et orienter les proches aidants.
II. Les différentes dimensions du référentiel
(Arrêté du 5 décembre 2016) (2)
Notons les éléments suivants.
▸ Le profil du (des) proche(s) aidant(s). L’identité et le lien de parenté ou de proximité (conjoint, un membre de la famille ou ami/voisin).
▸ Le lieu de vie. Le recueil d’informations concernant le lieu de vie de l’aidant (distance géographique entre l’aidant et l’aidé, cohabitation avec l’aidé) permet notamment d’identifier si l’aidant peut se déplacer facilement et rapidement ou non chez l’aidé.
▸ Les conséquences de l’aide apportée et le ressenti de l’aidant. Les éléments d’information concernant la situation familiale du proche aidant permettent de comprendre les éventuelles difficultés que l’aide apportée peut entraîner dans sa vie familiale. L’aide apportée a pu s’accompagner d’une remise en cause des activités habituelles de loisirs, de sorties ou de vacances. Elle peut avoir aussi des conséquences sur la situation financière : la participation au financement du maintien à domicile de la personne âgée peut par exemple fragiliser le budget familial ou le budget de l’aidant a pu être impacté par la réduction d’une activité professionnelle :
▸ La vie professionnelle de l’aidant. La situation professionnelle de la personne (travail à temps plein, temps partiel, sans emploi, étudiant, en recherche d’emploi, au foyer, en insertion, ou retraitée) permet d’identifier le retentissement de l’aide apportée sur l’emploi (absentéisme, réduction subie du temps de travail, prise de congés de soutien familial/du proche aidant...).
▸ La santé de l’aidant (ressentie et objective). Il s’agit d’identifier notamment si l’aidant présente des troubles qui peuvent être en lien avec l’aide apportée : fatigue, troubles du sommeil ou de l’humeur, ou autre ; s’il a des problèmes de santé (maladie, handicap...) susceptibles d’impacter l’aide apportée ; s’il a retardé ou reporté une potentielle prise en charge de ses problèmes de santé.
▸ Le ressenti de l’aidant. Cette dimension doit permettre à l’évaluateur de recueillir des éléments d’ordre subjectif, notamment sur la manière dont l’aidant vit la situation d’aide, pour identifier et l’aider à verbaliser ses difficultés, ses besoins éventuels. Cette partie est déterminante dans l’évaluation et doit être abordée avec tact.
▸ Les éléments recherchés dans cette partie portent aussi sur la manière dont l’aidant perçoit la perte d’autonomie de son proche, l’évolution des troubles et le niveau de dépendance (acceptation, inquiétude, déni...), l’aide apportée et la pérennité de l’organisation de l’aide apportée.
▸ Les perspectives et projets de l’aidant. L’objectif est d’identifier les perspectives de changement ou les risques d’évolution dans la situation de l’aidant qui pourraient avoir un impact temporaire ou durable sur l’aide apportée (changement de situation professionnelle, déménagement, risque d’hospitalisation et interventions médicales programmées...). Elle permet aussi d’anticiper avec l’aidant les risques d’indisponibilité programmée ou non (quel relais en cas d’hospitalisation, de déplacement imprévu). L’aidant peut être amené à exprimer son souhait de réduire son engagement dans l’aide apportée au proche pour réaliser d’autres projets personnels.
Le droit au répit peu utilisé par les aidants
Le « droit » au répit des aidants représente 78 millions d’euros sur plus de 450 millions d’euros alloués en 2017 par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) aux départements pour financer la réforme de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). « La Drees [Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques] et la DGCS [direction générale de la cohésion sociale] (fiche d’impact) estimaient à 410 000 le nombre de bénéficiaires de l’APA à domicile ayant un aidant pouvant entrer dans le champ. Différents freins ou obstacles au recours aux dispositifs de répit (faible accès à l’offre d’accueil temporaire, méconnaissance de l’offre, réticence à l’utiliser, restes à charge pour les usagers, organisation et coûts des transports) conduisent la Drees et la DGCS à faire une hypothèse d’un taux de recours effectif de 50 %, ce qui ramène le nombre de bénéficiaires attendus à 20 000 » (3).
Pour mémoire, ce n’est que si le plan d’aide APA est saturé que le droit au répit prévu par la loi d’adaptation de la société au vieillissement (ASV) peut être mobilisé. Dans leur rapport « Evaluation de la mise en œuvre de la loi d’adaptation de la société au vieillissement pour le volet domicile », en octobre 2017, les inspections générales des affaires sociales (IGAS) et de l’administration (IGA) ont constaté certaines difficultés des proches aidants à recourir au droit au répit (4).
Revenir sur la condition de saturation du plan d’aide
« La logique d’une participation du bénéficiaire de l’APA et du calcul d’une participation selon les revenus du bénéficiaire de l’APA ne s’explique pas si on considère que ces mesures de répit sont faites, en partie, pour soutenir les aidant », souligne le rapport. La mission IGAS recommande « un accès aux mesures pour les proches aidants sans condition liée à l’APA qui concerne la personne aidée et non l’aidant et sans participation financière de la personne âgée aidée ».
Le rapport IGAS-IGA pointe également que le dispositif d’accueil d’urgence de la personne aidée en cas d’hospitalisation de l’aidant impose des participations financières de la personne aidée et des critères d’accessibilité trop restrictifs. « Quand la personne bénéficiaire de l’APA n’est plus à domicile mais en hébergement temporaire, elle ne bénéficie plus de l’APA à domicile mais de l’APA établissement puis, à son retour à domicile, bénéficiera à nouveau de l’APA à domicile. Ces modifications entraînent une lourdeur administrative certaines », soulignent les inspecteurs.
Dans leur rapport d’information sur l’application de la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement présenté devant la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, le 5 décembre 2017, les deux députées Agnès Firmin Le Bodo et Charlotte Lecocq ont constaté également que « dans la pratique », le droit au répit instauré par la loi « ASV » « s’avère peu utilisé, pour des raisons matérielles ou techniques ainsi que du fait d’un déficit d’informations » (5).
À l’instar de la mission IGAS, les rapporteures ont demandé de revenir sur la condition de saturation du plan d’aide pour mobiliser le financement du droit au répit. Une proposition « intéressante », a indiqué Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, devant la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, le 5 décembre 2017, mais qui ne prévoit pas de nouveau financement si cela devait se faire. « Il faut qu’on en évalue l’impact financier, qui sera à la charge des départements. Il y a donc un travail préalable de modélisation et de concertation à voir avant d’aller plus loin. »
Un montant insuffisant
Pierre Dharréville, député des Bouches-du-Rhône et rapporteur de la mission flash sur les aidants, en janvier 2018, a jugé, pour sa part, que le montant maximal (environ 500 euros par an) du droit au répit « est à l’évidence dérisoire par rapport aux besoins et aux coûts réels d’une prise en charge » (6).
À titre d’exemples, d’après le comparateur de prix du ministère, le tarif hébergement temporaire dans une chambre seule dans le département des Bouches-du-Rhône varie par exemple de 60 à 150 euros, auxquels il faut ajouter un tarif en fonction du degré de dépendance ; le prix de l’accueil familial est environ deux fois moindre (autour de 50 euros par jour) ; le coût du baluchonnage (pas encore effectif mais en voie d’expérimentation) est estimé à 619 euros pour un mode d’exercice unique, et 110 euros en service civique. « Tout ceci montre que la somme de 500 euros est loin de constituer une réponse suffisante pour permettre aux aidants de bénéficier d’un véritable droit au répit », considère Pierre Dharréville.
III. L’information de l’aidant
(CASF, art. L. 232-6)
L’équipe médico-sociale informe le proche aidant de l’ensemble des modalités d’intervention existantes et recommande celles qui lui paraissent les plus appropriées compte tenu de son besoin d’aide et de la perte d’autonomie du bénéficiaire, ainsi que des modalités de prise en charge du bénéficiaire en cas d’hospitalisation de ces derniers. L’information fournie sur les différentes modalités d’intervention est garante du libre choix du bénéficiaire et présente de manière exhaustive l’ensemble des dispositifs d’aide et de maintien à domicile dans le territoire concerné.
L’évaluateur pourra sensibiliser l’aidant aux risques et préconiser différentes actions de prévention, d’information et d’accompagnement.
(1)
Défini en annexe de l’arrêté du 5 décembre 2016.
(2)
Arrêté du 5 décembre 2016 fixant le référentiel d’évaluation multidimensionnelle de la situation et des besoins des personnes âgées et de leurs proches aidants, NOR : AFSA1630411A.
(3)
Rapport du Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge, « La prise en charge des situations de perte d’autonomie et son incidence sur la qualité de vie des personnes âgées et de leurs proches aidants », Chapitre 3, « Les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie », déc. 2017.
(4)
Rapport IGAS-IGA, Evaluation de la mise en œuvre de la loi d’adaptation de la société au vieillissement pour le volet domicile, sept. 2017.
(5)
Rapport d’information sur la mise en application de la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement, par A. Firmin Le Bodo et Ch. Lecocq, AN, commission des affaires sociales, déc. 2017.
(6)
Mission flash sur les aidants, par Pierre Dharréville, AN, commission des affaires sociales, janv. 2018.