Le plan « maladies neurodégénératives » (PMND) 2014-2019, qui prolonge le précédent plan « Alzheimer » 2008-2012, vise à favoriser et valoriser le développement des dispositifs de soutien et d’accompagnement des proches aidants. La mesure 28 du PMND a ainsi pour objectif de conforter et de poursuivre le développement des plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) en soutien des proches aidants. Le cahier des charges des plateformes d’accompagnement et de répit apportant un soutien aux aidants est mis à jour. « De nombreux travaux ont mis en évidence l’épuisement que peut représenter pour l’aidant principal l’accompagnement au quotidien d’un proche atteint de maladies neurodégénératives. En France, plus d’un million de personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, environ 200 000 personnes de la maladie de Parkinson et 100 000 personnes de la sclérose en plaques. L’impact de ces maladies sur la santé des proches aidants, leur niveau de stress, d’anxiété et de dépression est important. Le “répit” est donc une réponse indispensable au soutien des aidants », souligne la direction générale de la cohésion sociale (DGCS).
Les plateformes d’accompagnement et de répit apportent du soutien aux proches aidants des personnes en perte d’autonomie (personnes âgées, personnes souffrant de troubles neurodégénératifs). Créées au début pour aider les proches accompagnant au quotidien une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, les plateformes d’accompagnement et de répit étendent aujourd’hui leur soutien à l’ensemble des proches accompagnant une personne âgée en perte d’autonomie quelle que soit sa maladie. Elles offrent ainsi toute une palette de formules : accueils de jour, répit à domicile, ateliers de réhabilitation, rencontres d’aidants, activités sociales et culturelles. Elles répondent à quatre objectifs : du répit pour l’aidant, à domicile ou hors domicile, pour lui donner du temps libre, du soutien pour l’aidant (qui peut être individuel ou en groupe pour partager les expériences et vécus avec d’autres aidants), un accompagnement adapté et stimulant pour la personne dépendante, le maintien d’une vie sociale. « Des études ont montré que le répit seul, qui consiste à placer temporairement la personne en accueil de jour, en hébergement temporaire, en institution ou à l’hôpital, est peu efficace sur l’état d’anxiété ou de santé général du proche aidant. En revanche, couplé à d’autres activités, il lui est beaucoup plus bénéfique », souligne la direction générale de la DGCS dans un bilan sur les plateformes de répit (1).
Selon l’instruction en date du 16 février 2018, les plateformes de répit ont pour mission de (2) :
- répondre aux besoins d’information, d’écoute, de conseil et de relais des proches aidants pour les conforter dans leur rôle d’aidants dans une logique de proximité ;
- participer au repérage des besoins des personnes : aidants et aidés ;
- proposer diverses prestations de répit ou de soutien à la personne malade, à son aidant ou au couple aidant-aidé et l’orienter vers une ressource adaptée au besoin si nécessaire ;
- être un interlocuteur des dispositifs d’appui à la coordination territoriale des parcours (centres locaux d’information et de coordination [CLIC], méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie [MAIA], coordination territoriale d’appui-personnes âgées en risque de perte d’autonomie [CTA-PAERPA], plateforme territoriale d’appui [PTA]) ;
- être l’interlocuteur privilégié des médecins traitants chargés de suivre la santé des proches aidants et des patients et de repérer les personnes « à risque » ;
- offrir du temps libéré (aide se substituant à celle apportée par l’aidant, séparation de l’aidant et de l’aidé) ou accompagné (sans séparation, intégrant la dimension de « bon temps passé ensemble ») ;
- informer et soutenir les aidants pour les aider à faire face à la prise en charge d’une personne souffrant d’une maladie neurodégénérative ;
- favoriser le maintien de la vie sociale et relationnelle de la personne malade et de son aidant et lutter contre le repli et la dépression du couple aidant-aidé.
Les professionnels susceptibles d’intervenir au sein des PFR sont, en principe, des psychologues, des infirmiers, des aides-soignants, des assistants de soins en gérontologie des aides médico-psychologiques, des ergothérapeutes et des auxiliaires de vie sociale.
Les formations destinées aux aidants ne sont pas professionnelles, mais leur permettent de participer gratuitement à des programmes qui les aident à réfléchir à leur rôle d’aidant : comment mieux se positionner dans ce rôle et préserver ainsi la qualité de la relation avec leur proche, mieux connaître la maladie ou le handicap affectant leur proche, ses conséquences sur leur vie quotidienne et pouvoir s’y adapter.
Les crédits de la section IV du budget de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) (outre la modernisation et la professionnalisation du secteur de l’aide à domicile) permettent de cofinancer des actions de formation pour les aidants familiaux et, depuis la loi d’adaptation de la société au vieillissement (loi « ASV ») de 2015, des actions d’accompagnement dédiées aux proches aidants de personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie liée à l’âge. L’article R. 14-10-49 du code de l’action sociale et des familles, pris en application de l’article du IV de L. 14-10-5 du même code, précise que le financement concerne : « Les dépenses relatives aux actions de formation et d’accompagnement des proches aidants. Ces actions de formation et d’accompagnement bénéficient aux personnes qui viennent en aide à titre non professionnel à une personne âgée dépendante ou à une personne handicapée de leur entourage, afin de l’aider à accomplir tout ou partie des actes de la vie quotidienne. » La politique de contractualisation mise en place par la CNSA est organisée avec deux principales catégories de partenaires : les départements et les associations nationales.
Les conventions avec les départements. De nombreuses conventions signées avec les conseils départementaux qui engagent une politique de modernisation de l’aide à domicile comportent des actions spécifiquement dédiées aux aidants familiaux.
Les accords-cadres avec les associations nationales. La CNSA précise qu’elle « participe au financement et contribue à l’élaboration des programmes de formation des aidants développés par plusieurs associations : France Alzheimer, la Fédération nationale des aphasiques de France, en partenariat avec le Collège français d’orthophonie (CFO), la Société française de psychologie (SFP), la Société de neuropsychologie de langue française (SNLF), France Parkinson, l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam), Générations mouvement, le Groupement national des centres ressources autisme, l’Association française des aidants, l’Association des paralysés de France (APF). Ces programmes permettent de proposer les formations aux aidants gratuitement. »
Dispositif créé en 1999 au Québec, et existant également en Belgique, le baluchonnage est un service de remplacement temporaire de l’aidant vivant avec son proche à domicile. L’objectif est de permettre à l’aidant de prendre quelques jours de répit hors du domicile, tout en évitant au malade un hébergement temporaire qui pourrait lui être préjudiciable, en venant loger sur place.
En se rendant l’espace de quelques heures ou jours/nuits au domicile de la personne malade ou dépendante, le baluchonneur va s’intégrer dans l’univers quotidien de la personne aidée en respectant rigoureusement les habitudes et le mode de vie de cette personne.
Ainsi, la personne aidée reste dans son environnement familier, les activités habituelles sont maintenues, les passages de proches ou d’intervenants sont également maintenus.
En France, depuis une dizaine d’années, différents projets d’aide au répit ont été mis en œuvre – en référence au « baluchonnage » –, portés par des associations, des professionnels et des établissements. Non sans difficultés eu égard à la législation relative au travail.
Rebaptisé « relayage » en France, le concept figure dans le projet de loi pour un Etat au service d’une société de confiance (Essoc) prévoit notamment de donner une base légale à ce dispositif en France (art. 29), adopté le 20 mars 2018 par le Sénat. Ce texte prévoit des dispositions dérogatoires à la législation du travail pour permettre à des salariés, volontaires, de relayer pendant plusieurs jours consécutifs des personnes qui aident un proche souffrant d’une pathologie lourde (handicap, Alzheimer) à leur domicile.
Selon l’exposé des motifs de ce texte, « les exigences du droit français s’agissant des durées maximales quotidienne et hebdomadaire de travail, de jour et de nuit, ainsi que de durée minimale de repos quotidien ont empêché une transposition à l’identique du dispositif québécois, caractérisé notamment par la présence d’un unique professionnel plusieurs jours consécutifs, sept ou quatorze jours, en continu ».
« Les expérimentations initiées sont contraintes de faire se succéder toutes les huit à douze heures les professionnels. Et pour certains cette multiplicité d’intervenants est compliquée pour les professionnels et ne permet pas un accompagnement satisfaisant pour les personnes en perte d’autonomie », mentionne le projet de loi.
Il propose donc de rendre possible ce service de relais « avec un seul intervenant plusieurs jours consécutifs » en dérogeant à certaines dispositions du code du travail (durée maximale quotidienne, hebdomadaire, temps de repos minimal...).
S’appuyant sur une directive appliquée « pour les activités de garde, de surveillance et de permanence caractérisées par la nécessité d’assurer la protection des biens et des personnes », le cadre du « baluchonnage » serait donc calqué sur celui en vigueur pour un directeur ou un animateur de colonie de vacances, qui peut travailler exceptionnellement six jours consécutifs.
Selon l’article 29 du projet de loi pour un Etat au service d’une société de confiance : « Le nombre de journées d’intervention ne peut excéder, pour chaque salarié, un plafond de quatre-vingt-quatorze jours, apprécié sur chaque période de douze mois consécutifs.
La totalité des heures accomplies pour le compte des établissements ou services médico-sociaux par un salarié ne peut excéder un plafond de quarante-huit heures par semaine en moyenne, apprécié sur chaque période de quatre mois consécutifs. Pour l’appréciation de ce plafond, l’ensemble des heures de présence au domicile ou en établissement, ou sur le lieu de vacances lorsqu’il s’agit des séjours dits de répit aidants-aidés mentionnés au I du présent article, est pris en compte.
Les salariés bénéficient au cours de chaque période de vingt-quatre heures d’une période minimale de repos de onze heures consécutives. Cette période de repos peut être soit supprimée, soit réduite.
L’intervention ouvre droit à un repos compensateur équivalent aux périodes de repos et de pause dont les salariés n’ont pu bénéficier, qui peut être accordé en partie pendant l’intervention.
Un décret définit les conditions dans lesquelles l’établissement ou le service employant ou plaçant le salarié s’assure de l’effectivité du repos compensateur lorsque celui-ci est accordé pendant l’intervention. »
Le projet de réforme ne propose pas de financement spécifique pour les prestations de relayage. Elles seront donc financées par des aides de droit commun : allocation personnalisée d’autonomie (APA), prestation de compensation du handicap (PCH), allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP), allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et ses compléments, ou des financements volontaires de la part des collectivités locales et des organismes de protection sociale déjà impliqués dans des actions de soutien des aidants. S’agissant de l’APA, le coût pourra notamment être pris en compte dans le « module répit » créé dans le cadre de la réforme de l’APA.
Au plus tard six mois avant l’échéance de cette période d’expérimentation, le gouvernement devrait remettre au Parlement un rapport d’évaluation des expérimentations.
Initiés en 2012, les Cafés des aidants sont des lieux, des temps et des espaces d’information, destinés à tous les aidants, quels que soient l’âge et la pathologie de son proche. L’objectif est d’offrir aux participants un lieu dédié, pour échanger et rencontrer d’autres aidants dans un cadre convivial (un café associatif, un bar, un restaurant...) et neutre (déconnecté du handicap, de la maladie ou de la vieillesse) pour qu’ils puissent échanger, partager et parler de leur souffrance. L’Association française des aidants a souhaité évaluer le dispositif pour « comprendre et mesurer [ses] effets sur les aidants et les autres parties prenantes ». D’après les résultats de cette étude, les Cafés des aidants présentent de multiples intérêts pour les aidants (3).
Des groupes ouverts. Selon les promoteurs de ce dispositif, la notion de « groupes ouverts » se définit selon un certain nombre de critères :
- l’entrée libre : les aidants familiaux ne sont pas dans l’obligation de s’inscrire à l’avance, même si les organisateurs le conseillent pour éviter que le groupe ne soit trop important ;
- pas de pré-requis : l’aidant familial n’a aucune obligation de se justifier sur son statut, ni d’adhérer à l’Association française des aidants familiaux ;
- pas d’engagement : les réunions sont fixées à l’avance comme des rendez-vous sans avoir à se justifier sur leurs absences éventuelles ou leur abandon.
Ces rencontres ont lieu une fois par mois et sont coanimés par un travailleur social et un psychologue ayant une expertise sur la question des aidants (4). A chaque rencontre une thématique est proposée pour amorcer des échanges autour de son vécu d’aidant (situation de son proche, relations avec les professionnels d’intervention, les autres membres de la famille, la conciliation avec la vie professionnelle). Il existe aujourd’hui 130 Cafés des aidants en France (5).
Les participants aux Cafés des aidants sont à « 85 % des femmes, âgées de plus de 60 ans, qui sont pour 45 % conjointes et pour 35 % enfants d’une personne aidée, atteinte pour 58 % de maladie chronique. Elles ont connu le Café des aidants par recommandation d’un professionnel du secteur médico-social (35 %) ou par le bouche-à-oreille (21 %). Une majorité est constituée d’habitués : 62 % viennent à tous les cafés et 60 % depuis plus d’un an. Seuls 13 % viennent pour la première fois. »
Dès leur première participation, le plus marquant pour les participants est le sentiment de reconnaissance, et le fait de réaliser qu’ils ne sont « pas seuls à vivre cette situation », déclarent 87 % d’entre eux. De manière générale, 61 % des participants révèlent que les échanges leur apportent du réconfort. Les participants apprécient également la convivialité et le soutien apportés par ces rencontres.
L’étude montre que le Café des aidants, et sa fréquentation dans le temps, permet aux aidants de développer leur capacité d’agir, de « mieux vivre leur situation d’aidant » pour 72 % d’entre eux et pour 43 % d’avoir recours à des activités pour eux, ce qu’ils ne s’autorisaient pas toujours avant leur venue aux Cafés.
Des effets sur la relation d’aide. Les deux tiers des aidants déclarent que la relation avec leur proche s’est améliorée depuis leur participation aux Cafés des aidants, et qu’ils font appel plus facilement à des professionnels extérieurs pour les accompagner.
Des effets bénéfiques durables. Deux principales raisons pour les aidants : l’envie d’échanger avec des pairs (71 %) et de s’informer auprès de professionnels (66 %). Le besoin de prendre du recul sur sa situation personnelle (43 %) ou le souhait d’apporter son expérience à d’autres personnes (34 %) sont également évoqués.
Les effets du Café des aidants sur les aidants se déclinent en quatre étapes et s’inscrivent dans la durée :
- 1re étape : dès la première venue, les aidants relativisent leur situation et trouvent un réconfort : 74 % des aidants affirment que le Café leur a permis de réaliser qu’ils ne sont pas seuls à vivre cette situation et 61 % déclarent que les échanges apportent un réconfort, 58 % ajoutent qu’ils passent un bon moment ;
- 2e étape : les Cafés amènent les aidants qui participent régulièrement à réaliser qu’ils sont aidants : 56 % déclarent se sentir reconnus en tant qu’aidants. Ils prennent conscience de la nécessité de prendre soin de leur santé (38 %) et des opportunités d’aides existantes (36 %) ;
- 3e étape : une partie des aidants reprend des activités (24 %), s’informe, se forme ou met en place des solutions pour le proche aidé : 25 % des répondants ont eu recours à des professionnels d’aide ou de soins à domicile pour leur proche, 15 % à une solution d’hébergement temporaire et 15 % envisagent une entrée en institution pour leur proche.
- 4e étape : la majorité des aidants (72 %) considère mieux vivre la situation d’aidant depuis qu’ils fréquentent le Café des aidants. Ils reconnaissent ce que le rôle d’aidant peut avoir de positif, portent un regard plus apaisé sur leur situation pour parvenir à accepter ce qui est et ce qui ne sera plus.
(1)
DGCS/CNSA, « Les plateformes d’accompagnement et de répit, Bilan national de l’enquête d’activité 2012 », janv. 2014, https://www.cnsa.fr/documentation/bilan_enquete_plateforme_de_repit2012.pdf.
(2)
Instruction n° DGCS/3A/2018/44 du 16 février 2018 relative à la mise à jour du cahier des charges des plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) et à la poursuite de leur déploiement dans le cadre du plan « maladies neurodégénératives » (PMND) 2014-2019.
(3)
« Café des aidants : des rencontres aux effets multiples », Etude d’impact, rapport final, avr. 2017. L’étude réalisée s’appuie sur 11 observations de Cafés des aidants, 50 entretiens réalisés sur le terrain avec des aidants, des animateurs, des porteurs de projet et des partenaires et sur un questionnaire administré auprès de l’ensemble des Cafés, qui a recueilli 240 réponses, soit 35 % des aidants bénéficiaires. L’étude est disponible sur www.aidants.fr.
(4)
Les Cafés des aidants sont portés par une pluralité d’acteurs. Les porteurs de projet sont des structures de suivi (centres communaux d’action sociale, services d’aide à domicile, établissements, réseaux de santé...) ou de coordination (centres locaux d’information et de coordination, maisons départementales des personnes handicapées...) s’adressant aux personnes en difficulté de vie ou encore à toute structure agissant dans les champs du handicap, du grand âge ou de la santé. « Etude d’impact du Café des aidants, rapport final », avr. 2017, Association française des aidants.
(5)
Les rencontres se déroulent toujours selon le même protocole : la psychologue présente le thème et apporte des connaissances « théoriques » et éclairant la thématique, pendant une vingtaine de minutes, puis ouvre le débat. Le rôle de l’animateur est d’organiser en amont la rencontre, d’accueillir les aidants familiaux et d’apporter au groupe des informations concrètes sur les aspects pratiques et matériels. Il a également le rôle de « gardien du temps » pour que les rencontres ne dépassent pas le temps qui leur est imparti ; il supervise aussi les conditions d’accueil (boissons, placement des participants...) ainsi que la répartition du temps de parole (relance, invitation à parler...).