L’épuisement de l’aidant est un facteur de risque de maltraitance de la personne aidée. Selon les chiffres publiés en 2016 par la Fédération du 3977, plus de la moitié des actes de maltraitance à domicile sur des personnes âgées ou des adultes handicapés sont commis par le fils, la fille et le conjoint (1). La notion de « fardeau » renvoie à la notion de « seuil de tolérance » pouvant conduire également dans certains cas à une maltraitance. De nombreux facteurs peuvent expliquer le niveau de fardeau des aidants, certains liés aux caractéristiques de l’aidant (sexe, lien de parenté), d’autres aux caractéristiques de la personne aidée (sévérité de la dépendance, type de troubles) et enfin aux caractéristiques de la relation d’aide (comme le manque de communication avec l’aidé). L’échelle de Zarit, appelée également « inventaire du fardeau du proche aidant », est l’outil le plus fréquemment utilisé pour évaluer les conséquences de la prise en charge d’une personne en perte d’autonomie sur la vie de l’aidant à travers différentes dimensions (charge émotionnelle, physique, psychologique, socioprofessionnelle et financière). Cette échelle de pénibilité est composée de 22 items. Cet outil se présente sous la forme d’un auto-questionnaire destiné à évaluer le poids représenté par la prise en charge familiale d’un patient dément vivant à domicile. Il permet donc de mettre en évidence le degré d’épuisement ou d’usure psychologique. Le questionnaire doit être rempli par l’aidant en présence du clinicien. Si le score est entre 0 et 20 points, la charge de l’aidant est considérée très faible, voire nulle ; entre 21 et 40 points, la charge est légère ; entre 41 et 60 points, la charge est modérée ; et entre 60 et 88 points, la charge est sévère. Un mini-Zarit en 5 items permet une évaluation de la souffrance des aidants naturels dans le maintien à domicile des personnes âgées selon 4 niveaux : fardeau absent ou léger, fardeau léger à modéré, fardeau modéré à sévère, fardeau sévère.
L’aidant peut également bénéficier de répercussions positives de l’aide (gratification, reconnaissance) qui vont modérer son niveau de fardeau. En fait, plus que les tâches liées à l’aide, la signification de l’aide du point de vue de l’aidant apparaît primordiale et pourrait expliquer que, dans certains cas, les aidants sont réticents à recourir à des aides professionnelles et poursuivent seuls la prise en charge, parfois jusqu’à l’épuisement.
Mesure issue du plan « Alzheimer » 2008-2012, la visite longue et complexe, réalisée par le médecin traitant au domicile du patient, en présence des aidants habituels, concerne les patients en affection longue durée (ALD) pour une pathologie neurodégénérative identifiée, particulièrement ceux atteints de la maladie d’Alzheimer et de la maladie de Parkinson.
Au cours de cette visite, le médecin traitant :
- réalise une évaluation gérontologique comprenant notamment l’évaluation de l’autonomie et des capacités restantes, l’évolution des déficiences (cognitives, sensorielles, nutritionnelles, locomotrices), l’évaluation de la situation familiale et sociale ;
- assure la prévention de la iatrogénie médicamenteuse ;
- repère chez les aidants naturels d’éventuels signes d’épuisement physique et/ou psychique ;
- informe le patient et les aidants naturels :
- sur les coordinations possibles avec d’autres intervenants,
- sur les structures d’aide à la prise en charge : accueil de jour, hébergement temporaire, réseaux et associations,
- sur la possibilité de formation pour les aidants naturels,
- sur la possibilité d’une protection juridique du patient ;
- inscrit les conclusions de cette visite dans le dossier médical du patient.
Depuis 2017, la personne malade peut bénéficier jusqu’à trois visites longues par an, prises en charge par la sécurité sociale et la mutuelle. La présence de l’aidant n’est plus obligatoire (même si elle est recommandée).
(1)
Fédération du 3977 contre la maltraitance, rapport annuel, Maltraitance des personnes âgées et des adultes handicapées, 2016.