Introduction

« Le “répit” s’est imposé dans le paysage de l’accompagnement des proches aidants, souvent à travers le triptyque : du besoin de répit, du droit au répit, des solutions de répit », rappelle l’Association française des aidants.

Le besoin de répit concerne aussi bien des aidants d’enfants et adultes handicapés, de personnes âgées dépendantes ou de patients atteints de maladies graves. Toutefois, les possibilités d’accès aux dispositifs de répit varient beaucoup en fonction des pathologies, de l’âge, du handicap.

La notion de « répit » et l’ensemble des solutions proposées se sont construits historiquement en référence à la maladie d’Alzheimer. De nombreux travaux ont mis en évidence l’épuisement que peut représenter pour l’aidant principal l’accompagnement au quotidien d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées et son impact sur sa santé, son niveau de stress, d’anxiété et de dépression. Le « répit » est donc apparu comme une réponse indispensable au soutien des aidants.

La notion de « répit » peut se définir « comme la prise en charge temporaire physique, émotionnelle et sociale d’une personne dépendante dans le but de permettre un soulagement de son aidant principal et ainsi d’éviter un épuisement qui compromettrait aussi bien sa santé que le maintien à domicile de la personne malade » (1).

Alors que l’essentiel des moyens publics a été longtemps consacré à la création de places en institutions, notamment pour les personnes âgées et les personnes handicapées, la question du répit des aidants est devenue une préoccupation nouvelle des pouvoirs publics, qui prennent conscience du besoin de renforcer l’accompagnement à domicile.

La notion de « droit au répit » pour l’entourage est légitimée pour la première fois dans le décret n° 2004-231 du 17 mars 2004 relatif à la définition et à l’organisation de l’accueil temporaire des personnes handicapées et des personnes âgées dans certains établissements et services, de la façon suivante : « L’accueil temporaire vise à organiser [...] pour l’entourage, des périodes de répit ou à relayer, en cas de besoin, les interventions des professionnels des établissements et services ou des aidants familiaux, bénévoles ou professionnels, assurant habituellement l’accompagnement ou la prise en charge. »

La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 relative aux personnes handicapées a reconnu, ensuite, le droit au répit pour les aidants familiaux comme faisant partie du droit à compensation du handicap. Cette loi stipule, en effet, que la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap, compensation qui consiste à répondre à ses besoins, entre autres lorsqu’il s’agit « du développement ou de l’aménagement de l’offre de service, permettant notamment à l’entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit ».

Le plan « solidarité – grand âge » (PSGA) exprime également cette prise de conscience, et envisage de formaliser des dispositifs de répit permettant à chaque famille de pouvoir « souffler ». Les dispositifs de répit sont essentiellement l’accueil de jour et l’hébergement temporaire. Par la suite, l’un des axes forts du plan « Alzheimer » 2008-2012 consiste précisément à apporter un soutien accru aux aidants familiaux. La mesure n° 1 du plan a pour objectif d’offrir « sur chaque territoire une palette diversifiée de dispositifs de répit correspondant aux besoins des malades et aux attentes des aidants, en garantissant l’accessibilité à ces structures ». La mesure n° 1 concerne les formules nouvelles de répit à proposer aux aidants : ces formules, plus souples et adaptées à leurs besoins, doivent être diversifiées sur un territoire donné. Est ainsi lancé le concept de « plateforme de répit » : dispositif susceptible de proposer aux aidants familiaux différentes formules de répit.

En 2015, la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement instaure un droit au répit pour les proches aidants de personnes âgées de plus de 60 ans en situation de dépendance, dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) à domicile.

Actuellement, et notamment en France, les objectifs ouvertement affichés des dispositifs de répit, en particulier les accueils de jour, sont « thérapeutiques » pour le malade et de « soutien et soulagement » pour l’aidant. Ceci est basé sur l’hypothèse selon laquelle le soulagement temporaire du rôle d’aidant pourrait diminuer le stress et le fardeau de l’aidant et donc permettre de prolonger le maintien à domicile, et par conséquent retarder l’entrée en établissement. Toutefois, la revue de littérature réalisée par le gérontopôle de Toulouse montre que le « répit » (en accueil de jour, en hébergement temporaire, en institution ou à l’hôpital) seul n’a pas fait la preuve de son efficacité sur l’aidant, en termes de santé mentale (bien-être psychologique et émotionnel), d’allégement du fardeau et de qualité de vie (2). Les quelques études qui ont montré des résultats positifs associaient plusieurs types de répit entre eux ou les associaient à d’autres types d’interventions plus globales, multidimensionnelles (éducation thérapeutique, conseil, soutien, information).

L’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) a publié, en juillet 2014, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur le soutien des aidants de personnes âgées, adultes handicapées ou souffrant de maladie chronique vivant à domicile. Ces recommandations à destination des professionnels du secteur social et médicosocial insistent sur le soutien dont doivent pouvoir bénéficier les aidants. Concrètement, les professionnels des structures médico-sociales doivent notamment connaître l’offre de répit disponible sur un territoire et pouvoir exposer aux aidants les conditions d’accès à ces solutions de répit, leur expliquer les contenus et le fonctionnement de ces dispositifs. Il est également demandé aux professionnels d’orienter les aidants vers d’autres aidants qui ont bénéficié de ces dispositifs d’accompagnement, de soutien et de répit ou de les faire s’exprimer sur les activités proposées et sur leurs attentes.