Les proches aidants sont les personnes non professionnelles soutenant au quotidien une personne âgée, qu’ils appartiennent ou non à sa famille. La majorité des personnes âgées en perte d’autonomie bénéficie d’une aide de leur entourage. La moitié de ces aidants sont les enfants de la personne et un tiers leur conjoint. En 2008, 4,3 millions de personnes aidaient régulièrement au moins un de leurs proches, âgé de 60 ans ou plus, à domicile en raison d’une santé altérée ou d’un handicap. S’agissant des bénéficiaires de l’APA à domicile, le nombre de personnes aidées représentait fin 2011 environ 600 000, pour un nombre total d’aidants d’environ 800 000, dont 62 % sont des femmes. Dans 88 % des cas, les aidants en situation professionnelle sont des femmes (1).
Cette aide est essentielle dans la perspective du maintien à domicile. Avec la prolongation de la durée de la vie, la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement dresse le constat que « cette réalité ne fera qu’augmenter, avec des aidants qui continuent d’être professionnellement actifs ou qui doivent assumer à la fois un soutien à leurs enfants et petits-enfants et aussi à leurs parents dépendants » (2). 20 % des aidants ont à supporter une charge importante, synonyme de fatigue morale ou physique, avec des effets sur leur santé : 40 % d’entre eux dont la charge est la plus lourde se sentent dépressifs, 29 % déclarent consommer des psychotropes. Ils renoncent fréquemment à des soins, faisant passer la santé de l’aidé avant leur propre santé. En outre, lorsque les aidants travaillent, les répercussions sur leur activité professionnelle sont réelles (renoncement à des opportunités, aménagement des horaires de travail...). Enfin, leur positionnement par rapport aux professionnels, qu’ils interviennent à domicile ou en établissement, est parfois difficile.
Afin de « donner toute leur place aux aidants et aux bénévoles dans l’accompagnement du projet de vie de la personne, dans des conditions garantissant la complémentarité de leur intervention avec celle des professionnels » (3), la loi de 2015 met en place un certain nombre de mesures dont l’objectif est « de soutenir et valoriser les proches aidants » (4). Certaines de ces dispositions figurent dans la réforme de l’APA à domicile, qui s’accompagne d’une reconnaissance du rôle des aidants et de la mise en place d’aides avec notamment le financement d’un droit au répit (cf. supra, chapitre 3).
Parmi les personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile, 8 sur 10 sont aidées par leur entourage et 6 sur 10 le sont pour des tâches de la vie quotidienne. Cette aide, qui soulage la personne âgée, peut être vécue comme une charge par l’aidant. La charge peut être définie selon deux dimensions, la dimension objective et la dimension subjective. La première concerne les conséquences concrètes que l’aide engendre sur la vie de l’aidant et correspond à l’ensemble des tâches qu’il effectue (elle est liée à la nature et au volume horaire de l’aide). La seconde se concentre sur le ressenti de l’aidant et comprend les conséquences perçues de l’aide sur ses activités et sa vie (loisirs, vie familiale), sur sa qualité de vie et sa santé ainsi que sur ses relations avec la personne aidée.
L’étude de la Drees porte sur les personnes aidant un seul proche âgé à domicile dans les tâches de la vie quotidienne, soit 3,4 millions de personnes en 2008 en France. Les aidants sont âgés en moyenne de 59 ans et 53 % sont des femmes. La moitié d’entre eux sont les enfants de la personne âgée et un tiers leur conjoint. L’enquête illustre à quel point les situations et les besoins des aidants sont divers.
8 aidants sur 10 supportent une charge légère, soit 2,7 millions d’aidants. 2 aidants sur 10 ressentent une charge importante (moyenne ou lourde), soit 690 000 aidants. Les aidants ressentant une charge importante sont ceux qui s’occupent des personnes âgées les plus fragilisées classées dans les GIR 1 et 2. L’intensité de la charge ressentie est aussi liée à l’aspect psychique de la dépendance, un quart des aidants en charge importante soutiennent une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. La diversité de l’aide apportée est également un facteur important de la charge ressentie. L’isolement des aidants intensifie cette charge ressentie.
Les aidants dont la charge est importante sont sujets à la fatigue et sont parfois au bord de l’épuisement. Parmi les aidants ressentant une charge lourde, 9 sur 10 se disent fatigués moralement et 8 sur 10 éprouvent une fatigue physique. Les trois quarts des aidants ressentant une charge lourde et la moitié de ceux ressentant une charge moyenne se sentent anxieux, stressés ou surmenés. 56 % des aidants dont la charge est importante déclarent que le fait d’aider affecte leur santé. Le sentiment de solitude est très présent chez les aidants qui ressentent une charge lourde, puisque 83 % d’entre eux déclarent l’éprouver, contre seulement 7 % des aidants sans charge ressentie. Les aidants tendent à s’enfermer dans l’aide et leur principal besoin exprimé est le répit.
[Soullier N., « Aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie », Drees, Etudes et résultats, n° 799, mars 2012]
(1)
Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015, rapport annexé définissant les objectifs de la politique d’adaptation de la société au vieillissement de la population, JO du 29-12-15 ; Soullier N., « Aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie », Drees, Etudes et résultats, n° 799, mars 2012 (cf. également encadré ci-dessous).
(2)
Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015, articles 51 à 54.