La commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge a deux missions : celle de « veiller au respect des droits des usagers » et celle de « contribuer à l’amélioration de la qualité de l’accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge » (C. santé publ., art. L. 1112-3). Son rôle, ses modalités d’organisation et de fonctionnement sont fixés par le code de la santé publique.
De la même manière que l’Organisation mondiale de la santé invite à rendre les patients et leur communauté acteurs du système de santé, la loi du 4 mars 2002 a inscrit en France les droits des personnes malades et des usagers du système de santé dans le code de la santé publique. Faisant suite aux Etats généraux de la santé (1), organisés en 1998 et 1999, et qui ont conduit à la « démocratie sanitaire », cette loi a tantôt instauré, tantôt confirmé des droits individuels pour les patients (2) tout en consacrant la place et le rôle institutionnel des associations d’usagers. Depuis cette époque sont apparus le livret d’accueil remis à tout patient hospitalisé ainsi que la charte de la personne hospitalisée affichée dans les établissements de santé, deux documents visant à informer chaque usager de ses droits.
Cependant, presque dix ans après cette loi fondatrice et malgré des textes législatifs allant dans le même sens, notamment en matière de représentation des usagers, 70 % des Français déclarent ne pas connaître leurs droits en tant que patient et 66 % seraient incapables de savoir à qui s’adresser en cas de problème au cours d’une hospitalisation (3).
Du côté des professionnels de la santé (4), le bilan est également mitigé avec, certes, un accueil favorable au principe du droit des patients mais aussi des connaissances plutôt implicites ou empiriques sur le sujet, des craintes quant aux incidences sur la relation thérapeutique (risque d’une judiciarisation « à l’américaine ») et des réserves sur certains droits qui leur apparaissent peu applicables ou mal définis en l’état.
Quoi qu’il en soit, le mouvement de la démocratie sanitaire est bien lancé et le ministère de la Santé a fait de l’année 2011 l’« Année des patients et de leurs droits » qui devrait être suivie d’une campagne de communication grand public en 2012 car « le premier droit, c’est de connaître ses droits » (5).
Ces droits sont en évolution. Le Conseil national de l’ordre des médecins a, par exemple, récemment proposé plusieurs pistes « pour amener plus d’humain dans la relation patient-médecin », en soumettant un nouvel article du code de déontologie (art. 68 bis) au ministère de la Santé et en prévoyant de modifier l’article 35 du code de déontologie afin de renforcer le rôle de la personne de confiance (6).
(1)
Brücker G. et Caniard E., « Etats généraux de la santé. Une démarche innovante pour plus de démocratie », Haut Conseil de la santé publique, Actualité et dossier en santé publique, n° 27 juin 1999, pp. 6 à 9.
(2)
Notamment le droit au respect de l’intimité, de la vie privée et de la dignité, le droit à des soins de qualité et à la non-discrimination, le droit d’être informé sur son état de santé, le droit au secret des informations médicales, le droit d’accès au dossier médical, le droit de consentir aux soins et de les refuser, le droit de choisir librement son médecin et son établissement de santé... (C. santé publ., art. L. 1110-1 et s.).
(3)
Sondage BVA, « Les Français et les droits des patients », réalisé en septembre 2010, disponible sur www.sante.gouv.fr
(4)
Sondage TNS Sofres, « La perception des droits des patients par les professionnels de santé », réalisé en février 2011, disponible sur www.sante.gouv.fr
(5)
Fourcade A., « Le premier droit, c’est de connaître ses droits », p. 9, in « Les droits des patients, un progrès pour tous », Bulletin d’information de l’Ordre national des médecins, numéro spécial, sept-oct. 2011.
(6)
Legmann M. et Kahn-Bensaude I., « Plus d’humain en médecine », Edito, p. 3, in « Les droits des patients, un progrès pour tous », préc.