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Maladies neurodégénératives, un guide pour accompagner les malades à domicile

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senior woman 90 years old being fed by a nurse

Photo d'illustration

Crédit photo Alexander Raths - stock.adobe.co
Le 8 juillet, la Haute Autorité de santé a rassemblé ses préconisations en publiant « Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative ». Son objectif consiste à combler un manque de formation initiale des professionnels.

Deux ans après l’élargissement de ses missions aux champs social et médico-social, la Haute Autorité de santé (HAS) publie ses premières recommandations pour valoriser les bonnes pratiques de l’accompagnement. Destinées aux professionnels du secteur, elles constituent une aide concrète pour les proches et les associations. Ces premières directives concernent l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives par les différents services d’aide et de soins à domicile (Saad, Spasad, ESA, Samsah…). Elles permettent d’éclairer les professionnels (auxiliaires de vie, aides-soignants, infirmiers…) sur l’adaptation de leurs pratiques aux spécificités de chaque situation et aux caractéristiques des maladies d’Alzheimer, de Parkinson, de la sclérose en plaques… L’ambition de ces recommandations est de sensibiliser et de « combler un manque, notamment de formation des professionnels qui ont besoin d’une aide plus fine pour savoir quelle posture adopter au moment de la toilette, du repas, face à la maladie », explique Christiane Jean-Bart, cheffe du service recommandations à la HAS.

 

Un outil pour les intervenants à domicile

Car, soulignent les auteurs du guide, les hommes et femmes porteurs de ces maladies neurodégénératives ne résident pas toutes en établissement. Ainsi, par exemple, 60 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée vivent à domicile. Il est donc nécessaire que les professionnels de l’aide qui les accompagnent chez elles soient mieux formés, pour mieux les prendre en charge. « Tant que les personnels d’aide et d’accompagnement à domicile ne seront pas mieux formés, on aura beau mettre en place des choses, élaborer un certain nombre de stratégies, cela ne fonctionnera pas », confirme Volodia Tourtchine, responsable « formations » de l’association France Alzheimer.

Ces recommandations se présentent sous la forme de quatre petits guides, à thématiques différentes : le projet de service, les pratiques d’accompagnement, le projet personnalisé, et les spécificités des maladies et conseils d’accompagnement.

L’une des autres difficultés de cet accompagnement tient à l’évolutivité de ces maladies neurodégénératives. Dès lors, l’aide apportée ne sera pas la même au début de la pathologie qu’en fin de vie. Il faut donc en permanence que l’aide à domicile s’adapte. « Le professionnel est là pour réévaluer les besoins régulièrement, réajuster les interventions et s’adapter aussi aux souhaits de la personne. La formation est donc indispensable mais elle doit s’accompagner de bonnes pratiques, d’astuces à mettre en place auprès de ces personnes, appuie Lise Aumont, chargée de mission « qualité et développement » à l’Union nationale ADMR. Tout en ayant bien en tête que même si cette personne est malade, la base de l’accompagnement reste ses besoins et ses attentes. Et pas seulement sur la maladie. »

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