Une autre voie est pourtant possible. Engagée depuis deux décennies, la ville de Rennes montre l’exemple en France, en étant le premier territoire à porter le concept de « Dementia friendly ». Derrière cet anglicisme se cache une philosophie, un mouvement qui prône le principe d’inclusion, en mettant l’accent sur la transformation des individus, et par extension de toute la société. Egalement engagé à Nice, il montre l’importance de mobiliser tous les acteurs de la cité, que ce soient les transports en commun, les services publics, les forces de l’ordre, les commerçants, les entreprises, les associations sportives et culturelles… Chaque personne doit ainsi être sensibilisée pour mieux comprendre la maladie et ainsi savoir réagir quand la situation l’impose.
Les happenings organisés à Rennes montrent d’ailleurs que, contrairement aux idées reçues, les gens sont enclins, quel que soit leur âge, à venir en aide à des personnes confuses, perdues et désorientées. L’échelle d’une ville ou d’un territoire est sans doute la plus cohérente pour sensibiliser et mobiliser la population locale. C’est le parti pris du Village landais Alzheimer, ouvert depuis quatre ans, qui a parié sur la création d’un quartier dédié avec des maisonnettes, des services et des lieux de vie ouverts sur l’extérieur.
En ville, à domicile ou en institution, le message du mouvement « Dementia friendly » est le même : laisser les personnes s’exprimer, ne pas parler à leur place ou interpréter ce qu’elles pourraient vouloir ou aimer. Le risque avec la maladie d’Alzheimer, quand les mots ne sont plus là, c’est que l’aidant familial ou professionnel parle et décide à la place du malade. L’observation et la prise en compte de la communication non verbale doivent prendre le relais.
Les initiatives d’éducation thérapeutique ou de pair-aidance, tellement difficiles à instaurer avec des personnes âgées souffrant de troubles neurocognitifs – compte tenu de leur difficulté à se déplacer et à leur déni fréquent –, sont des solutions encore trop peu répandues. Si chacun peut apporter sa pierre à l’édifice, en changeant son regard sur la personne malade, le mouvement « Dementia friendly » demandera paradoxalement un engagement collectif pour prendre de l’ampleur et se généraliser.