L’autodétermination : fiction ou réalité ?

Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir de la personne sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches et des professionnels. Dans un secteur où, historiquement, le « faire à la place de » a longtemps prospéré, comment garder le droit de décider dès lors qu’on est considéré comme « vulnérable » ? La question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative, sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles – mais aussi des esprits – ne se décrète pas. Et si l’empowerment et l’auto­détermination sont les signes de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-ci peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. L’ère du contrôle et de la (sur)protection perdure, les vieux réflexes aussi. Pourtant, les outils se sont étoffés, avec la volonté d’adapter et d’écouter la voix de ceux qu’on n’entend pas. Alors comment assurer la liberté de droits et garantir le droit aux risques ? Si certains dénoncent l’illusion des conseils de vie sociale, qui n’ont qu’un rôle consultatif, d’autres testent de nouvelles formes de participation. Et pour cause : autonomie ne rime pas avec indépendance, mais plutôt avec co-construction, accompagnement et soutien. Professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.