Les cantons de Suisse romande, ceux du Tessin et des Grisons organisaient le 30 octobre une journée dédiée, comme chaque année, aux proches aidants. L’initiative avait pour but de soutenir les quelque 600 000 personnes qui viennent en aide à une personne malade ou dépendante ; soit près d’un Suisse sur quatre, chiffre issu d’une étude menée à l’échelle nationale par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) s’étalant sur près de quatre ans (2017-2020). Cette enquête, inédite dans le pays, a révélé en détail des profils et des situations extrêmement variés : « On estime le nombre de proches aidants en Suisse à 592 000, 543 000 ayant 16 ans ou plus et 49 000 étant âgés de 9 à 15 ans. Sur la base de l’ensemble des réponses obtenues, on peut estimer à 7,6 % la proportion d’aidants dans la population âgée de 16 ans ou plus. En d’autres termes, 1 personne sur 13 dans cette catégorie d’âge s’occupait d’un proche au moment de l’enquête », soulignent les auteurs.
« Ce n’est pas la même chose d’être parent d’un enfant en situation de handicap, d’être l’épouse d’une personne dépressive ou encore d’être le fils d’un parent très âgé. Les configurations d’aide sont différentes », explique Valérie Hugentobler, professeure à la Haute Ecole de travail social et de la santé de Lausanne, dans une intervention à la Radio Télévision Suisse (RTS) le 25 octobre dernier. Confrontée à une hausse constante du nombre de personnes en situation de dépendance, un phénomène lié au vieillissement de la population, ainsi qu’à une pénurie de personnel qualifié, qu’il s’agisse des aides à domicile ou des travailleurs sociaux, la Suisse tente d’adapter sa législation et de prendre en compte l’impact économique du travail fourni par ces proches aidants. Si son poids réel demeure difficile à établir avec précision, « L’enquête suisse sur la population active de 2016 l’estime au total à 80 millions d’heures d’assistance et de soins, et à 3,7 milliards de francs suisses », rappelle la RTS.
Tandis que plusieurs cantons ont déjà instauré des aides financières, des congés payés spécialement aménagés ou des services d’assistance téléphonique, celui de Berne ambitionne par exemple d’indemniser les personnes qui accompagnent un proche en situation de handicap. Un dispositif censé alléger des structures spécialisées déjà saturées, à l’instar de celles qui accueillent les enfants autistes. Le projet de loi, dont la mise en œuvre est attendue pour 2024, pourrait permettre aux proches aidants de toucher « jusqu’à un tiers du montant total alloué à la personne accompagnée, en fonction de l’assistance fournie », précise encore la RTS. Pour mémoire, en France, un proche aidant peut recevoir l’allocation journalière du proche aidant (AJPA), un soutien financier mis en place depuis le 1er octobre 2020 et qui ne peut être versé au maximum que 22 jours par mois sur une durée cumulée de trois mois. En Suisse, les associations qui regroupent les proches aidants, comme les professionnels du secteur, saluent toutes les initiatives permettant une meilleure reconnaissance de cet indispensable travail, tout en alertant sur le risque de « professionnaliser » une approche bénévole par essence, et dans laquelle la « neutralité affective » demeure pratiquement impossible.
L’enquête menée par l’OFSP plaide en ce sens pour une meilleure coordination entre les travailleurs sociaux et ces proches aidants qui « se plaignent d’un manque d’information et d’écoute » : « Les aidants ne font que rarement partie d’une équipe interprofessionnelle de soins, les acteurs du domaine sanitaire et social craignant que l’intégration de ces non-spécialistes n’entraîne une surcharge » de travail, dans un secteur déjà affecté par des cadences infernales.