« Combien de fois allez-vous traverser ? » Devant la grille de l’hôpital Sainte-Marie, dans le XIVe arrondissement de Paris, Emilie Bochin fait le point avec sa patiente. Prial, 26 ans, matérialise son trajet en aimantant de petits éléments en plastique sur un couvercle en fer. Sa canne blanche balaie ensuite à plusieurs reprises une bouche d’égout, son premier point de repère. Pour atteindre le point d’arrivée, fixé quelques rues plus loin, il lui faudra franchir deux carrefours, tourner une fois à droite et deux fois à gauche. Atteinte d’une maladie dégénérative, la jeune Indienne a perdu la vue en 2018. Depuis, son objectif est de regagner son autonomie et, à terme, de reprendre des études pour devenir kinésithérapeute.
Le pas rythmé par le tapotement de la canne sur le bitume, elle s’élance sur le trottoir, son instructrice en locomotion dans son sillage. « En ville, c’est avant tout le bruit qui fait peur, explique Emilie Bochin, en marchant à petits pas. On apprend aux non-voyants à l’analyser et à l’utiliser pour se repérer, en se déplaçant parallèlement au son des voitures : sans feu, c’est le silence qui leur signale qu’ils peuvent traverser. Le premier objectif est d’assurer leur confort et leur sécurité. Pour ce faire, tous leurs sens et leurs facultés d’analyse doivent être en éveil. »
L’instruction pour l’autonomie des personnes déficientes visuelles est une spécialité à mi-chemin entre le paramédical et le social, ouverte aux ergothérapeutes comme aux éducateurs spécialisés. Elle fait partie des 20 métiers représentés dans l’équipe interdisciplinaire de rééducation de la déficience sensorielle de l’hôpital Sainte-Marie, où Prial est suivie depuis février dernier. Avant de commencer, la jeune femme n’était pas sortie de chez elle depuis plusieurs mois. Aujourd’hui, elle avance prudemment, l’oreille tendue, attentive aux sons et aux marques au sol qui guident sa trajectoire, décryptant ici les croisillons annonçant un parking, là le bruit de la ventilation signalant une boulangerie…
De jeunes patients
Comme environ 350 personnes malvoyantes ou non voyantes par an, Prial bénéficie d’une prise en charge sur mesure qui va l’aider dans sa vie quotidienne. Educateurs spécialisés, psychologue, ergothérapeutes, instructeurs en locomotion, orthoptistes, psychomotriciens… Les 40 professionnels du service de déficience sensorielle tentent de trouver chaque jour des solutions appropriées aux problématiques et aux habitudes de vie de chacun des patients. Pour les financer, une assistante sociale, Cynthia Huillery, accompagne les patients du début de leur rééducation à leur sortie. Beaucoup d’entre eux vivent des situations sociales et économiques difficiles, certains sont sans papiers, d’autres sans domicile fixe et logés en foyer. Toutes les zones géographiques et classes sociales sont représentées. L’hôpital, privé à but non lucratif, permet la prise en charge du parcours par la sécurité sociale, la complémentaire santé solidaire (ex-CMU) et l’aide médicale d’Etat.
La professionnelle se charge également de trouver des financements auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour les outils de compensation suggérés par l’équipe de rééducateurs. Car si le service dispose de son propre stock de cannes et peut en fournir aux usagers dans le besoin, les balances vocales utilisées pour cuisiner, par exemple, coûtent cher, tout comme le matériel informatique adapté. Cynthia Huillery échange aussi avec des structures partenaires et des prestataires partout en France pour permettre la poursuite de la rééducation après la fin du parcours de soin – « sinon, tout le travail effectué ici tombe à l’eau ». Sans compter la recherche des formations pour ceux qui veulent changer de métier. En effet, le profil des patients suivis à Sainte-Marie diffère de celui des 1 700 000 personnes atteintes d’un trouble de la vision en France. Ils sont beaucoup plus jeunes, 40 ans en moyenne, et souffrent de pathologies rares ou de neurodéficiences plutôt que de diabète (lequel peut entraver la vue), de cataracte ou de DMLA, premières causes de cécité dans les pays développés.
En France, peu de structures existent pour les accompagner : depuis 2010, l’hôpital Sainte-Marie est l’un des trois établissements proposant un service d’hospitalisation complète (de 22 places) et l’unique à disposer également de 25 places d’hospitalisation de jour. C’est également le seul à offrir des parcours personnalisés. Résultat : si les dossiers de demande de prise en charge sont rarement refusés, le temps d’attente grimpe depuis l’épidémie de Covid. Actuellement, il oscille entre six mois et un an.
De la pâte à modeler…
« Nous accompagnons des patients jeunes, que nous essayons de réinsérer et de maintenir en emploi quand c’est possible, explique le chef de service, le docteur Pierre Safar. Le “plus” de ce service est la pluridisciplinarité de la rééducation proposée, qui permet de balayer des difficultés différentes pour augmenter les capacités des patients. Le travail se déroule en situation “écologique”, comme dans la vraie vie. Ce sont des adaptations parfois toutes simples qui, à terme, leur changent la vie. »
Prial a, par exemple, réappris à se maquiller en repérant au toucher la « bonne » épaisseur de poudre et de crayon, celle qui lui indique qu’il n’y en a ni trop, ni pas assez. Elle est coquette, vêtue d’une tunique jaune à motifs et parée de bijoux, les yeux noircis de khôl, ses longs cheveux noirs soigneusement coiffés. Dans une salle de l’hôpital, Aurore Perfetta, l’une des ergothérapeutes du service, ouvre l’étagère où sont rangés ses instruments de travail. L’eye-liner et le rouge à lèvres y côtoient le fer à repasser, à côté de piles de tee-shirts correctement pliés.
Cuisine, courses, informatique, ménage, déplacement, sport… Tous les aspects de la vie quotidienne sont abordés pour pallier le handicap au plus près. Le service dispose de trois cuisines thérapeutiques, où les patients peuvent s’exercer sur des plaques à induction ou en vitrocéramique pour reproduire les conditions qu’ils retrouveront à domicile. « Nous leur donnons aussi des astuces pour améliorer leur tenue de table, développe Aurore Perfetta. Ils commencent par apprendre à découper de la pâte à modeler sans mettre de morceaux hors de leur assiette. S’ils n’y parviennent pas, nous faisons cuire de la viande pour qu’ils s’entraînent en conditions réelles. »
A l’exception des aveugles de naissance, qui ont suivi leur scolarité dans des institutions spécialisées, très peu de déficients visuels savent lire le braille : le service compte à peine 5 % de braillistes. Les autres doivent donc apprendre à se débrouiller autrement. Les rééducateurs les entraînent à l’écriture manuscrite et leur suggèrent des outils électroniques et informatiques compatibles avec leur handicap. Les livres audio font également partie du dispositif : retrouver des loisirs et du bien-être est l’un des objectifs de la rééducation. Certains patients bénéficient ainsi de séances de sport, dispensées par des accompagnateurs en activité physique adaptée (APA). Candice Chauvet donne cet après-midi un cours de boxe à Alan, dans une salle aux murs verts située au sous-sol de l’hôpital, juste à côté de la piscine et du bassin de balnéothérapie.
« Je suis devant toi. Attention, ne me frappe pas ! » Equipé d’une visière transparente et de gants de boxe bleus, Alan attend le signal de Candice Chauvet pour enchaîner les revers. Sa canne blanche est posée, repliée, dans un coin du gymnase. « Gauche, droite, droite, droite, gauche, plus fort ! » L’accompagnatrice en éducation physique décrit au jeune homme de 24 ans les mouvements à effectuer pour atteindre le centre des plateformes, les « pattes d’ours », qu’elle porte aux deux mains.
Au-delà de l’intérêt physiologique apporté par le sport, ces séances sont l’occasion pour les patients de reprendre confiance en eux et d’approfondir les exercices accomplis avec d’autres professionnels, tout en développant leurs sens compensatoires. « Aujourd’hui, on travaille la coordination jambes-coudes, précise Candice Chauvet. Il a déjà commencé à la travailler avec le psychomotricien et l’instructrice en locomotion. On continue. » Ces moments permettent également aux patients de découvrir un loisir qui leur semblait hors d’atteinte : comment faire du sport lorsqu’on ne peut pas voir le coach ? Outre la boxe, Candice Chauvet et ses collègues initient à la voile, à l’équitation, à l’escalade, à la gymnastique aquatique et à la méthode Pilates.
Aveugle depuis l’enfance, Alan passe ici trois à quatre après-midis par semaine depuis un mois et demi. Son but : avoir son propre appartement et arrêter les va-et-vient entre le domicile de sa mère et les foyers. « Ensuite, je verrai, affirme-t-il, le front luisant de sueur après sa séance de boxe. Pour le moment, je me concentre sur la rééducation. Cela me fait beaucoup de bien. Je sens que je gagne de la confiance en moi. Les rééducateurs sont compréhensifs, très à l’écoute. On n’est pas seulement dans la rééducation, c’est aussi du lien. »
Préparer la sortie
Après les séances, l’apprentissage se poursuit grâce aux trois éducateurs spécialisés du service, dont le travail consiste à prolonger les stratégies mises en place par les rééducateurs. « Je leur montre que ce qu’ils ont appris ici sert à l’extérieur, illustre Camille Thiburce, éducatrice spécialisée. Les courses, les repas ou le retrait d’argent sont travaillés en amont avec l’ergothérapeute, l’instructeur de locomotion et le psychomotricien, puis mis en pratique et répétés avec moi. Mon but est de préparer leur sortie. » Pour pallier l’isolement social dont souffrent beaucoup de déficients visuels, la jeune femme est chargée de créer une dynamique de groupe au sein de la structure. « J’organise des sorties à l’extérieur pour permettre leur retour à la vie courante, je les entraîne à prendre le métro, à évoluer dans des lieux publics, énumère-t-elle. Je leur montre aussi que la vie culturelle peut continuer. » Diplômée d’une licence d’histoire de l’art, Camille Thiburce emmène régulièrement les patients au musée du Louvre.
Installée dans la chambre 275 du service, Catherine a pu visiter avec elle une exposition sur l’Egypte ancienne le week-end dernier. Elle sourit à l’éducatrice et dépose son téléphone à commande vocale sur le petit bureau lorsque celle-ci lui signifie son arrivée. « Je vis un vrai renouveau, confie-t-elle. Passer par ce service est une chance. Bien sûr, cela dépend de comment on prend la vie. Mais c’est la suite du chemin, une nouvelle route… » Une renaissance pour certains. « Accompagner les patients dans leur parcours, à un moment charnière de leur vie est très enrichissant, souligne l’éducatrice spécialisée en agitant ses ongles manucurés. Ils arrivent timides et repartent confiants. Une de nos anciennes patientes, non voyante, m’a appelée après avoir quitté le service. Elle dépendait d’un homme qui la maltraitait depuis des années. Il l’avait également trompée pendant son hospitalisation. Elle est sortie de l’hôpital et l’a quitté. Elle m’a dit : “J’ai pris mon propre appartement, je vis seule et tout va bien.” » Pour Camille Thiburce, il n’y a pas meilleur exemple de rééducation réussie.
(1) Le prénom a été changé.
