Elle s’appelle Alice, elle a 50 ans, elle souffre d’une maladie chronique. La vie d’Alice est une très longue succession de soins, d’accalmies, de rechutes, de lassitude… La vie d’une personne qui vit avec une maladie chronique. Mais c’est aussi une vie de rencontres, de travail, de voyages, d’amitiés, de repas entre collègues, d’amour… La vie, tout simplement.
Alice n’aime pas parler de sa maladie. Elle n’aime pas ce changement qu’elle perçoit aussitôt sur le visage de son interlocuteur, les yeux qui se teintent de pitié, la voix qui s’adoucit subrepticement, et ces mots qui reviennent invariablement, toujours les mêmes : courage, combat, espoir, science…
Non, Alice n’est pas plus courageuse que les autres, elle ne mène aucun combat et ne place pas tous ses espoirs en la science. Il y a un diagnostic et elle doit faire avec. Ni courage ni combat, juste la vie, avec des soins, des effets secondaires, des adaptations et des renoncements. Sa vie.
Il s’appelle Julien, il a 30 ans, il souffre d’une pathologie psychiatrique chronique. La vie de Julien est une longue succession d’hospitalisations, d’accalmies, de rechutes, de dépression. C’est aussi une vie de ruptures : ruptures de soins, ruptures de liens.
Julien n’aime pas parler de sa maladie. Il n’aime pas ce changement qu’il devine aussitôt : la peur, la méfiance, l’éloignement. Et ces mots qui reviennent invariablement : hallucinations, internement, fous dangereux… Julien n’est pas plus dangereux que les autres, si ce n’est pour lui-même. Quatre tentatives de suicide, il s’en est fallu de peu pour que la dernière soit une réussite. Mais il manquait un étage, l’herbe a amorti la chute, les secours sont arrivés trop vite.
Alice veut mourir. Elle est fatiguée de la vie avec cette maladie et des soins qui font mal. Elle est fatiguée de sa dignité bafouée, de sa vie en pointillés, de tout. Alice veut mourir parce qu’elle est fatiguée de vivre. Sa survie ne tient qu’aux nombreux traitements qu’elle prend quotidiennement. Et si elle les stoppe, elle meurt, c’est aussi simple que ça. Ce n’est pas un suicide mais un arrêt des soins. Elle a pris sa décision, il lui suffit d’attendre, et rien ni personne ne la fera changer d’avis. C’est son choix et son droit, choix implacable et droit incontestable.
Julien veut mourir. Il n’en peut plus de sa maladie et des traitements avec leurs trop lourds effets secondaires. Il ne supporte plus les hospitalisations forcées, sa vie en mode dégradé, la dépression qui ne le quitte jamais. Julien veut mourir parce qu’il n’attend plus rien de cette vie. Mais voilà, physiquement, Julien va bien, et arrêter son traitement ne suffira pas à le tuer. De toute façon, les soignants ne lui laissent pas le choix : il doit prendre ses médicaments devant eux, trois fois par jour. Se défenestrer ? Les fenêtres du service ne s’ouvrent que de quelques centimètres. Se pendre ? Son flexible de douche est mis sous clé et ne lui est rendu que le temps de la toilette, sous surveillance. Tout est fait pour protéger Julien de lui-même et de ses idées suicidaires. Il est condamné à vivre contre son gré. Ni choix ni droit.
Alice, Julien. Deux maladies, deux vies. Choix des soignants versus droits des patients. Et inversement.