« Il était très important pour nous de remettre la notion de choix au centre de nos séjours de répit. Parce que dès l’annonce de la pathologie ou du handicap d’un proche, vous n’avez plus le choix de rien. La société nous nie ce droit. » Elodie Dransart, fondatrice avec son mari du concept touristique Les Bobos à la ferme, parle en connaissance de cause. Face à la maladie orpheline de leur fille Andréa et en l’absence de solutions adaptées, le couple a décidé de tout quitter : Paris, boulots, habitudes citadines…
En 2018, ils posent leurs valises à La Madelaine-sous-Montreuil (Pas-de-Calais) et bâtissent pierre à pierre leur propre cadre de vie. Un corps de ferme, trois gîtes et des dépendances, en pleine campagne, pour accueillir des aidants et leurs proches lors de séjours de répit non institutionnels. Des week-ends ou des vacances conçues sur mesure, à quelques kilomètres de la Côte d’Opale.
« Notre objectif était de rester en milieu ordinaire, de ne pas devenir un établissement médico-social, reprend Elodie Dransart. Notre site est aux normes, labellisé “Tourisme et handicap”, mais il s’adresse également au grand public. Notre défi a été de proposer des gîtes 3 étoiles, totalement adaptés, mais sans que cela se voie, pour être le plus inclusif possible. » Matériaux choisis avec soin, couleurs douces, baignoire balnéo, tout a été pensé pour favoriser le bien-être des aidants et de leurs parents – enfants ou adultes – ayant des besoins spécifiques.
Un souci du détail qui concerne aussi bien l’ergonomie des espaces de vie que la location de matériel. Mais la particularité des Bobos à la ferme est surtout de proposer un large panel d’activités adaptées – yoga, shiatsu, salle Snoezelen, équithérapie – ainsi que la possibilité de faire appel à un dispositif de relayage. Lui aussi élaboré « sur mesure », via l’organisme Bulle d’air. « Nous avons recruté notre propre vivier de relayeuses, ce qui permet d’offrir une ingénierie au cas par cas », précise Elodie Dransart. Selon les besoins, le lieu de répit fait ainsi appel à des aides médico-psychologiques, des auxiliaires de vie, des aides-soignants, des moniteurs-éducateurs ou des éducateurs spécialisés.
Chaque relayeuse – il n’y a pour l’instant que des femmes à ce poste sur le site – est choisie en fonction des besoins des personnes accueillies : certaines sont habituellement placées en établissement et leurs proches n’ont plus l’habitude de s’en occuper 24 heures sur 24, d’autres viennent « juste » pour dormir. C’est le cas notamment des aidants de malades d’Alzheimer, de Parkinson ou d’autres maladies neuro-dégénératives qui restent souvent éveillés toute la nuit.
La famille est mise en relation avec le professionnel en amont, afin de lui livrer ses attentes, ses envies et ses contraintes au sein d’un recueil d’informations. Tout est à construire, rien n’est prédéfini.
Edité par Bulle d’air, le contrat du travailleur social relayeur est passé avec la famille, au nom de la personne accompagnée. Le volume horaire et l’organisation du planning sont élaborés à l’avance, mais ils peuvent évoluer. De trois heures, au minimum, à 48 heures d’affilée avec un même professionnel. Si les familles restent plus longtemps, elles peuvent bénéficier d’une présence totale de 35 heures réparties sur une semaine. Une telle souplesse fait partie du « luxe » de ce lieu de répit. Rien n’est figé, tout peut être amendé.
« Moi qui ai travaillé en institution pendant 20 ans à Nîmes, je trouve ce concept génial », s’enthousiasme Sophie Gallezot, aide médico-psychologique, fraîchement débarquée dans la région. « Etre relayeuse dans un tel endroit, c’est vraiment un travail privilégié. On peut prendre le temps, on n’est pas contraint par un cadre hyper-rigide, il n’y a pas de stress. Le fait de pouvoir se consacrer à une seule personne, c’est juste exceptionnel. Même les toutes petites choses, les détails, on peut les voir et les exprimer. Si on doit prendre trois quarts d’heure pour une douche, parce que l’enfant ou l’adulte en situation de handicap adore l’eau, on va prendre ce temps-là. Le maître-mot est le bien-être. »
L’avantage de ne pas avoir un planning figé : la famille peut décider de recourir au relayage lors des moments les plus difficiles. « Un enfant autiste qui ne dort pas la nuit va faire la sieste le matin et sera plein d’énergie l’après-midi », illustre Elodie Dransart. « Un emploi du temps prédéterminé, prévoyant l’intervention du relayeur le matin, ne servirait pas les objectifs de répit de la famille. Nous cherchons à chaque fois à adapter les horaires du relayeur aux besoins spécifiques de chacun. » Si la fondatrice des Bobos à la ferme tient à cette dimension « à la carte », elle reste néanmoins très vigilante pour que les interventions des travailleurs sociaux ne soient pas trop bousculées. « Nous prenons soin de nos relayeurs. Ils cumulent souvent les missions de relayage avec leur activité principale. Si une famille bloque 35 heures avec un professionnel et que, une fois sur place, elle se dit qu’elle n’en a plus envie, ce n’est pas possible. »
Cette flexibilité dans l’organisation a été le déclencheur pour Nathalie Pomarede, monitrice-éducatrice, lorsqu’elle s’est lancée dans le relayage il y a trois ans. Si elle travaille au quotidien comme AESH (accompagnante des élèves en situation de handicap), la professionnelle de 51 ans s’est récemment établie en tant que libérale pour pouvoir intervenir à la ferme pendant les vacances scolaires. Soit une quarantaine d’heures réparties sur six semaines. Ce qu’elle apprécie particulièrement : une grande liberté d’action. Une autonomie qui implique de savoir trouver sa juste place. « Il faut se montrer à la fois présent et très discret. Nous ne sommes pas là pour juger ni même pour conseiller les aidants. Notre rôle est réellement de leur offrir du répit. Grâce à cette dimension informelle, je crée du lien avec les familles. Parfois juste autour d’un café. Cela permet d’instaurer des moments privilégiés que je ne pourrais pas avoir en institution. Et puis, le fait de travailler seule, de ne pas m’inscrire dans une équipe, m’a obligée à devenir très polyvalente. J’ai appris à être davantage à l’écoute, à être plus réactive. »
Lucile Bourgoin, aide médico-psychologique et relayeuse régulière à la ferme, plébiscite cette pratique, notamment parce qu’elle se déroule dans un cadre particulier. « J’interviens dans le quotidien, mais je ne suis ni en institution, ni au domicile. C’est un lieu de vacances, mon objectif est de rendre le séjour le plus agréable et ressourçant possible. Autant pour la personne que j’accompagne que pour sa famille. En étant si proches, il n’y a plus de tabous.On arrive en quelques jours à bâtir une relation de proximité très intense. Même avec des aidants très renfermés, très isolés parce qu’ils n’ont plus l’occasion d’échanger… A la fin du séjour, je suis heureuse quand j’ai contribué à leur faire relâcher la pression et à leur libérer un peu l’esprit. »
Au point que, salariée en milieu hospitalier à Berck (Pas-de-Calais), Lucile Bourgoin a décidé de passer à 80 % pour cumuler les deux activités. La plupart de ces travailleuses sociales aimeraient d’ailleurs pouvoir pratiquer davantage de relayage. Elles évoquent néanmoins le manque de structures adéquates. Quant au relayage à domicile, parfois pendant plusieurs jours d’affilée et en l’absence de l’aidant (baluchonnage), il semble plus clivant. Si Nathalie Pomarede en a déjà fait pendant un mois auprès d’une personne atteinte d’Alzheimer, « le temps que son conjoint puisse se reposer », d’autres relayeuses n’ont pas eu l’occasion de s’y confronter. Si le principe leur semble « très intéressant », elles évoquent l’« énorme énergie » et le « besoin de reconnaissance » que cela représente.