Plus personne n’ignore leur rôle. Mieux, on chiffre désormais les économies qu’ils permettent de réaliser sur les dépenses sociales : entre 0,6 et 0,8 % du PIB. Eux, ce sont les 11 millions de personnes (un Français sur six) qui aident un proche en manque ou perte d’autonomie en raison de l’âge ou d’un handicap. L’intervention de ces parents, enfants, conjoints, frères, sœurs – des femmes, le plus souvent – devient toujours plus cruciale, à mesure que la population vieillit, que l’on veut favoriser la vie à domicile et que le fameux « virage inclusif » limite toujours davantage le nombre de places disponibles dans des établissements pour personnes handicapées, dont certaines très lourdement.
Des initiatives sont imaginées afin d’offrir des temps de répit aux aidants, plus rarement aux aidés, en particulier des accueils temporaires de jour. Régulièrement, les pouvoirs publics annoncent des mesures. Comme, en 2020, un financement à hauteur de 105 millions d’euros pour multiplier par deux le soutien aux accueils provisoires (page 8). Un geste apprécié, mais loin de répondre aux innombrables besoins, de régler les inégalités territoriales en matière d’accès à des places de ce type, et de veiller à ce que celles-ci soient adaptées aux demandes réelles des aidants (accueil le week-end, la nuit, pendant des vacances scolaires…). Pire : faute de financements, les initiatives les plus innovantes, comme le relayage, tardent à être généralisées et les structures, insuffisamment spécialisées, refusent l’accueil de certains publics, surtout de ceux porteurs de troubles cognitifs.
Pourtant, l’association Les Amis de Raymond, près de Nantes (page 10), le prouve : des accueils temporaires offrent non seulement du répit, mais aussi la possibilité, pour les personnes elles-mêmes, de créer des liens, de parfaire leur autonomie, bref de donner du sens à leur vie.
Longtemps, démontre le sociologue Arnaud Campéon (page 12), les liens familiaux et l’importance accordée aux familles dans la société française ont permis à l’entraide familiale de jouer à plein, se substituant souvent à la solidarité nationale. Mais il insiste : il devient urgent d’accompagner, et non de remplacer, ces aidants. En écoutant d’abord leur sentiment de culpabilité devant ce que certains prennent pour un « abandon » de leur proche. Des expressions individuelles difficiles à entendre, faute d’être localisées, exprimées, et que portent de façon collective les associations représentant ces millions d’hommes et de femmes qui œuvrent dans l’ombre, silencieusement. A l’image d’APF France handicap, comme en témoigne Bénédicte Kail, sa conseillère nationale « éducation et familles », dans notre podcast SMS de la semaine. Pour que la reconnaissance du droit au répit n’en reste pas au stade des déclarations, mais se matérialise en places dédiées à la hauteur des attentes.