Depuis 2010, les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) sont généralisées à l’ensemble du territoire. En 12 à 15 séances réparties sur trois mois, elles ont pour objectif de permettre aux malades de vivre le plus longtemps possible à domicile. Sur ce même modèle, depuis octobre 2019, l’association Eliad (Ensemble pour le lien, l’innovation et l’accompagnement à domicile) expérimente une équipe MNE (maladies neuro-évolutives) à Besançon (Doubs) et dans ses environs. Autorisée par l’agence régionale de santé (ARS) de Bourgogne-Franche-Comté et financée par l’assurance maladie sur prescription médicale – donc sans reste à charge pour le patient –, elle s’adresse à des personnes atteintes de sclérose en plaques ou des maladies de Parkinson, de Huntington, d’Alzheimer ou à corps de Lewy. Il s’agit d’un accompagnement de 12 séances d’une heure ou une heure et demie, réparties sur trois mois. Autre spécificité : être à destination d’un public âgé de 18 à 65 ans.
Prise en charge combinée
« Les enjeux et problématiques ne sont pas les mêmes selon que l’on accompagne un père de famille d’une trentaine d’années marié et actif ou une femme de 80 ans, explique Astrid Nier, cheffe du service d’intervention et de prévention de l’association. La personne jeune a encore des enjeux au quotidien : des enfants à charge, des tâches ménagères, la volonté de continuer à travailler. » Avant de compléter : « Un patient jeune, au début de ses troubles, ne va pas spontanément demander de l’aide. Il va essayer de continuer par lui-même, de compenser au maximum. C’est une forme de refus de soin. La personne veut se prouver qu’elle est encore capable. »
Composée d’une infirmière, d’une ergothérapeute, d’une psychomotricienne, d’aides-soignantes, d’une psychologue, d’aides médico-psychologiques et d’un professeur d’activités physiques adaptées, « l’équipe MNE a pour objectif de maintenir au maximum les capacités restantes de la personne et de retarder le plus possible son entrée en institution », précise Margaux Guimard, ergothérapeute et responsable de l’équipe. Pour y parvenir, la première séance est de la plus haute importance. C’est à ce moment-là que sont exprimés les besoins et les attentes de la personne. « Nous recueillons ses habitudes de vie, nous repérons ses facilités, ce qu’elle peut ou ne peut plus exécuter. Par exemple, cela peut être l’occasion d’effectuer une évaluation motrice d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, de tester l’amplitude de ses mouvements, son équilibre lorsqu’elle marche, renseigne Amaury Jourdain, le professeur d’activités physiques adaptées. Cela permet de déterminer les programmes des futures séances. »
Si l’accompagnement est entièrement personnalisé, « à la carte » et individualisé, une ou plusieurs séances peuvent cependant se dérouler à la halte-relais « malade jeune » (à quelques kilomètres de Besançon). « Ce dispositif ressemble à un accueil de jour. Les bénéficiaires sont alors reçus une fois par semaine dans un lieu non médicalisé. Ils viennent partager des moments conviviaux, explique Margaux Guimard. Yoga, sophrologie, art thérapie… Les activités sont pensées en lien avec les centres d’intérêts et les spécificités d’un public plus jeune. »
A ce jour, près de 70 personnes, soit environ 800 séances, sont prises en charge par l’équipe MNE. Toutefois, la crise sanitaire a eu un impact non négligeable sur leur accompagnement. « En mars 2020, nous avons dû interrompre les séances. Dès lors, pour certaines personnes nous sommes repartis de zéro », déplore Astrid Nier. Alors que l’expérimentation est censée finir à la fin de l’année, une rencontre avec l’ARS est prévue dans les prochaines semaines afin de pérenniser ou non ce dispositif.
